Para eu me lembrar:

"Descobri como é bom chegar quando se tem paciência. E para se chegar, onde quer que seja, aprendi que não é preciso dominar a força, mas a razão. É preciso, antes de mais nada, querer."

Amyr Klink

Linfoma de Hodgkin

"Linfoma é um câncer do sangue, potencialmente curável, que ocorre nos linfócitos, células do sistema linfático, que fazem parte da defesa natural do corpo contra infecções."

Pensamentos

quarta-feira, 29 de dezembro de 2010

Fechamento de 2010


Esse não foi um ano fácil. Pelo contrário. Começou com uma grande expectativa e uma grande incerteza: meu TMO. 

Essa parte deu certo. Veio então a fase de adaptação em casa, as novas necessidades, e a nova batalha, chamada radioterapia.

A radioterapia foi a fase mais tranqüila do tratamento, mas foi a mais difícil. O plano de saúde negou-me a modalidade indicada pelos médicos, precisei assegurar esse direito na justiça. Assim que essa parte foi solucionada, começamos os preparativos, e num dos últimos dias de testes da máscara, minha avó foi embora. Então a vida virou de ponta-cabeça (e não só a minha), até meu cachorro precisou se adaptar à nova realidade que ainda está se desenhando. 

Deixei que o tempo passasse - até demais. Dormi muito, deixei tudo de lado, aliás, já não tinha nada para fazer. Sabia que precisava mudar, que precisava me movimentar, mas não tinha ânimo para nada. Minha única obrigação, que na verdade fora uma opção, era o coral. Portanto, apenas nas tardes de sábado eu tinha ocupação certa. No meio das minhas "viagens" pela internet vi alguns cursos, me inscrevi e tomei coragem pra até mesmo prestar vestibular. 

Fiz um curso de férias, entrei num curso técnico, comecei a regrar meus dias. Minha vida começou a ter horários novamente, comecei a ter o que fazer, a vida me animou novamente. Felizmente, a vida voltou a fazer sentido. Embora os cursos ainda não tenham me trazido nenhum conhecimento novo, pelo menos estou reciclando-os, e se tratando de música, tudo o que exercitamos é lucro, pois ao pararmos, enferrujamos, esquecemos, pois perdemos a técnica. Prestei também um concurso público para professora de piano e o vestibular para Licenciatura em Educação Musical, passei nos dois. Agora é organizar a vida para fazer tudo com tempo hábil, sem afobação, sem desgaste. O curso técnico termina no final de 2011, mas a faculdade terá 5 anos, então, é preciso muita vontade e organização mesmo.

Minhas postagens aqui no blog têm diminuído, e talvez espacem-se ainda mais, pois meus objetivos agora são outros. O foco de minha vida voltou a ser a música e a educação, paixões antigas que tive de deixar um pouco de lado durante o tratamento, mas nunca totalmente. Estou desenferrujando, abrindo novamente as portas, caminhando por caminhos já percorridos e também por outros novos. Espero em breve ter bons resultados disso tudo. 

Aproveito para dizer que meus exames de novembro foram ótimos, terei de repeti-los somente em março, e em junho farei meu PET anual. Em janeiro começarei minha nova carteira de vacinação, semana que vem devo ir ao Centro de Imunologia para retirar o calendário de vacinação e saber onde as farei. Espero que o blog continue ajudando pessoas em tratamento a tirar algumas dúvidas, a procurar fontes de informações seguras, conversar abertamente com seus médicos, demais profissionais e também com outros pacientes. Isso tudo que me manteve forte, de cabeça erguida para me tratar. Estou feliz por ter minha vida de volta, pelos novos planos, pelas novas realizações, pelas novas flores que têm surgido em minha vida. 

Nada é fácil, mas mesmo as coisas difíceis nos trazem aprendizado. 

Conheci muitas pessoas virtualmente, a maioria bem intencionada, querendo apenas trocar informações e aliar forças nessa guerra imensa que travamos pela saúde. Algumas dessas pessoas moram no meu coração, e jamais perderemos contato, mesmo aquelas que não estão mais nesse mundo. Senti-me privilegiada por conhecer pessoalmente algumas dessas pessoas, a emoção foi indescritível, posso afirmar, com todas as letras, que essas pessoas estavam na internet com o mesmo propósito que eu, e que essas amizades, mesmo de longe, nunca se perderão. É difícil explicar isso para nossa família e amigos de longa data, que nos conheceram da forma tradicional (pessoalmente), com quem convivemos em diversos núcleos presenciais, mas é verdade. Assim como não escolhemos nossa família, e muitas vezes nos decepcionamos com o que alguns de nossos parentes fazem ou falam, o mesmo pode acontecer com os amigos, mas em menor escala, afinal, podemos simplesmente romper a amizade.

Também conheci pessoas que se aproveitam da nossa boa fé, pessoas que - a meu ver - são mais doentes do que quem é diagnosticado com câncer, pessoas que se passam por doentes tendo saúde de ferro. Pessoas que se fazem de vítima, que choram as pitangas para receber apoio moral e até financeiro. Ou seja, fazem papel de doente, se valem dessa condição para "atormentar" quem realmente está doente, desviando a atenção do que é sério. Faço um alerta, para que outras pessoas não caiam no mesmo tipo de golpe. Que conversem sim com outros pacientes, que troquem informações, que divirtam-se, brinquem, mas que tomem cuidado com lamentos exagerados, e principalmente com conversas de falta de tratamento. Isso tudo gera um enorme desgaste emocional, e até mesmo material, posto que alguns tentam até mesmo receber doações em dinheiro (lógico que são orgulhosos, que não aceitam no início, mas no fim acabam passando até conta bancária para receber esse auxílio).

Embora nosso país tenha sérios problemas na saúde pública, na área oncológica, ainda que não seja o ideal, atende sim seus pacientes, e possui profissionais sérios e humanos, que fazem tudo para melhorar a qualidade de vida dos pacientes. Lógico que para mim é fácil dizer isso, pois meu tratamento foi feito todo em plano de saúde. Mas sou funcionária pública, fui voluntária numa instituição muito séria e conhecida desde a adolescência, e conheço de perto alguns serviços públicos de saúde, e a diferença nos serviços de oncologia são imensas. Falo isso porquê converso com outros pacientes atendidos por esses serviços, e já visitei alguns também. Agora em dezembro terminei um curso de Pedagogia Hospitalar, e sei dos atendimentos oncológicos pediátricos prestados pelo SUS. Temos muito a conquistar, mas temos também muito a valorizar.

Pacientes onco-hematológicos, procurem a ABRALE (Associação Brasileira de Linfoma e Leucemia), que é uma instituição seríssima, que ampara os pacientes e seus familiares em todos os âmbitos. Felizmente, hoje o câncer não é mais sentença de morte, principalmente na hematologia, cujos progressos nos tratamentos nos últimos anos têm sido imensos, chegando em alguns casos, à busca da menor toxicidade, e conseqüente melhoria da qualidade de vida, não mais da cura, pois essa já tornou-se realidade.

Enfim, o que deveria ser um pequeno post, acabou ficando desse tamanho. Como sempre, não sei esgotar um assunto sem passar por outros. É uma das coisas que preciso aprender. 


Abraços e fé na vida!


Carin


P.S.: Todos os comentários e os recados deixados no E-mail são enviados para o meu e-mail, portanto, continuem entrando em contato, que responderei a todos.

Um comentário:

  1. Carin!!!! Obrigada por tudo, por todo carinho!!! Amei te conhecer....vc faz parte da minha vida para sempre!!!! E que venha 2011, cheio de realizações e saúde!!!! Pra todos nós!!! Bjos!!!!!

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