Retrospectiva e Formatação

(Texto escrito no início do mês de setembro de 2012, antes de me internar)

Olá!

Em 2008 eu fui diagnosticada com um LINFOMA DE HODGKIN, que é um tipo de câncer do sistema linfático, altamente curável. As estatísticas oficiais demonstram que mais de 80% dos pacientes entram em remissão (se livram da doença) com alguns ciclos de quimioterapia de 1ª escolha, alguns precisam complementar o tratamento com radioterapia, e depois vivem suas vidas normalmente, fazendo exames de controle periódicos cada vez mais espaçados, e ao completarem 5 anos de remissão, são então considerados curados, precisando fazer exames de revisão apenas anualmente. 

Lindo, muito promissor, mas não foi o que ocorreu comigo. Não atingi a tal remissão com o 1º tipo de quimioterapia, precisei fazer outro, passar por um auto-transplante de medula óssea e consolidar o tratamento com a radioterapia. Finalmente entrei em remissão!

Mas nos exames de controle, quando estava completando um ano do término dos tratamentos, percebemos alguns linfonodos pequenos, mas novos... Passei por exames mais aprofundados, nova biópsia, vários especialistas, e o caminho apontado foi unânime: preciso de uma nova medula.

De início não consegui nenhum doador compatível dentro da família, fui inscrita no registro brasileiro do banco de medula óssea, e depois de meio ano, soubemos que havia 5 possíveis doadores 100% compatíveis. As esperanças foram enormes, mas eles estão indisponíveis. Como sou teimosa e curiosa, de tanto procurar novas opiniões médicas, cheguei a uma equipe que enxergou o que antes ninguém tinha visto: um doador parcialmente compatível na minha família. E depois de muitos exames, muitos estudos, e também de novas opiniões de outros especialistas em transplantes e linfomas, meu doador é bem mais que metade compatível, é muito compatível, o que deixou a equipe admirada e muito mais otimista do que já estava. 

Agora, depois de detalhes e desencontros burocráticos com o convênio, estou em contagem regressiva para a nova internação, que está marcada para segunda à noite, dia 10/09. 

Apesar da grande expectativa, não estou com medo. 

Já fiz o outro transplante e já passei por inúmeras sessões de quimioterapia, de radioterapia e como este novo transplante de células-tronco (medula óssea) é quimioterapia em altas doses, uma radioterapia de corpo inteiro, seguidas da infusão da medula, sei bem como é, e o que me aguarda. Os desconfortos deverão aparecer, mas minha mente preparada faz com que o meu corpo que sempre foi forte, fique ainda mais forte para enfrentar essa última batalha para aposentar de vez o Dr. Hodgkin. 

Este é o resumo dos meus últimos tempos de tratamento, mas quero ressaltar que assim que pude, voltei a estudar e a fazer música - eu nunca devia ter parado - e isso tem feito uma enorme diferença no modo como enfrentei o maior terror de quem já foi diagnosticado com câncer: a recidiva (volta da doença).

É lógico que o meu mundo caiu, que perdi o chão, mas não me permiti chorar e lamentar isso por mais do que uma hora. De início eu precisei repetir para mim e para os meus que iria enfrentar o que fosse preciso de cabeça erguida, que faria tudo até ficar boa. Achei (desculpem o termo, o meu achismo bobo) que encontrar essas forças seria uma longa jornada, mas percebi que não era necessário ter força para superar as dificuldades, a única necessidade era manter-me viva, deixar meu instinto de preservação aflorar e aliar a razão a esse processo para obter as melhores estratégias de vencer essa luta. É o que tenho feito. 

Daqui para a frente, ficarei num casulo, preparando meu organismo para a grande renovação, o florescimento, o desabrochar de minhas asas coloridas. É uma boa metáfora. Ficarei internada cerca de 30 ou 40 dias numa unidade de TCTH (Transplante de Células Tronco Hematopoiéticas), monitorada 24h por câmeras, com meu cateter conectado a soros, medicações, quimioterapias, bombas de infusão, fazendo exames diários, controlando tudo o que como e faço... 

E farei música! Na minha bagagem está o teclado, livros, cadernos e partituras da faculdade, do coral e outros, além de CDs, DVDs, computador, celular... Tudo para eu continuar focada no que me faz bem e faz a vida ter um sabor delicioso. Vai dando um aperto no coração arrumar tudo isso, saber que a areia da ampulheta do tempo em casa está terminando, que virará na segunda-feira... Mas essa virada será o novo tempo para eu voltar para casa renovada, livre desse linfoma que foi meu algoz, e que está com os dias contados para não poder mais voltar em mim. Aliás, os meus exames têm demonstrado que eu reagi bem aos tratamentos de quimio feitos no último ano, que além de impedir o avanço da doença, em alguns lugares ela regrediu.

A única coisa que me dói, no momento, é o coração. É... meu coração está apertado, pois sei que ficarei afastada do meu peludo, só poderei ter contato com o meu cachorro lá pelo 100º dia após o transplante. Justo ele, que é meu companheirinho fiel, meu grande amigo, que faz toda a diferença quer eu esteja feliz ou triste, me sentindo bem ou mal, é ele que me faz festa, chora, grita, pula, bate a patinha para me chamar... Será um longo período de afastamento a ser compensado com muito amor assim que eu for liberada para conviver novamente com ele.  É lógico que sentirei falta de outras pessoas e de atividades presenciais, mas as pessoas falam ao telefone, trocam mensagens, entendem o que se passa, um cachorro até sente e tem a percepção bem aguçada, mas ao mesmo tempo, sofre com a quebra de sua rotina, com a falta de sua referência direta. 

Precisarei também de transfusões de hemácias e plaquetas, pois esse tratamento fará com que minha medula zere, ou seja, que ela pare de funcionar e abra espaço para a nova medula, do meu querido tio, repovoe o interior dos meus ossos, e restabeleça a ordem no meu sistema imunológico, de forma a produzir somente células saudáveis e perfeitas, que não admitam mais os erros com olhos de coruja entre os meus glóbulos brancos. É como formatar um computador e instalar novamente seus softwares. Portanto, quem for de São Paulo, provavelmente receberá um pedido meu de doação de sangue ou plaquetas, não sei ainda quando, pois as plaquetas, que com certeza são as últimas células que voltam a ser produzidas, são também as que têm uma vida útil mais curta depois de coletadas, de menos de uma semana. Na natureza tudo é perfeito, e as plaquetas podem ser doadas até mesmo semanalmente, pois o corpo humano as repõe rapidamente. E essas doações fazem uma grande diferença. Quem já recebeu transfusões de sangue sabe como nos sentimos bem mais dispostos depois que elas acontecem. 

Fé na vida!

C@rin

Radio, até nunca mais!

Papai Noel também veio me visitar...

Estou desde o dia 10/12 internada, em regime de hospital dia, para fazer a 1ª fase do meu TMO autólogo. Essa fase consiste em 2 dias de quimioterapia, hidratação, antibióticos, antifúngico e estimulação da medula óssea, é a chamada fase de "mobilização" das células.

Terça-feira foi feita a 1ª contagem das tais células CD34, que são as células necessárias à coleta para o transplante, o resultado foi zero.

Ontem, quinta-feira, subiu para 8. O mínimo para tentar coletar, é 10. Então a médica e as enfermeiras já me informaram que provavelmente no sábado eu coletaria.

Hoje, elas confirmaram a coleta para amanhã cedo. Mas não chegou a 10... Chegou a 82!!!

Amanhã de manhã vou fazer minha coleta de células tronco hematopoéticas (nome complicadinho). E devo voltar pra casa no final da tarde. Semana que vem terei consulta para saber os próximos passos direitinho.

Essa figura acima, é uma máquina de aférese, à qual ligarão equipos às 2 vias do meu catéter. Por 1 via meu sangue entrará na máquina, será filtrado, as células tronco recolhidas numa bolsa apropriada e todo o restante do meu sangue será devolvido a mim pela outra via do meu catéter. Esse é o procedimento da coleta de células tronco, é semelhante ao de plaquetas, que presenciei quarta-feira, quando minha irmã e meu cunhado fizeram doação aqui no hospital, com a diferença de utilizar o cateter, sem ser preciso puncionar veia alguma.

E para onde vai tudo isso?

As células coletadas irão para o laboratório de criopreservação (parece palavrão). Lá passarão por análise, contagem e serão congeladas a -70º C. Só serão descongeladas no dia em que eu for fazer o transplante autólogo.

Como disse meu querido hemato, dr. Renato, o autotransplante de medula óssea, é como solucionar uma praga numa plantação:

A plantação está repleta de pragas, já tentamos outros remédios, e o sucesso não foi total, então damos um remédio para as pragas diminuírem, sem que percamos as sementes das plantas. Colhemos as sementes e guardamos. Colocamos então um pesticida que acaba com as pragas, mas também com as plantações. Mas temos as sementes guardadas. Então semeamos novamente quando não houver mais nenhuma ameaça.

IMUNOHISTOQUÍMICA ou IMUNOISTOQUÍMICA

Mais um para a lista dos palavrões...

As técnicas de imuno-histoquímica (IHQ) detectam moléculas (antígenos) teciduais, sendo de grande valor nos diagnósticos anatomopatológicos e na investigação científica.
O mecanismo básico é o reconhecimento do antígeno por um anticorpo (Ac primário) associado a diversos tipos de processos de visualização.
Atualmente há disponibilidade de grande número de anticorpos para uso em tecidos fixados em formol e incluídos em blocos parafina, permitindo o estudo de blocos arquivados por longos períodos.

A técnica de IHQ mais usada é a indireta, associada ao complexo avidina-biotina-enzima. O complexo é formado pela ligação de uma molécula de (strept)avidina com várias de biotina associadas a uma enzima (peroxidase ou fosfatase alcalina), que tem como função a conversão de um cromógeno incolor em um produto final que pode conferir diversas cores aos antígenos teciduais marcados. As cores mais comuns são a castanha (peroxidase+ diaminobenzidina-DAB) e a vermelha (fosfatase alcalina + fast red).


As principais indicações para a IHQ são:

Definição da histogênese de neoplasias morfologicamente indiferenciadas.
Ex: carcinoma X linfoma X sarcoma

Imunofenotipagem de neoplasias já classificadas pela morfologia.
Ex: linfomas B ou T

Identificar produtos de síntese das células neoplásicas, especialmente tumores endócrinos.
Ex: tumor carcinóide, adenoma hipofisário

Pesquisa de marcadores prognósticos.
Ex: Ag de proliferação celular (PCNA, Ki67...), receptores hormonais...

Auxílio na diferenciação entre neoplasias e estados reacionais.
Ex: linfomas X linfadenopatias reacionais

Detecção de antígenos de agentes infecciosos.
Ex: vírus, bactérias...

Meus resultados:

Reação Imunohistoquímica (ALPH.H 2384 (2008)

O estudo imunoistoquímico realizado no bloco xx-xxxxx, com detecção pelo método de polímero, apresentou os seguintes resultados:


CD3 (Pan T) Reação positiva nos linfócitos de fundo. (Marcador de linfócitos T)

CD15 Reação positiva nos granulócitos abundantes e células grandes atípicas. (Marcador de granulócitos maduros, células de Hodgkin e de Reed-Sternberg e diversos adenocarcinomas)

CD20 (Pan B) Reação positiva nos escassos agregados de linfócitos. (Marcador de linfócitos B)

CD30 Reação positiva nas células grandes atípicas. (Marcador de Linfoma de Hodgkin, linfoma de grandes células anaplásico e carcinoma embrionário)

CD34 Reação positiva nos poucos vasos proliferados. (Marcador de células hematopoéticas primitivas e células endoteliais; pode ser positivo em casos de tumor fibroso solitário da pleura, hemangiopericitoma, tumor estromal gastrointestinal e dermatofibrossarcoma protuberans)

CD68 Reação positiva nos histiócitos de permeio. (Marcador de macrófagos, monócitos e células de Langerhans)


Diagnóstico (Biópsia de linfonodo):
- O perfil imuno-histoquímico aliado à morfologia é compatível com linfoma de Hodgkin clássico, tipo esclerose nodular.

BIÓPSIA do LINFONODO

A biópsia do linfonodo é um procedimento cirúrgico simples, porém, o nome e as circunstâncias nos fazem crer que seja algo complicado e doloroso.

Para dizer a verdade, não senti dor alguma antes, durante ou depois da cirurgia.

Foi uma pequena cirurgia realizada em hospital-dia, na qual recebi sedação e anestesia local. Poucas horas depois recebi alta e voltei para casa. Me foi receitado um anti-inflamatório por 5 dias e um analgésico. Não precisei do analgésico, pois não senti sequer uma pontadinha.

LINFOMA DE HODGKIN

Quando falamos esse nome, as pessoas tendem a nos olhar com cara de interrogação!!!

Como diz uma campanha... Linfoma, um câncer desconhecido.

Cada vez que dizemos isso, precisamos explicar seu significado. Aí a cara de interrogação se transforma num misto de tensão, apreensão, pena e até mesmo de sentimento de perda.

A explicação dada na Campanha de conscientização sobre linfomas, é muito clara:

"Linfoma é um câncer do sangue, potencialmente curável, que ocorre nos linfócitos, células do sistema linfático, que faz parte da defesa natural do corpo contra infecções."


MEU ENCONTRO COM DR. HODGKIN


Primeiros sinais

Desde uma determinada segunda-feira do ano de 2007 (dia em que chegou ao fim uma "novela" em minha vida, que gerou muito desgaste emocional, e por pouco não me trouxe de volta a gastrite) percebi algo diferente em mim, mais precisamente em meu pescoço!

De início pensei que fosse apenas uma reação física a tanto desgaste emocional, a tantos telefonemas e protocolos inúteis e intermináveis. Os dias foram passando, e os gânglios continuavam ali. Sim, o "algo diferente" eram gânglios no lado direito do meu pescoço.

Chegamos ao mês de julho, e o pescoço não voltava ao normal...Depois de muito pensar e repensar, tomei coragem e resolvi marcar uma consulta médica. Apesar de ter plano de saúde, só consegui agendar para agosto. O tempo passou, os gânglios continuaram ali e finalmente chegou o dia da consulta.Cheguei à consulta antes do horário, fui muito bem recepcionada, pesada, medida e aguardei a consulta, que atrasou pelo menos meia-hora. A médica perguntou-me o que acontecia, murmurou (sim, murmurou) alguma coisa e examinou única e exclusivamente o meu pescoço. Dizia apenas: "tem que fazer exame, tem que fazer exame..."

Preencheu as guias de solicitação de exames, não me deu qualquer orientação, mas por fim disse: "você é muito calma... se fosse comigo..."

Saí daquele consultório preocupada, mas sem ter a dimensão real do que ela queria dizer. Não apontou nenhuma hipótese, e eu não sabia nem o que perguntar.

Fiz os exames de sangue e as ultrassonografias de pescoço e tireóide. Os exames de sangue estavam normais, somente o de "citomegalovirus" mostrava-se levemente alterado, mas o ultrassom mostrou várias imagens "hipoecogênicas" e a conclusão de "linfonodopatia", o que é compatível de ocorrer em casos de contaminação pelo citomegalovirus, que acomete mais de 60% da população.

Com esses exames em mãos, comecei a procurar informações na internet, e marquei consultas com duas outras médicas.

A primeira, muito atenciosa, me ouviu, analisou os exames, tirou-me algumas dúvidas, me examinou direito, não apenas o pescoço. E por fim me orientou a procurar um hematologista e/ou um cirurgião de cabeça e pescoço, pois para saber se era realmente citomegalovirus ou qualquer outra doença, era preciso fazer punção ou biópsia de um linfonodo.

A segunda, além de clínica geral, é também hematologista, exatamente a especialidade que a primeira me recomendou a procurar. Perfeito!
Ao contrário de todos os outros médicos com os quais já me consultei, meia-hora antes da consulta, a recepcionista me ligou perguntando se eu realmente iria à consulta, eu já estava na rua do consultório. Assim que cheguei ela já me atendeu. Não falou muito, olhou os exames e me examinou. Disse que precisava de uma biópsia imuno-histoquímica de um linfonodo, a partir da qual teríamos certeza do diagnóstico, que a punção não era o método mais confiável, pois daria margem à dúvidas. E descartou totalmente a hipótese do citomegalovirus. Mas não me disse a sua hipótese, que só o resultado da biópsia daria a resposta.Saímos de lá com mais interrogações...

Cirurgião de Cabeça e Pescoço

Depois da última consulta, com encaminhamento para a biópsia, fiquei muito insegura, realmente com medo.

Mas meu namorado, que me acompanhou em todo o percurso, me apoiou, me convenceu a enfrentar o medo e ir em frente. Ligamos para os 3 cirurgiões indicados no "Orientador Médico" do convênio. Surpresa: nenhum deles atendia mais pelo meu plano! Um deles, passou outro telefone, e conseguimos marcar uma consulta para dali a 40 dias.

Finalmente chegou o dia da consulta. Faltei ao trabalho, pois o último horário em que ele atendia era às 16h20, no bairro da Pompéia, um tanto longe de minha residência e trabalho. Tudo certo!

Não!!!

Ao chegar no prédio, o porteiro já nos informou que as consultas estavam atrasadas em 1 hora... Fazer o que? Esperar!

Subimos ao 7º andar, e entramos. A sala de espera estava lotada e abafada. As recepcionistas pegaram minha carteirinha, preencheram a guia do convênio, me deram para assinar e pediram que aguardássemos.

Até aí tudo bem. O que não imaginávamos, é que TODAS as pessoas presentes iriam se consultar com um único médico, pensávamos que houvesse ao menos mais um... Encurtando a história, tivemos de aguardar do lado de fora do consultório, sentamos nas escadas do prédio, assim como muitas outras pessoas. Às 17h30, perguntei quantas pessoas ainda faltavam ser atendidas antes de mim. Adivinhem: DEZ!!!

Cada paciente estava agendado a cada 5 minutos, o que é impossível de se fazer. Daí o enorme atraso...

Às 18h, ainda faltavam 6 pessoas, e nós tínhamos outros compromissos, não podíamos esperar mais. Pedi às recepcionistas meu encaminhamento de volta e também a guia que assinei, pois queria inutilizá-la. Tal atitude não foi bem aceita por elas, que tentaram argumentar que o atraso se devia a uma emergência que o médico atendeu, que ele teve de "salvar uma vida"... O pior, foi que os demais pacientes consideraram a situação absolutamente normal, que eu deveria ter paciência, pois médico é assim mesmo...

Me arrependo de não ter feito uma denúncia do caso, mas o desgaste poderia ser prejudicial à minha saúde, que eu nem sabia exatamente como estava. A vida cobra, mesmo que demore...

Saímos de lá indignados. Só nos restava agora procurar outro cirurgião, mas pelo convênio não tínhamos outra opção. Chegamos a contactar outros serviços, particulares, mas por fim achei melhor fazer isso depois que terminasse minha monografia.

O tempo passou e 2008 chegou!!!

Não terminei minha monografia no prazo, me perdi em muitas coisas - trabalho, pesquisa, anexos, prazos e principalmente em dúvidas...

Mudei de unidade no trabalho, agora estou pertinho de casa. Antes eu percorria 10 km para ir e mais 10 km para voltar, agora moro a 1,3 km do trabalho.

2008 foi o ano divisor de águas. Deixei de ser criança, FINALMENTE!!!

Só terminei minha monografia em maio. Fiquei quase louca, virei a noite no dia da entrega, atravessei a cidade 3 vezes, mas fiz tudo o que precisava. E para fechar o dia, assisti um show de rock maravilhoso no Credicard Hall: QUEENSRYCHE.

Com esse assunto encerrado, retomei meu velho problema: os gânglios!!!

Fiz mil pesquisas na internet, me consultei infinitas vezes com o Dr. Google, entrei e saí muitas outras vezes da página de credenciados do convênio, até que foi incluída na categoria "Cirurgia de cabeça e pescoço" outra opção.

Depois de algum tempo me enchi novamente de coragem e marquei a consulta para 11/08 (quase 2 meses).

Essa foi a primeira consulta em que fui sozinha, foi a mais temida e ao mesmo tempo uma das mais esclarecedoras. Nunca imaginei que ouvir um provável diagnóstico de câncer me faria bem. Saí de lá com vários exames pré-operatórios a realizar e a frase que salvou minha cabeça, a qual nunca esquecerei e que não me canso de repetir em todos os lugares em que escrevo:

"Linfoma é um 'cancerzinho' que a gente cura com quimioterapia".

Ele me explicou que a sua função era apenas retirar o material para a biópsia cirurgicamente, que o tratamento seria feito com um hematologista, e que eu deveria procurar um o mais rápido possível, antes mesmo do resultado da biópsia.

Marquei a consulta com o hemato e fiz os exames.

A biópsia só poderia ser agendada para dali a um mês, e o hemato queria fazê-la com urgência, pois preocupava-se com o tempo e o curso da doença. Me propôs uma internação de urgência para o dia seguinte, e eu recusei, pois precisava conversar com minha família e retornar ao cirurgião.

Voltei ao cirurgião e este concordou com a necessidade de realizar a biópsia o quanto antes, e os dois "combinaram" de me internar dali a uma semana, para realizar a biópsia no hospital em que ambos trabalham.

E assim foi feito.