Para eu me lembrar:

"Descobri como é bom chegar quando se tem paciência. E para se chegar, onde quer que seja, aprendi que não é preciso dominar a força, mas a razão. É preciso, antes de mais nada, querer."

Amyr Klink

Linfoma de Hodgkin

"Linfoma é um câncer do sangue, potencialmente curável, que ocorre nos linfócitos, células do sistema linfático, que fazem parte da defesa natural do corpo contra infecções."

Pensamentos

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domingo, 24 de fevereiro de 2013

PALAVRAS DE ORDEM


Eu aproveito o poema de Romário Nogueira para iniciar um assunto que considero de suma importância. 

Por mais que um diagnóstico de câncer seja difícil, aterrorizante e envolva muitas incertezas, temos apenas duas opções: enfrentar ou desistir

"Desistir" nunca esteve nos meus mais remotos pensamentos.
"Enfrentar", é o que faço dia após dia. 

Para enfrentar, é preciso deixar apenas o instinto de preservação aflorar e comandar as ações. Lógico que não é fácil, mas está longe de ser impossível, pois é a nossa chance de vencer as adversidades e poder continuar a vida. 

Sei que muitas pessoas optam por não saber muito sobre as enfermidades pelas quais são atingidas, deixando isso a cargo dos médicos e demais profissionais de saúde que as atendem. Porém, quando começamos a entender as doenças que nos atingem, somos capazes de conseguir opções de tratamento, conseguir até mesmo tratamentos melhores, pois os 'nossos' médicos conseguem, num diálogo franco, informações sobre nossas reações, que dificilmente teriam sem a nossa contribuição. Aos poucos entendemos os resultados dos nossos hemogramas, o que é uma alteração significativa ou não na dosagem das enzimas hepáticas e outros marcadores, e com isso, contribuímos nos cuidados diários com a nossa própria saúde. Sabemos quando podemos comer verduras cruas (sempre esterilizadas antes do consumo) ou cozidas; quando precisamos ligar para o médico ou ir ao pronto atendimento; quando podemos ou não realizar determinadas atividades; quando precisamos ir à luta com a burocracia dos planos de saúde ou o sistema público; quando precisamos de ajuda profissional. Isso tudo faz parte do nosso dia-a-dia, não podemos negar e esperar que as soluções caiam do céu, mas quando nos conhecemos e conhecemos o assunto que precisamos resolver, os caminhos são mais curtos, mais tranquilos de serem percorridos, pois nos preparamos para eventualidades. 

Como em tudo, o conhecimento nos abre portas. Aliando o conhecimento da enfermidade ao autoconhecimento faremos, em conjunto com os médicos e os nossos familiares, as melhores escolhas. Não podemos abrir mão disso
 
Em resumo, temos muitos direitos:

Questionem os médicos - levem suas dúvidas anotadas num caderno ou agenda. 

Procurem outras opiniões médicas - é direito de todo paciente.

Procurem alternativas terapêuticas - protocolos de pesquisa clínica, protocolos quimioterápicos diferentes, medicações novas - como anticorpos monoclonais -, novos transplantes, etc. (mas não tratamentos alternativos)

Não aceitem a incerteza passivamente! 

o se acomodem!

FÉ NA VIDA!

sábado, 19 de janeiro de 2013

Exemplos

Eu tenho visto muitos exemplos de vida e coragem em pessoas tidas como frágeis.
Pessoas que lutam como gigantes mesmo tendo corpos pequenos e frágeis, com pouca ou muita idade, mas que galgam lugares incríveis em grandes batalhas.

Particularmente, eu não gosto do termo "guerreiros", mas pensando-se em batalhas e lutas, o termo é coerente. Todas as vezes em que ouço alguém usá-lo no contexto dos tratamentos oncológicos, entendo-o de outra forma, como uma necessidade, como uma manifestação do instinto de sobrevivência, de falta de opções. 

Nesses últimos dias, três dessas pessoas morreram. É, resolvi usar o verbo morrer, porque ficar 'tampando o Sol com a peneira' não nos leva a nada. A realidade é esta. Primeiro a prima da minha cunhada, Analu; depois Felipe, um menino de Maceió; e por fim, a inglesinha Alice Pyne, que ficou conhecida por seus atos solidários. 

É estranha a minha percepção atual frente à morte. Não sei se isso é um sinal de endurecimento, de distanciamento, de desapego, de desesperança ou de desânimo, mas não fiquei triste com suas mortes. Não tive a vontade de chorar que outrora me dominaria. Apesar do peso que esses acontecimentos têm, eles também significam a libertação dessas pessoas e dos seus. A libertação da grande prisão que a doença se tornou para elas. Às vezes eu me sinto presa pelo câncer, mas é bem raro, sempre foram fases muito breves em que tive minha liberdade tolhida pelos tratamentos, afinal, mesmo nas vezes em que fiquei internada, eu mesma tive de resolver várias coisas, principalmente burocráticas, em vários âmbitos. Sempre de pé, sempre no controle. Eu não sei o que é ficar totalmente à mercê de outros, sem conseguir nem mesmo me levantar de uma cama. 

Infelizmente, muitas pessoas não conseguem sequer expressar suas vontades, que dirá levantar-se de uma cama hospitalar, ou reivindicar direitos, negociar questões burocráticas e até mesmo sair do hospital carregando suas malas e dirigindo. Quando conto que no 1º transplante o carro ficava na garagem do flat, e que nos dias em que eu não tomava psicotrópicos eu dirigia até o comércio do bairro para que meus acompanhantes comprassem o que precisávamos, as pessoas ficam um tanto desconfiadas de que seja uma história de pescador. Mas é verdade, tenho várias testemunhas. E foi sempre assim comigo. Só tive duas internações em que não conseguia fazer nada, e que precisei pedir que meus familiares fossem me levar e buscar no hospital, nas demais eu estava em plenas condições. Teve uma em que eu saí do hospital sozinha, de táxi. Bizarro... real. Por que estou me gabando disso? Só para dizer que nem sempre o câncer é devastador e debilitante. É possível sim viver bem. Mas quando não se vive bem, a morte pode ser a saída mais digna. 

Dias atrás eu li algumas críticas de pessoas que tiveram câncer a respeito de uma obra de ficção exibida na TV em que a pessoa diagnosticada com câncer pediu para um amigo assassiná-la no auge de sua carreira artística, pois sabia que o seu tipo de câncer não tinha cura, que definharia e sofreria muito até morrer. Optou então por ser morta.

Assisti ainda no início da semana passada ao filme "Escolha de vida", que conta a história do final de vida da Dra. Anne Turner, médica inglesa que foi diagnosticada com paralisia supranuclear progressiva, uma doença degenerativa incurável e progressiva, que leva à morte lentamente, como um vegetal. Por causa desse prognóstico e da experiência que teve com a doença e morte de seu marido devido a uma outra doença também degenerativa, ela optou pelo suicídio assistido. Tal modalidade de morte não é aprovada na Inglaterra, então ela o fez na Suíça.

Questões delicadas e polêmicas, na maioria das vezes, evitadas e repudiadas pelos pacientes e seus familiares. Anos atrás eu também seria irredutivelmente contra, mas hoje já não penso dessa forma tão fechada. Não sou a favor do suicídio nem do homicídio, sou sempre a favor da vida. E como optar pela vida quando ela já não pode mais ser vivida? Como pedir que uma pessoa continue sofrendo, e não vivendo?
Eu 'vivo' pedindo às pessoas que não desistam, que busquem outras opções de tratamento, outras opiniões, que não se deixem abater pelos resultados de exames e interpretações de um único serviço médico, que mesmo com o pior prognóstico é possível encontrar uma saída, que apesar de tudo ser contra, se existir uma única chance, é a ela que devemos nos agarrar e lutar pela 'vida'. Em momento algum eu passo a mão na cabeça e choro junto a morte anunciada, a falta de esperança e muito menos o desespero. Como já escrevi, sou e estou sempre a favor da vida. Mas da vida que possa ser vivida, que dê alegrias, que tenha atividade, que tenha propósitos, e não da vida dolorosa, que inspire preocupação e desgaste a todos, que tire o sono, que cause angústia, que cause desespero e incerteza. É preciso saber viver, é preciso poder viver.

Também não posso deixar de observar que nem em todos os serviços médico-hospitalares se conta com equipes humanas, que proporcionem não só o melhor atendimento profissional, como o suporte emocional e acolhedor que tanto precisamos quando fragilizados, em perigo iminente. Como pedir a um paciente que além das dores físicas e incapacitantes, tem de receber cuidados não dignos nos hospitais mal utilizados do ponto de vista humano? Como pedir que tenham calma e coragem, se são mal tratados, se não têm todos os remédios que necessitam para sanar suas dores e infecções? Como pedir que uma pessoa sobreviva para continuar passando por tantas mazelas? Como dizer que ficar vivo nessas condições é melhor do que morrer?

Essas três mortes de que tive notícia na outra semana, foram de três pacientes com histórias completamente diferentes entre si. Uma mulher jovem com câncer de mama que teve um tratamento, segundo ela, equivocado, mutilante e que nos últimos tempos optou por ter qualidade de vida, e não mais tratamentos tão agressivos. Um menino do nordeste que foi fazer tratamento em São Paulo, teve recidiva, e agora, numa viagem de descanso do tratamento à sua terra natal, teve de ser internado às pressas, onde se constatou um avanço agressivo do tumor, que o levou à morte encefálica e por fim à morte clínica. E uma adolescente inglesa, que por vários anos lutou contra o Linfoma de Hodgkin, e há pelo menos dois anos não havia mais esperança de cura, mas a exemplo do filme "The Bucket List", fez a sua própria lista e com a ajuda de amigos, familiares e novos parceiros, colocou todos os seus desejos em prática, os quais foram de treinar sua nova cachorrinha para uma competição até a nadar com baleias no Canadá, o tempo todo perpassando pela conscientização das pessoas para se cadastrarem como doadoras de medula óssea e a angariar fundos para doar e beneficiar outros pacientes.

Muitas histórias, muitas questões importantes que na maior parte de nossa vida queremos evitar. E por que evitamos?

Por medo de nossas próprias respostas?
Por medo de pensar como será a nossa morte?
Por medo de sofrer?
Por medo de desejar a morte?
Por medo de nos sentirmos tentados ao suicídio?
Por medo de nos arriscarmos ao viver?
Por medo de nos frustrarmos?
Por medo de nós mesmos?

Medo... Essa palavra nos faz ficar parados no mesmo lugar. Só que o mundo está em movimento, o tempo está em movimento, então nossos corpos se movem mesmo com a nossa inação. E, se (não) vivemos por causa do medo, perdemos oportunidades preciosas, que jamais voltarão. 

Portanto, temos de ter coragem para VIVER A VIDA!

E para encerrar, FÉ NA VIDA!

quinta-feira, 3 de janeiro de 2013

Cem dias entre céu e mar

"Cem dias entre céu e mar" é o título de um dos meus livros favoritos, no qual o velejador Amyr Klink narra sua primeira grande viagem marítima, solitária, a bordo de um barco a remo projetado especificamente para a  travessia do Oceano Atlântico, entre a costa africana e a brasileira. É dele a frase para eu me lembrar sempre que está no início do blog. Essa obra tem vários significados para mim, mas para esta postagem, é a contagem dos 100 dias do meu novo transplante de medula, da medula do amor.

Parece que ainda ontem eu estava com todas as interrogações pairando pelo quarto nº 14 do setor de Transplantes de Células Tronco, monitorada 24 horas por uma câmera de vídeo, cercada de cuidados por equipes muito dedicadas e competentes, mais os familiares e amigos que me acompanharam nesse tratamento. Foram 39 dias dentro da "lâmpada", como diria o Amyr. Semelhante à viagem dele, o transplante foi cuidadosamente planejado por profissionais experientes que abraçaram o meu caso com mais do que profissionalismo, mas com vontade de me oferecer a oportunidade da cura, com muitos cuidados, protocolos muito bem estudados e perspectivas de sucesso. 

Hoje, ao completar 100 dias do transplante alogênico, posso dizer que minha vida está normal. Tenho que tomar alguns cuidados, mas são bem tranquilos. Assim como o Amyr retornou  a terras brasileiras um pouco antes do que o previsto, posso dizer que eu também fiz essa travessia do TCTH com êxito e em menor tempo que o previsto. Faço agora uma breve retrospectiva: 
  • Tio paterno doador bem mais do que 50% compatível;
  • Doação realizada por aférese, sem intercorrências e muito rica em células-tronco;
  • Pega da medula no 11º dia;
  • Nenhuma transfusão de sangue e plaquetas (as doações recebidas serviram para abastecer o banco de sangue, repor seus estoques e me deixar finalmente com crédito depois das transfusões que recebi depois de certos ciclos de quimioterapia em 2011 e 2012);
  • Nenhuma intercorrência;
  • Nenhuma reação esperada no período de aplasia (mucosite, diarreia, febre, alergia etc.);
  • Nenhum sinal de DECH - Doença do Enxerto Contra o Hospedeiro (ou GVHD em Inglês) - nem aguda nem crônica;
  • Diminuição dos linfonodos palpáveis;
  • Diminuição do imunossupressor 20 dias antes da programação inicial, sem nenhuma reação;
  • Mudança do HLA, indicando o sucesso do transplante - quimerismo total do doador.

Por esses dados só tenho motivos para comemorar a nova oportunidade de viver bem, de utilizar os meus dias da melhor maneira possível, fazendo planos e agindo para realizá-los a curto, médio e longo prazos. Hoje posso dizer que estou no caminho da felicidade, com perspectivas boas em relação ao futuro. Estou estudando novamente, cuidando de mim mesma com mais afinco, tanto física quanto mental e afetivamente. Tenho minha família, amigos e profissionais que realmente se importam comigo, pessoas que têm feito grande diferença e que contribuem constantemente para o meu progresso e qualidade de vida. 

Se alguém que tenha linfoma estiver lendo esse texto, peço que não desista, que insista em se tratar. Por mais difícil que esteja sendo a sua caminhada, ainda assim é possível vencer, é possível encontrar novos caminhos, novos tratamentos, novas esperanças. Eu não consegui chegar ao dia de hoje com um tratamento pequeno, de poucos ciclos de quimioterapia tradicional ou radioterapia, mas sim depois de passar por vários  protocolos, vários exames, vários médicos, vários hospitais, e nenhum deles foi inválido, nem mesmo o ICE, que foi o protocolo em que tive progressão da doença. Hoje continuo em acompanhamento, tomando medicação imunossupressora e outras preventivas contra infecções oportunistas que podem tumultuar meu processo de recuperação. Faço exames e consultas regularmente. Eu ainda não sou considerada como uma paciente em remissão, é cedo para avaliar. Espera-se que as células-tronco transplantadas estejam em combate contra as células de Reed Steinberg (as de olhos de coruja), para que o linfoma não volte mais a me atacar. É o chamado GVL (Graft Versus Leukemia) Efeito Enxerto Contra o Linfoma - no original seria contra a Leucemia. Conforme a imunossupressão diminui, o organismo e a medula nova vão se habituando um ao outro ao mesmo tempo em que o combate contra invasores (linfoma) torna-se mais forte. 
Ainda haverá vários marcos no decorrer deste e do próximo ano, e junto com eles, vou vivendo bem. 

É hora de viver a vida. 

Numa feliz coincidência, o setor de TCTH do IBCC - Instituto Brasileiro de Controle do Câncer - onde fiz esse transplante, hoje inaugurou o seu novo andar, numa ampliação que garantirá o atendimento de mais pacientes onco-hematológicos, tornando-se um dos hospitais com maiores números de leitos para transplantes de medula. Parabéns à equipe e ao hospital por essa conquista. 

Encerro o D+100 com um parágrafo que gosto muito, um pensamento que carrego sempre comigo, e que está no livro que emprestou o título ao texto de hoje. 




Fé na vida!

C@rin

sábado, 1 de dezembro de 2012

Dia Mundial de Luta Contra a AIDS


Tenho tanto a falar sobre esse assunto... Mas não tenho tempo para escrever.


Então, só para não passar em branco, aqui vai o link do post do ano passado AIDS/HIV - O preconceito ainda é realidade.


Em pleno 3º milênio, a ignorância ainda faz com que as próprias vítimas da AIDS sejam vítimas de si mesmas. Mais do que o preconceito alheio, ainda existe o preconceito dos próprios pacientes, que muitas vezes se escondem por vergonha e medo da sociedade. 
Ao mesmo tempo, temos muito a comemorar, a cada dia a descoberta de novas medicações e abordagens se configuram como tratamentos muito promissores de que a cura está próxima. O controle já é realidade para a maioria dos pacientes. E por que não dizer que temos muito a comemorar?

Existem tratamentos para AIDS. E se o HIV for detectado antes da AIDS se manifestar, as possibilidades de não deixá-la se instalar, são ainda melhores. 

Quem sabe na semana que vem eu consiga desenvolver esse assunto, agora preciso continuar outras atividades. 

Que este 1º de dezembro seja marcado com boas novas nas ações que marcam esse Dia Mundial de Luta contra a AIDS. 

Fé na vida!

C@rin

sexta-feira, 9 de novembro de 2012

Cateteres!

Vídeo super explicativo sobre os tipos de cateter utilizados nos tratamentos onco-hematológicos.
A ABRALE sempre cumprindo bem o seu papel educativo. Parabéns!
Canal ABRALE

quinta-feira, 27 de setembro de 2012

CHAT Linfoma - Hoje, 27/9/12


Pensem numa profissional séria, competente, compromissada e além de tudo humana: Dra. Sandra Serson Rohr!

A médica linda e atenciosa que enxergou o meu doador de medula óssea num exame que outros especialistas viram mas não o enxergaram. 

Espero que a minha conexão permita acompanhar esse chat. Do contrário, depois leio o histórico. 

Quem tiver tempo para acompanhar e interagir, aproveite. 

Abraços, 

C@rin