Para eu me lembrar:

"Descobri como é bom chegar quando se tem paciência. E para se chegar, onde quer que seja, aprendi que não é preciso dominar a força, mas a razão. É preciso, antes de mais nada, querer."

Amyr Klink

Linfoma de Hodgkin

"Linfoma é um câncer do sangue, potencialmente curável, que ocorre nos linfócitos, células do sistema linfático, que fazem parte da defesa natural do corpo contra infecções."

Pensamentos

sábado, 18 de agosto de 2012

Os Olhos de Coruja voltaram

Há cerca de um ano eu escreveria estas linhas cheia de medos e lágrimas nos olhos, mas hoje já vejo a situação de outro prisma, com muita esperança e alegria de viver. 

Muita coisa mudou desde que comecei a escrever este blog, e muitas outras ainda mudarão, pois a vida real é feita de movimento, é animada, ou não seria viva.

Apesar de a maioria das pessoas diagnosticadas com Linfoma de Hodgkin terem um tratamento único e relativamente rápido, bastando depois da quimioterapia e/ou radioterapia seguirem apenas com consultas e exames de acompanhamento, comigo a história foi justamente a da minoria que percorre uma estrada mais longa  e com muitas fases, mas nem por isso mais dolorosas ou intransponíveis, apenas mais demoradas.

Depois de passar pelos tratamentos de quimioterapia, o auto-transplante de medula óssea e a radioterapia, entrei em remissão. Fiquei nesse sonho real por aproximadamente um ano, sempre fazendo acompanhamento, e foi nesse percurso que pegamos os "Olhos de Coruja"  (= células características de Hodgkin) passeando de novo por dentro do meu organismo. É lógico que o baque foi imenso, afinal, depois de "formatar" minha medula no TMO, nem imaginávamos que o linfoma conseguisse voltar, mas ele voltou e um novo combate foi iniciado. 

Me consultei com algumas equipes especializadas em linfomas, e a indicação terapêutica principal foi um novo transplante, só que alogênico (com doador). 

Como já sabemos, para esse transplante é preciso haver um doador compatível, e a possibilidade de encontrá-lo na família é pequena (25% entre irmãos), entre doadores não relacionados é menor ainda (1 em 100.000), mas nada é impossível. Como não encontramos de início um doador 100% compatível na família, fui inscrita no REREME (Registro Nacional de Receptores de Medula Óssea), cujos dados do meu exame de HLA (Antígeno Leucocitário Humano) ficam cadastrados e são cruzados com os dados do REDOME (Registro Brasileiro de Doadores de Medula Óssea), para encontrar um doador vivo e do BrasilCord, que reúne os Bancos Públicos de Cordão Umbilical e Placentário (BSCUP).

Enquanto esses resultados não saíam, segui fazendo quimioterapia e acompanhando com exames a diminuição e estabilização do linfoma por exames e seguimento ambulatorial. Também tentamos a inclusão em protocolos de pesquisa clínica para novos tratamentos, mas no Brasil esse processo é muito demorado, e apesar de terem passado 9 meses da inscrição, até hoje não tivemos nenhuma resposta.

No 1º semestre deste ano, 2012, tivemos a notícia de que há 5 possíveis doadores de medula cadastrados nos bancos norte-americanos e 2 bolsas de cordão umbilical, a princípio compatíveis comigo. Ao pedir a prova confirmatória, com novos exames, fomos informados pelo INCA que infelizmente os doadores estão indisponíveis (3 hipóteses: não foram encontrados, não estão em condições de saúde para a doação ou desistiram de fazê-la). Como sou adulta, a equipe médica não quis confirmar os testes com cordão umbilical, ao menos neste momento. Isto foi um grande balde de água fria após uma imensa esperança cultivada com esses resultados, mas a vida segue! E segue bem!

Acabei de escrever essas linhas com um sorriso no rosto, com os olhos brilhantes e a confiança de que tudo está se encaminhando perfeitamente. E por seguir bem, preciso agora parar de escrever e vivê-la em todos os seus instantes, com muita música e o sorriso nos olhos. 

Abraços,

Carin

3 comentários:

  1. Olá!

    Desejo que seu otimismo e positivismo continuem te ajudando nesta caminhada longa que está sendo seu tratamento.

    Como você disse, vá mesmo viver tudo de bom que a vida nos oferece, na medida do que for possível.

    Que você possa, dia a dia, cumprir suas metas e objetivos.

    Att,

    Cíntia Souza

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  2. Olá, Carin!

    Como já sabe estou na torcida por você.
    E seja lá o quanto demore, o que vem acontecendo a nossa Vida segue né, e além dos "tratamentos e acompanhamentos" temos muito o que fazer.
    Acho que penso um pouco parecido com você, vamos fazendo o que nos cabe para a nossa melhora e cura, mas sem deixar a Vida de lado, bem pelo contrário, aproveitando cada coisa boa que ela tem, e não são poucas, estão na nossa frente, só estarmos de olhos abertos para aproveitá-las.
    Fico feliz em saber desse seu otimismo.

    Beijos e fica com Deus

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  3. Oi Carin,

    estou aki em Portugal, sempre te seguindo.

    Um beijo grande e força aí.

    Gigi

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Olá, amigo!

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Abraços

C@rin