Para eu me lembrar:

"Descobri como é bom chegar quando se tem paciência. E para se chegar, onde quer que seja, aprendi que não é preciso dominar a força, mas a razão. É preciso, antes de mais nada, querer."

Amyr Klink

Linfoma de Hodgkin

"Linfoma é um câncer do sangue, potencialmente curável, que ocorre nos linfócitos, células do sistema linfático, que fazem parte da defesa natural do corpo contra infecções."

Pensamentos

quarta-feira, 10 de outubro de 2012

Retrospectiva e Formatação

(Texto escrito no início do mês de setembro de 2012, antes de me internar)

Olá!


Em 2008 eu fui diagnosticada com um LINFOMA DE HODGKIN, que é um tipo de câncer do sistema linfático, altamente curável. As estatísticas oficiais demonstram que mais de 80% dos pacientes entram em remissão (se livram da doença) com alguns ciclos de quimioterapia de 1ª escolha, alguns precisam complementar o tratamento com radioterapia, e depois vivem suas vidas normalmente, fazendo exames de controle periódicos cada vez mais espaçados, e ao completarem 5 anos de remissão, são então considerados curados, precisando fazer exames de revisão apenas anualmente. 

Lindo, muito promissor, mas não foi o que ocorreu comigo. Não atingi a tal remissão com o 1º tipo de quimioterapia, precisei fazer outro, passar por um auto-transplante de medula óssea e consolidar o tratamento com a radioterapia. Finalmente entrei em remissão!

Mas nos exames de controle, quando estava completando um ano do término dos tratamentos, percebemos alguns linfonodos pequenos, mas novos... Passei por exames mais aprofundados, nova biópsia, vários especialistas, e o caminho apontado foi unânime: preciso de uma nova medula.

De início não consegui nenhum doador compatível dentro da família, fui inscrita no registro brasileiro do banco de medula óssea, e depois de meio ano, soubemos que havia 5 possíveis doadores 100% compatíveis. As esperanças foram enormes, mas eles estão indisponíveis. Como sou teimosa e curiosa, de tanto procurar novas opiniões médicas, cheguei a uma equipe que enxergou o que antes ninguém tinha visto: um doador parcialmente compatível na minha família. E depois de muitos exames, muitos estudos, e também de novas opiniões de outros especialistas em transplantes e linfomas, meu doador é bem mais que metade compatível, é muito compatível, o que deixou a equipe admirada e muito mais otimista do que já estava. 

Agora, depois de detalhes e desencontros burocráticos com o convênio, estou em contagem regressiva para a nova internação, que está marcada para segunda à noite, dia 10/09. 

Apesar da grande expectativa, não estou com medo. 

Já fiz o outro transplante e já passei por inúmeras sessões de quimioterapia, de radioterapia e como este novo transplante de células-tronco (medula óssea) é quimioterapia em altas doses, uma radioterapia de corpo inteiro, seguidas da infusão da medula, sei bem como é, e o que me aguarda. Os desconfortos deverão aparecer, mas minha mente preparada faz com que o meu corpo que sempre foi forte, fique ainda mais forte para enfrentar essa última batalha para aposentar de vez o Dr. Hodgkin. 

Este é o resumo dos meus últimos tempos de tratamento, mas quero ressaltar que assim que pude, voltei a estudar e a fazer música - eu nunca devia ter parado - e isso tem feito uma enorme diferença no modo como enfrentei o maior terror de quem já foi diagnosticado com câncer: a recidiva (volta da doença).

É lógico que o meu mundo caiu, que perdi o chão, mas não me permiti chorar e lamentar isso por mais do que uma hora. De início eu precisei repetir para mim e para os meus que iria enfrentar o que fosse preciso de cabeça erguida, que faria tudo até ficar boa. Achei (desculpem o termo, o meu achismo bobo) que encontrar essas forças seria uma longa jornada, mas percebi que não era necessário ter força para superar as dificuldades, a única necessidade era manter-me viva, deixar meu instinto de preservação aflorar e aliar a razão a esse processo para obter as melhores estratégias de vencer essa luta. É o que tenho feito. 

Daqui para a frente, ficarei num casulo, preparando meu organismo para a grande renovação, o florescimento, o desabrochar de minhas asas coloridas. É uma boa metáfora. Ficarei internada cerca de 30 ou 40 dias numa unidade de TCTH (Transplante de Células Tronco Hematopoiéticas), monitorada 24h por câmeras, com meu cateter conectado a soros, medicações, quimioterapias, bombas de infusão, fazendo exames diários, controlando tudo o que como e faço... 

E farei música! Na minha bagagem está o teclado, livros, cadernos e partituras da faculdade, do coral e outros, além de CDs, DVDs, computador, celular... Tudo para eu continuar focada no que me faz bem e faz a vida ter um sabor delicioso. Vai dando um aperto no coração arrumar tudo isso, saber que a areia da ampulheta do tempo em casa está terminando, que virará na segunda-feira... Mas essa virada será o novo tempo para eu voltar para casa renovada, livre desse linfoma que foi meu algoz, e que está com os dias contados para não poder mais voltar em mim. Aliás, os meus exames têm demonstrado que eu reagi bem aos tratamentos de quimio feitos no último ano, que além de impedir o avanço da doença, em alguns lugares ela regrediu.

A única coisa que me dói, no momento, é o coração. É... meu coração está apertado, pois sei que ficarei afastada do meu peludo, só poderei ter contato com o meu cachorro lá pelo 100º dia após o transplante. Justo ele, que é meu companheirinho fiel, meu grande amigo, que faz toda a diferença quer eu esteja feliz ou triste, me sentindo bem ou mal, é ele que me faz festa, chora, grita, pula, bate a patinha para me chamar... Será um longo período de afastamento a ser compensado com muito amor assim que eu for liberada para conviver novamente com ele.  É lógico que sentirei falta de outras pessoas e de atividades presenciais, mas as pessoas falam ao telefone, trocam mensagens, entendem o que se passa, um cachorro até sente e tem a percepção bem aguçada, mas ao mesmo tempo, sofre com a quebra de sua rotina, com a falta de sua referência direta. 

Precisarei também de transfusões de hemácias e plaquetas, pois esse tratamento fará com que minha medula zere, ou seja, que ela pare de funcionar e abra espaço para a nova medula, do meu querido tio, repovoe o interior dos meus ossos, e restabeleça a ordem no meu sistema imunológico, de forma a produzir somente células saudáveis e perfeitas, que não admitam mais os erros com olhos de coruja entre os meus glóbulos brancos. É como formatar um computador e instalar novamente seus softwares. Portanto, quem for de São Paulo, provavelmente receberá um pedido meu de doação de sangue ou plaquetas, não sei ainda quando, pois as plaquetas, que com certeza são as últimas células que voltam a ser produzidas, são também as que têm uma vida útil mais curta depois de coletadas, de menos de uma semana. Na natureza tudo é perfeito, e as plaquetas podem ser doadas até mesmo semanalmente, pois o corpo humano as repõe rapidamente. E essas doações fazem uma grande diferença. Quem já recebeu transfusões de sangue sabe como nos sentimos bem mais dispostos depois que elas acontecem. 



Fé na vida!

C@rin

4 comentários:

  1. Querida,

    Que Deus lhe acompanhe nesta nova etapa da vida e que dê tudo certo. Estou torcendo por ti. Espero novidades. Se puder me mande um email. contato.sarinharamos@gmail.com

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  2. Quando vc precisar de doação de sangue e plaquetas me avise que tento fazer uma mobilização no meu facebook. Eu sei que plaquetas é mais díficil mas a minha namorada é doadora. Eu sei muito bem o que é tudo isso que vc esta passando. Mande um e-mal para norberto.enomoto@gmail.com

    Fica com Deus.

    Norberto Enomoto

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  3. wow, this one is good, gonna use for another sport but i think it'll be just as good, BIG thanks :)

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  4. Ola! Espero que esteja tudo indo muito bem contigo. Que Deus a abençoe grandemente. Muito interessante seu blog, graças a Deus o escreve. Tenho uma cunhada que está há três anos na luta contra o Câncer de Hodgkins. Já fez o auto transplante e não obteve o resultado esperado, agora os médico informaram que ela terá de fazer o transplante novamente só que de outro doador. Porém não está conseguindo se cadastrar como receptora no banco de medula, como vc conseguiu? Onde vc fez? E como vc conseguiu refazer o teste de compatibilidade? Se possível me escreva, estou ansiosa pela resposta. Obrigada pela atenção. Que Deus a esteja amparando. Abraços. prisciladebrida@hotmail.com

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C@rin