Cem dias entre céu e mar

"Cem dias entre céu e mar" é o título de um dos meus livros favoritos, no qual o velejador Amyr Klink narra sua primeira grande viagem marítima, solitária, a bordo de um barco a remo projetado especificamente para a  travessia do Oceano Atlântico, entre a costa africana e a brasileira. É dele a frase para eu me lembrar sempre que está no início do blog. Essa obra tem vários significados para mim, mas para esta postagem, é a contagem dos 100 dias do meu novo transplante de medula, da medula do amor.

Parece que ainda ontem eu estava com todas as interrogações pairando pelo quarto nº 14 do setor de Transplantes de Células Tronco, monitorada 24 horas por uma câmera de vídeo, cercada de cuidados por equipes muito dedicadas e competentes, mais os familiares e amigos que me acompanharam nesse tratamento. Foram 39 dias dentro da "lâmpada", como diria o Amyr. Semelhante à viagem dele, o transplante foi cuidadosamente planejado por profissionais experientes que abraçaram o meu caso com mais do que profissionalismo, mas com vontade de me oferecer a oportunidade da cura, com muitos cuidados, protocolos muito bem estudados e perspectivas de sucesso. 

Hoje, ao completar 100 dias do transplante alogênico, posso dizer que minha vida está normal. Tenho que tomar alguns cuidados, mas são bem tranquilos. Assim como o Amyr retornou  a terras brasileiras um pouco antes do que o previsto, posso dizer que eu também fiz essa travessia do TCTH com êxito e em menor tempo que o previsto. Faço agora uma breve retrospectiva: 

• Tio paterno doador bem mais do que 50% compatível;
• Doação realizada por aférese, sem intercorrências e muito rica em células-tronco;
• Pega da medula no 11º dia;
• Nenhuma transfusão de sangue e plaquetas (as doações recebidas serviram para abastecer o banco de sangue, repor seus estoques e me deixar finalmente com crédito depois das transfusões que recebi depois de certos ciclos de quimioterapia em 2011 e 2012);
• Nenhuma intercorrência;
• Nenhuma reação esperada no período de aplasia (mucosite, diarreia, febre, alergia etc.);
• Nenhum sinal de DECH - Doença do Enxerto Contra o Hospedeiro (ou GVHD em Inglês) - nem aguda nem crônica;
• Diminuição dos linfonodos palpáveis;
• Diminuição do imunossupressor 20 dias antes da programação inicial, sem nenhuma reação;
• Mudança do HLA, indicando o sucesso do transplante - quimerismo total do doador.

Por esses dados só tenho motivos para comemorar a nova oportunidade de viver bem, de utilizar os meus dias da melhor maneira possível, fazendo planos e agindo para realizá-los a curto, médio e longo prazos. Hoje posso dizer que estou no caminho da felicidade, com perspectivas boas em relação ao futuro. Estou estudando novamente, cuidando de mim mesma com mais afinco, tanto física quanto mental e afetivamente. Tenho minha família, amigos e profissionais que realmente se importam comigo, pessoas que têm feito grande diferença e que contribuem constantemente para o meu progresso e qualidade de vida. 

Se alguém que tenha linfoma estiver lendo esse texto, peço que não desista, que insista em se tratar. Por mais difícil que esteja sendo a sua caminhada, ainda assim é possível vencer, é possível encontrar novos caminhos, novos tratamentos, novas esperanças. Eu não consegui chegar ao dia de hoje com um tratamento pequeno, de poucos ciclos de quimioterapia tradicional ou radioterapia, mas sim depois de passar por vários  protocolos, vários exames, vários médicos, vários hospitais, e nenhum deles foi inválido, nem mesmo o ICE, que foi o protocolo em que tive progressão da doença. Hoje continuo em acompanhamento, tomando medicação imunossupressora e outras preventivas contra infecções oportunistas que podem tumultuar meu processo de recuperação. Faço exames e consultas regularmente. Eu ainda não sou considerada como uma paciente em remissão, é cedo para avaliar. Espera-se que as células-tronco transplantadas estejam em combate contra as células de Reed Steinberg (as de olhos de coruja), para que o linfoma não volte mais a me atacar. É o chamado GVL (Graft Versus Leukemia) Efeito Enxerto Contra o Linfoma - no original seria contra a Leucemia. Conforme a imunossupressão diminui, o organismo e a medula nova vão se habituando um ao outro ao mesmo tempo em que o combate contra invasores (linfoma) torna-se mais forte. 

Ainda haverá vários marcos no decorrer deste e do próximo ano, e junto com eles, vou vivendo bem. 

É hora de viver a vida. 

Numa feliz coincidência, o setor de TCTH do IBCC - Instituto Brasileiro de Controle do Câncer - onde fiz esse transplante, hoje inaugurou o seu novo andar, numa ampliação que garantirá o atendimento de mais pacientes onco-hematológicos, tornando-se um dos hospitais com maiores números de leitos para transplantes de medula. Parabéns à equipe e ao hospital por essa conquista. 

Encerro o D+100 com um parágrafo que gosto muito, um pensamento que carrego sempre comigo, e que está no livro que emprestou o título ao texto de hoje. 

Fé na vida!

C@rin