Para eu me lembrar:

"Descobri como é bom chegar quando se tem paciência. E para se chegar, onde quer que seja, aprendi que não é preciso dominar a força, mas a razão. É preciso, antes de mais nada, querer."

Amyr Klink

Linfoma de Hodgkin

"Linfoma é um câncer do sangue, potencialmente curável, que ocorre nos linfócitos, células do sistema linfático, que fazem parte da defesa natural do corpo contra infecções."

Pensamentos

terça-feira, 11 de janeiro de 2011

Como foi o meu TMO - II

Na verdade eu fiz um TCTH, não um TMO!
TCTH significa Transplante de Células Tronco Hematopoéticas de sangue periférico. Isso porquê não foi preciso coletar essas células no interior da minha medula, e sim pelo processo de aférese. 

A coleta das células tronco foi tranqüila. Isso foi dia 26 de dezembro de 2009. Lógico que estávamos ansiosos, afinal, era um passo muito importante. A máquina de aférese é uma filtra nosso sangue e é capaz de separar os diversos elementos dele: hemácias, plaquetas, leucócitos e também CD34 (as células tronco).

Fiquei de 2h30 a 3h deitada na maca ao lado da máquina de aférese, conectada pelas 2 vias do perm-cath. Através de uma o sangue entrava na máquina, era filtrado e voltava para mim pela outra. As células foram armazenadas numa bolsinha de sangue, junto com um pouco de plasma.

Depois que terminou a coleta, a bolsa foi armazenada. Fizeram alguns exames, adicionaram conservantes e congelaram-na a -70º C, o que chamam de criopreservação. (Um pouco sobre Transplantes e criopreservação: http://www.hemocentrosaolucas.com.br/SAOLUCAS/tmo.html)

Nesse dia eu tive alta e pude voltar pra casa.
Fazer a mala foi fácil, o que demorou foi pra organizar todos os mantimentos que havia na cozinha... Isso atrasou minha volta pra casa, que só se deu no dia seguinte.

Fiquei em casa entre os dias 27 de dezembro de 2009 e 05 de janeiro de 2010.
Na segunda-feira, dia 28, passei em consulta com o médico-chefe da equipe de TMO, e soube que o tempo de liberação da próxima etapa do tratamento pelo convênio poderia demorar até duas semanas, pois era época de festas. Mas, para surpresa de todos, foi liberado em 3 ou 4 dias, e naquela mesma semana já tivemos esse retorno. Combinamos então de voltar à quimio dia 6 de janeiro, para que o TCTH fosse feito no dia 12.

Passar esses 10 dias em casa teve um sabor incrível, maravilhoso. Na verdade eu não fiz muita coisa, mas curti cada instante que estive aqui. Computador? Só o desktop, nada de notebook e 3G, fazia questão de sentar-me na cadeira e usar a mesa para me apoiar e espalhar minhas coisas (livros, cadernos, canetas...).

Meu cachorro já não podia mais conviver comigo, isso deixava minha avó muito desconfortável, mas ela seguia as orientações direitinho. Ele, que estava acostumado a ficar a tarde inteira no colo da vovó assistindo TV, teve sua rotina modificada - ela também. Só nos víamos pela janela do quarto, distantes alguns metros de altura, chorávamos todas as vezes em que eu conversava com ele dessa janela...

Eu ainda enjoava muito, mas nada como a casa da gente, a comidinha da vovó, o carinho constante dela.

Não tivemos festa de Reveillon, ficamos os três aqui, só isso. Mas apesar do quadro diferente e até mesmo um pouco depressivo, foi bom passar em casa.

Os dias passaram, e chegou o dia 06 de janeiro de 2010.
Às 7h da manhã já estava encontrando minha mãe para irmos para o flat. Foi o tempo de colocar a bagagem no apartamento e já ir pro hospital, começar o protocolo de quimioterapia "veterinário" (brincadeirinha do meu hemato ao referir-se às doses elevadíssimas a que fui submetida). Esse protocolo denomina-se BEAM, e consiste em aplicações diárias de 6 dias, 24h de "descanso" das medicações e infusão das células tronco hematopoéticas (o transplante de medula óssea).

O que compõe o protocolo BEAM?

B: BCNU
E: VP-16 (= Etoposideo)
A: Aracytin
M: Melfalano

Nesses dias todos voltei à rotina do início, ou seja, medicação às 8h e às 16h (sorão). E também à rotina dos mega-enjôos.

No dia da infusão das células, a rotina foi a mesma, com a diferença de que não recebi nenhum tipo de quimioterapia.

A equipe mobilizou-se de forma diferente.

A biomédica trouxe a bolsinha de células tronco numa caixa térmica, e a colocou num aparelho para descongelar. Era preciso que as células chegassem à temperatura do corpo humano, 36º C. As duas enfermeiras e a médica também vieram ao meu quarto. Depois de verificar meus sinais (temperatura, pressão arterial, peso), higienizar meu cateter, coletar amostras de sangue para exames, foram colocados alguns medicamentos pela enfermeira. E depois a própria médica conectou o equipo da bolsa contendo as células tronco. Antes disso fui ao banheiro, pois apesar de tomar tanto líquido, não poderia me levantar depois que a infusão das células começassem. 

Senti algumas pontadas na boca, a explicação é que essa sensação deve-se ao conservante (DMSO) utilizado na criopreservaçao. Senti também um forte enjôo, e como não podia levantar-me, tive de ser auxiliada na cama... (argh). E só!

Não marquei o horário, mas não levou mais que 40 minutos.


Depois, como se tivesse tomado qualquer medicação, voltei para o flat com a minha mãe, andando. 

Nos dias seguintes voltei a tomar injeções de granulokine na barriga, era um dia do lado esquerdo e no outro do lado direito do umbigo. Minha barriga já estava virando peneira! A rotina era praticamente a mesma, só as medicações que foram mudando. Tomava antifúngicos, antibióticos, e o "sorão". Cada medicação tinha uma quantidade diferente de dias, mas reagi muito bem a eles. Nessa época já não tomava mais Haldol, mas acho que o Diazepan ainda continuou nos primeiros dias. Depois, por causa da mucosite, comecei a receber uma pequena dose de morfina pela manhã, o que acredito tenha sido a responsável por não ter sentido dores.


Além disso, usei um colírio à base de corticóide, protetor estomacal (o famoso Omeprazol) e muitos remédios para enjôo. Todas as manhãs tomava picolé de limão ou uva, era uma das poucas coisas que meu estômago tolerava por algumas horas... A alimentação era liberada, mas o difícil era ter vontade de comer.

Como a quimioterapia foi fortíssima, minhas células sangüíneas estavam quase a zero, então tomei várias transfusões de plaquetas e algumas de hemácias. Comer, além dos enjôos, ficou mais difícil devido à mucosite, minha boca e parte superior do esôfago/garganta foram atingidos, ficaram cheios de feridinhas, descamando. Para combatê-la fazia bochechos de chá de camomila várias vezes ao dia. Tive um pouquinho de diarréia, mas com um comprimido de um determinado remédio comum, foi erradicada. 

Todos os dias fazia exames de sangue para controlar as taxas, pois se necessário, fazia as transfusões. 


Tive um início de febre uma única noite e, conforme as orientações recebidas (verbal e escrita no manual do paciente), telefonei para o médico. Como estava apenas com 37,8º C (o limite para começar a chamar de febre e comunicar o médico), só precisei tomar algumas gotinhas de um antitérmico. No dia seguinte, o antibiótico foi trocado e foram coletadas amostras de sangue para cultura, pois febre pode indicar presença de bactérias, que geralmente se alojam no catéter. Mas não era nada, provavelmente fiquei febril devido à baixa de neutrófilos, o que é comum de acontecer.

Ah! Outra coisa interessante, é que depois de recebermos as células tronco, exalamos um cheiro forte, adocicado, que alguns reconhecem como de milho, outros de palmito... Mas eu mesma não senti nadinha. Até escrevi sobre isso na ocasião: A incógnita do sabor da medula perdura

Depois de 9 dias a medula pegou! Dia 21/01 ela voltou a funcionar normalmente!
Isso mesmo, o que poderia demorar de 2 semanas até 1 mês, deu-se em apenas 9 dias.

Depois da pega, parei de tomar as injeções diárias, mas ainda continuei com os remedinhos e o sorão, pois cada medicação tem uma quantidade certa de dias a ser administrada. Precisei ainda de algumas transfusões de plaquetas, que é a última parte do sangue que volta aos níveis normais. Falando em plaquetas, estou devendo um agradecimento aos meus doadores de plaquetas, que foram muito gentis e mais do que solidários: Déborah, Bruno, Mãe, Edson, Douglas, Ricardo, Luciana, Binhardi, Marilu... 

E houve também o "desmame da morfina", pois o corpo se acostuma, se vicia nela, então é preciso diminuir a dose aos poucos. Foi assim por mais uma semana. No dia 28/01 eu tive alta!


Voltei pra casa muito mais do que feliz.
Só precisava ir ao hospital-dia às segundas e quintas-feiras para fazer exames e higienizar o catéter (e conversar com meus vizinhos de flat e toda a equipe do hospital). Fazia isso sozinha, era bem tranqüilo.

Durante 4 semanas repeti o exame de antigenemia para citomegalovírus, pois com o sistema imunológico debilitado é muito fácil nos contaminarmos com esse vírus, que cerca de 60% da população tem contato. Eu mesma tive contato com ele, apareceu como reagente nas sorologias feitas antes de fechar o diagnóstico de LH. Caso o vírus fosse detectado, seria preciso fazer uma medicação específica para combatê-lo.

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