Para eu me lembrar:

"Descobri como é bom chegar quando se tem paciência. E para se chegar, onde quer que seja, aprendi que não é preciso dominar a força, mas a razão. É preciso, antes de mais nada, querer."

Amyr Klink

Linfoma de Hodgkin

"Linfoma é um câncer do sangue, potencialmente curável, que ocorre nos linfócitos, células do sistema linfático, que fazem parte da defesa natural do corpo contra infecções."

Pensamentos

segunda-feira, 10 de setembro de 2012

DOADORES INDISPONÍVEIS


Doadores voluntários de medula óssea cadastrados no REDOME e em outros bancos do mundo, depois de serem anunciados como compatíveis com os pacientes inscritos no REREME, muitas vezes, ao dar-se prosseguimento aos exames confirmatórios para a doação tornam-se "indisponíveis" no sistema. Isto tem sido muito comum aqui no Brasil, não sei como ocorre nos outros países, mas é frustrante, desalentador e até mesmo desesperador para certos pacientes e seus familiares. 

Imaginemos pessoas que estão muito debilitadas por causa das enfermidades que as acometeram, e os tratamentos disponíveis só trazem uma melhora temporária, sem nenhuma perspectiva de entrarem e se manterem em remissão (livres da doença) por mais do que poucos meses. Sim, essa é a realidade de muitos pacientes. 

Não gosto de julgar os outros sem provas. Embora os pensamentos sempre apareçam, temos de pensar antes de sair apontando, falando que alguém foi insensível ao desistir da doação e por sua atitude alguém poderá morrer. Eu penso que tal julgamento é forte demais, e rebaixa a quem o faz. Por experiência própria, tenho algumas considerações a fazer, que podem derrubar esses pré-julgamentos que andam se disseminando mundo afora.

Há uma informação que só quem chegou à etapa de ter um possível doador encontrado fica sabendo: o 100% compatível no 1º momento pode não se confirmar nos exames posteriores. Ao cruzarem os dados  do REREME com os do REDOME ou com qualquer outro banco de medula óssea ou de sangue de cordão umbilical do mundo, e até mesmo com os familiares, a compatibilidade tem de ser ampliada com novos exames, em alta resolução, e tudo pode mudar. Um 100% compatível na 1ª fase pode não ser na 2ª, e um parcialmente compatível na 1ª, pode ser muito mais compatível na 2ª fase. Esses exames são feitos com novas amostras de sangue tanto dos doadores quanto do receptor, que são colhidas em poucos hospitais e analisadas pelo mesmo laboratório de histocompatibilidade. Portanto, se não colhermos novas amostras de sangue específicas para esse teste confirmatório, nem sabemos se o possível doador era realmente compatível.

Considero uma grande irresponsabilidade do sistema de saúde informar aos pacientes que foram encontrados doadores antes de contactá-los, de avaliar suas condições físicas atuais e de confirmar a compatibilidade com um novo exame. É cruel demais gerar tão boas expectativas para quem está com a corda no pescoço (desculpem a expressão) e depois arrancá-las dolorosamente com o termo "indisponibilidade".

É lógico que existem pessoas que se inscrevem como doadoras sem pensar muito na importância de sua inscrição e, por falta de preparo e equilíbrio mental, se amedrontam e se negam a confirmar a doação. Mas esses são minoria. 

Um outro problema muito noticiado pelo próprio REDOME é a desatualização cadastral dos inscritos, que mudam de endereço, de telefone, de modo que não se consegue contactá-los para confirmar a compatibilidade e efetivar a doação. Neste link é possível atualizar os dados através de um formulário eletrônico.

Por fim, há aqueles que adorariam colaborar e realmente doar suas células-tronco/medula óssea para que uma pessoa desconhecida consiga ter uma chance de cura real com o transplante, mas suas condições de saúde impedem a doação. Sim, há poucas restrições de saúde para se cadastrar no REDOME (HIV/AIDS, ter tido qualquer tipo de CÂNCER), caso haja compatibilidade com um paciente, o doador será avaliado e passará por diversos exames, para que a doação seja segura tanto para o paciente quanto para o doador. Dentre as restrições estão a idade (até 65 anos), o uso de certas medicações, o desenvolvimento de algumas doenças e até mesmo as gestações. Esses são exemplos de doadores verdadeiros, mas que estão impossibilitados de efetivar a doação por motivos de força maior, permanente ou temporariamente. 

E sabe de um grande absurdo? Os brasileiros provenientes de áreas endêmicas de malária e doença de chagas são impedidos de se cadastrar no REDOME. Aí eu questiono: o Ministério da Saúde, em maio deste ano, restringiu o número de novos cadastros por Estado a fim de garantir a inscrição dos diferentes grupos étnicos do Brasil, o que inclui a região Norte, que é tida como área endêmica de malária e sua população, em grande parte, é originária de indígenas, grupo étnico muito pouco encontrado entre os cadastrados no REDOME.

Outro absurdo é o despreparo da maioria dos hemocentros em ao menos informar onde se faz cadastro como doador de medula nas nossas cidades. Não é do jeito que se propaga aos quatro ventos, que basta dirigir-se ao hemocentro mais próximo. Na cidade de São Paulo, por exemplo, que tem um enorme número de bancos de sangue, hemocentros e hemonúcleos, apenas o hemocentro da Santa Casa de Misericórdia, na região da Santa Cecília é que faz o cadastro. Uma outra disparidade? A Santa Casa só faz transplantes de medula autólogos e aparentados, portanto, não atende aos pacientes que encontram seus doadores no REDOME. Enquanto que os hospitais que habilitados a realizar os transplantes não-aparentados, não podem inscrever ninguém no REDOME, nem mesmo os familiares que fazem os testes e que manifestam a intenção de integrar o registro e tentar ajudar não só o seu parente como também a qualquer pessoa que precise de uma medula saudável. 

Mas a cada dia que passa, apesar de eu ficar cada vez mais indignada com a triste situação da saúde brasileira, a vida nos surpreende também positivamente. O importante é não desistir e manter a mente equilibrada. 

Como disse o físico e filósofo francês Blaise Pascal, "o coração tem razões que a própria razão desconhece". E a vida pode nos surpreender, basta nos esforçarmos e buscarmos todas as possibilidades, assim encontramos nossos tesouros!

Eu levei esse balde de água gelada de os 5 possíveis doadores estarem indisponíveis, mas como desde o início dos tratamentos, sempre fui atrás de outras opiniões, quando a porta do REDOME se fechou, eu consegui encontrar uma janela que mais do que abrir-se, tornou-se uma enorme porta dupla. 

3 comentários:

  1. Parabéns, como sempre. Sua escrita é clara, e, o que mais me surpreende, embora "dentro da situação" a caminho de um TCTH, voce consegue manter um nível de objetividade muito importante. Suas informações sempre contribuem positivamente para todos os que enfrentam estes verdadeiros desafios da vida! Obrigado por partilhar seus "descobrimentos" e toda Boa Sorte do mundo para voce. Abraço. Carlos Frederico Richmond.

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C@rin