Para eu me lembrar:

"Descobri como é bom chegar quando se tem paciência. E para se chegar, onde quer que seja, aprendi que não é preciso dominar a força, mas a razão. É preciso, antes de mais nada, querer."

Amyr Klink

Linfoma de Hodgkin

"Linfoma é um câncer do sangue, potencialmente curável, que ocorre nos linfócitos, células do sistema linfático, que fazem parte da defesa natural do corpo contra infecções."

Pensamentos

sexta-feira, 27 de dezembro de 2013

A dor é inevitável, o sofrimento é opcional

Eu já li, já ouvi e até já passei para a frente essa frase do poeta Drummond (sem nem saber que era dele), pois ela encerra muitas verdades.

Definitivo

Definitivo, como tudo o que é simples. 
Nossa dor não advém das coisas vividas, 
mas das coisas que foram sonhadas e não se cumpriram. 

Sofremos por quê? Porque automaticamente esquecemos 
o que foi desfrutado e passamos a sofrer pelas nossas projeções 
irrealizadas, por todas as cidades que gostaríamos de ter conhecido ao lado 
do nosso amor e não conhecemos, por todos os filhos que gostaríamos de ter 
tido junto e não tivemos,por todos os shows e livros e silêncios que 
gostaríamos de ter compartilhado, 
e não compartilhamos. 
Por todos os beijos cancelados, pela eternidade. 

Sofremos não porque nosso trabalho é desgastante e paga pouco, mas por todas 
as horas livres que deixamos de ter para ir ao cinema, para conversar com um 
amigo, para nadar, para namorar. 

Sofremos não porque nossa mãe é impaciente conosco, mas por todos os 
momentos em que poderíamos estar confidenciando a ela nossas mais profundas 
angústias se ela estivesse interessada em nos compreender. 

Sofremos não porque nosso time perdeu, mas pela euforia sufocada. 

Sofremos não porque envelhecemos, mas porque o futuro está sendo 
confiscado de nós, impedindo assim que mil aventuras nos aconteçam, 
todas aquelas com as quais sonhamos e nunca chegamos a experimentar. 

Por que sofremos tanto por amor? 
O certo seria a gente não sofrer, apenas agradecer por termos conhecido uma 
pessoa tão bacana, que gerou em nós um sentimento intenso e que nos fez 
companhia por um tempo razoável,um tempo feliz. 

Como aliviar a dor do que não foi vivido? A resposta é simples como um 
verso: 

Se iludindo menos e vivendo mais!!! 
A cada dia que vivo, mais me convenço de que o desperdício da vida 
está no amor que não damos, nas forças que não usamos, 
na prudência egoísta que nada arrisca, e que, esquivando-se do 
sofrimento,perdemos também a felicidade. 

A dor é inevitável. 
O sofrimento é opcional...




Carlos Drummond de Andrade



Volta e meia eu me deparo com certos relatos verbais ou escritos que me fazem pensar se eu sou mesmo um ser humano. Sou tão comum, tão reles, mas às vezes acho que o mundo é muito menos difícil do que parece - principalmente entre pacientes onco-hematológicos e seus familiares nos serviços de tratamento. 

Desculpem-me a sinceridade, mas por que será que eu tinha tanto medo de fazer exames de sangue e tomar injeções antes de ficar doente e ser obrigada a me submeter a procedimentos jamais imaginados?

Por que que a maioria das pessoas perpetuam o mito de que o transplante de medula óssea é uma cirurgia?

Por que ainda pouco divulgam a doação de plaquetas, posto que é um dos componentes do sangue mais utilizados nos serviços de hematologia?

Por que tantos pacientes não têm noção dos seus direitos e fazem dívidas imensas, quando poderiam ter seus custos minimizados pelo atendimento de seus planos de saúde e do SUS?

Por que alguns pacientes têm medo de usar cateter implantado (eu tive)?

Por que alguns pacientes têm medo das máquinas de tomografia e ressonância magnética (claustrofobia)?

Por que os pacientes não são orientados a cuidar da saúde bucal antes, durante e após os tratamentos oncológicos?

Por que há pacientes tão perdidos?

Por que não há um programa de acolhimento e aconselhamento padronizado nos inícios de tratamentos, com todas essas informações?

Por que?

Por que tantos escolhem o sofrimento?

Por que não enfrentar o inimigo de frente, sem esconder-se, sem mentir para si mesmos?

Por que não buscar o melhor tratamento disponível e até o indisponível em certos casos? Onde está o instinto de preservação dessas pessoas?

Sinceramente, dor, em todos esses anos, só tive emocionais, pois o meu corpo raramente se queixa de dores. Enjoos, cansaços, mudanças na cor da pele e manchas, retenção de líquidos, alteração de temperatura, batimentos cardíacos acelerados... Mas dor física mesmo, a não ser na biópsia da medula, nunca senti.

E como aos poucos fui constatando que o "folclore" é grande em torno da quimioterapia, da radioterapia e do transplantes de medula óssea, não tenho medo de nada, só não gosto de fazer exame de sangue pelas veias das mãos. E me recuso a fazer biópsia de medula óssea e mielograma sem sedação. Para que sofrer se podemos dormir um pouquinho? Essa é uma opção de que nos fala o poeta.

Acho que finalmente amadureci um pouco, pois podem me dar qualquer notícia de recidiva, progressão da doença, infecção oportunista ou qualquer outra coisa, que mesmo com o pior prognóstico, não abaixarei a cabeça e muito menos me entregarei a ela. Buscarei outras opiniões e tratamentos incessantemente. E sempre partilharei as informações conseguidas. É o meu modo de agradecer à vida pelas oportunidades e de continuar exercendo minha profissão, mesmo que de maneira informal, sem os horários fixos, o uniforme de trabalho, os planos de ensino, os diários, livros, cadernos, e a sala de aula na minha escola... Sou professora, e de certa forma, ainda ensino algo do que aprendo nessas andanças pelo universo paralelo da onco-hematologia vista do prisma do usuário. 

Ideias fervilhando...
Muitos planos, muitas vontades...

Poucas ações práticas, mas aos poucos estou conseguindo executar algumas, em pequenas doses, e tudo pelo caminho musical, que é meu grande aliado e bom conselheiro.

Carin

Um comentário:

  1. Caríssima Carin.
    Mais um artigo muito bom. Enfatiza a necessidade de busca ativa pelo que há de melhor dentre as várias possibilidades. A importância de inconformismo praticado por ações, inconformismo exercitado. Sinto sua falta no grupo Linfoma, mas sei que deves ter tido motivos sérios para aparecer menos por lá, e sei também que estás lutando arduamente em novos campos de batalha, com sua musica, por ex.
    Abraços. Tudo de bom. Sigas Firme e Forte.
    Maria Glória da Silva.

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