Direitos - Liberação do Rodízio em São Paulo/SP

A cidade de São Paulo é vista por muitos como um caos, e tem dias em que nós, paulistanos, pensamos seriamente em nos mudarmos dela. Há poluição, hiperlotação nos transportes coletivos, muito trânsito e até rodízio de carros para que a cidade não pare o trânsito não pare devido ao seu imenso número de veículos nos horários de pico no centro expandido. Mas e o paciente oncológico, cuja imunidade está comprometida e usa o carro como meio de transporte, inclusive, para diminuir os riscos de contaminação por doenças corriqueiras para as pessoas saudáveis, mas que podem significar uma sentença de morte para os imunossuprimidos?

É pouco divulgado, mas os pacientes oncológicos têm direitos diferenciados e de fácil alcance, dentre eles a liberação do rodízio municipal de veículos. Basta solicitar a liberação diretamente ao DSV, preenchendo o formulário específico ao qual devem ser anexadas cópias de alguns documentos e um relatório médico, via correio ou pessoalmente. Informações complementares em http://www.cetsp.com.br/consultas/rodizio-municipal/isencao-do-rodizio-municipal-para-portador-de-deficiencia.aspx

#queroviverunimed

"O melhor plano de saúde é viver. O segundo melhor, é Unimed."

Essa é com certeza uma das maiores mentiras que eu já ouvi.


Este é o link para o apelo em forma de post da querida Camilla Melo.

A Camilla, assim como eu, já fez transplante autólogo e mesmo assim precisou de mais tratamentos. Participou de um estudo clínico que conseguiu "segurar" o Hodgkin durante um certo tempo (mais de um ano), mas depois a medicação não teve mais sucesso em seu organismo. Agora, a indicação clínica é o famoso "ADCETRIS" - Brentuximab Vedotim - que tem dado esperanças e trazido bons resultados para pacientes portadores de Linfomas de Hodgkin resistentes (teimosos).

Infelizmente, para a obtenção desse remédio, a Camilla precisou recorrer à justiça, pois a Unimed Maceió negou-lhe. E mesmo com a antecipação de tutela para o tratamento, com multas diárias pelo seu não provimento e todas as demais medidas judiciais, a Unimed Maceió tem recorrido e a vida da Camilla corre riscos, posto que as demais medicações não lhe oferecem nenhuma perspectiva curativa, e até mesmo os paliativos lhe trazem muito desconforto. Vejam os detalhes no post dela.

Que plano de saúde é esse?

Que justiça é essa cujas determinações não são acatadas?

Vamos acordar, Brasil!

CAMPANHA EGOÍSTA DE NÃO DOAÇÃO DE SANGUE!

É isso mesmo, venho fazer esse apelo aos meus amigos: NÃO DOEM SANGUE!

O que será que essa maluca está querendo dizer?

É simples, uma doação de sangue pode salvar até 4 (quatro vidas), porém, um cidadão só pode fazer esse gesto solidário no máximo 4 vezes por ano, com intervalos de 3 meses. Mas quem não doa sangue total, pode salvar vidas até 24 vezes ao ano. 

COMO ASSIM?

Doando Plaquetas!

O sangue é composto de glóbulos vermelhos, glóbulos brancos, plasma e plaquetas. As plaquetas ajudam no controle de sangramentos e parte delas pode ser doada sem causar prejuízo algum à saúde do doador. O processo que permite a separação e a coleta específica de plaquetas chama-se aférese.

O procedimento de coleta de plaquetas por aférese consiste na retirada do sangue total do doador, separação dos componentes por meio de centrifugação, retenção de parte das plaquetas e retorno dos demais componentes do sangue para o doador. Todo o processo dura cerca de 90 minutos. 

A doação de plaquetas beneficia muitos pacientes, especialmente aqueles em tratamento para leucemias e outros tipos de câncer, os submetidos a transplante de medula óssea, a cirurgias cardíacas, as vítimas de trauma, dentre outros. Pode ser realizada a cada 72 horas, não ultrapassando 24 doações em 12 meses. A reposição das plaquetas pelo organismo é rápida e ocorre em torno de 48 horas.

Quem pode doar plaquetas?

Os mesmos requisitos exigidos para doação de sangue também são aplicados para a doação de plaquetas por aférese. Entretanto, é necessário que o doador seja avaliado previamente quanto às condições de acesso venoso necessárias para a realização do procedimento. A correlação peso e altura do doador também deve ser avaliada. Além disso, o doador não deve ter feito uso de aspirina, AAS ou anti-inflamatórios não hormonais nos cinco dias que precedem a doação.

Fonte: http://www.prosangue.sp.gov.br/artigos/doacao_de_plaquetas

Quem sabe as pessoas atentam para a questão e se informam sobre a doação de PLAQUETAS.

Eu tenho presenciado alguns pacientes irem ao ambulatório/hospital-dia do hospital para receber transfusão de plaquetas e serem orientados a voltarem no final da tarde, pois o banco de sangue está sem estoque de plaquetas. Infelizmente, nesses últimos dois meses, essa cena tem se repetido muitas vezes. 

É engraçado (para não usar outros termos) que no final do ano, o tal "espírito natalino" abre os corações dos seres humanos e os encoraja a fazer caridade até antes do dia de Natal. Aí as pessoas contribuem com listas de natal, sacolinhas de crianças carentes, fichas dos Correios, escolas, creches, asilos e diversas entidades de caridade, visitam hospitais, asilos, orfanatos levando presentinhos, Papai Noel... Só que na correria, se esquecem que os hospitais continuam funcionando, que precisam não só de suprimentos compráveis e funcionários, mas de sangue e seus derivados. Lógico que visitas diferentes, música, teatro e outras atividades culturais e de lazer são muito bem-vindas e fazem grande diferença no dia-a-dia de quem está internado, mas para ter-se condições de aproveitar esses momentos, é preciso ter energia, ter sangue correndo nas veias. E nem sempre a transfusão de que os pacientes precisam é de sangue completo, aliás, os bancos de sangue, após a coleta do sangue total, os quatro componentes do sangue são separados e armazenados cada um conforme suas especificações. 

Curiosidade/informação sobre as plaquetas: depois de coletadas, as plaquetas têm validade de apenas 5 dias, e precisam ficar armazenadas em movimento contínuo, não congeladas. Mas o doador de plaquetas, pode doar com intervalos de apenas 72 horas (três dias), pois o organismo as repõe em apenas 48 horas (2 dias). Veja o vídeo:

A dor é inevitável, o sofrimento é opcional

Eu já li, já ouvi e até já passei para a frente essa frase do poeta Drummond (sem nem saber que era dele), pois ela encerra muitas verdades.

Definitivo

Definitivo, como tudo o que é simples. 
Nossa dor não advém das coisas vividas, 
mas das coisas que foram sonhadas e não se cumpriram. 

Sofremos por quê? Porque automaticamente esquecemos 
o que foi desfrutado e passamos a sofrer pelas nossas projeções 
irrealizadas, por todas as cidades que gostaríamos de ter conhecido ao lado 
do nosso amor e não conhecemos, por todos os filhos que gostaríamos de ter 
tido junto e não tivemos,por todos os shows e livros e silêncios que 
gostaríamos de ter compartilhado, 
e não compartilhamos. 
Por todos os beijos cancelados, pela eternidade. 

Sofremos não porque nosso trabalho é desgastante e paga pouco, mas por todas 
as horas livres que deixamos de ter para ir ao cinema, para conversar com um 
amigo, para nadar, para namorar. 

Sofremos não porque nossa mãe é impaciente conosco, mas por todos os 
momentos em que poderíamos estar confidenciando a ela nossas mais profundas 
angústias se ela estivesse interessada em nos compreender. 

Sofremos não porque nosso time perdeu, mas pela euforia sufocada. 

Sofremos não porque envelhecemos, mas porque o futuro está sendo 
confiscado de nós, impedindo assim que mil aventuras nos aconteçam, 
todas aquelas com as quais sonhamos e nunca chegamos a experimentar. 

Por que sofremos tanto por amor? 
O certo seria a gente não sofrer, apenas agradecer por termos conhecido uma 
pessoa tão bacana, que gerou em nós um sentimento intenso e que nos fez 
companhia por um tempo razoável,um tempo feliz. 

Como aliviar a dor do que não foi vivido? A resposta é simples como um 
verso: 

Se iludindo menos e vivendo mais!!! 
A cada dia que vivo, mais me convenço de que o desperdício da vida 
está no amor que não damos, nas forças que não usamos, 
na prudência egoísta que nada arrisca, e que, esquivando-se do 
sofrimento,perdemos também a felicidade. 

A dor é inevitável. 
O sofrimento é opcional...

Carlos Drummond de Andrade

Volta e meia eu me deparo com certos relatos verbais ou escritos que me fazem pensar se eu sou mesmo um ser humano. Sou tão comum, tão reles, mas às vezes acho que o mundo é muito menos difícil do que parece - principalmente entre pacientes onco-hematológicos e seus familiares nos serviços de tratamento. 

Desculpem-me a sinceridade, mas por que será que eu tinha tanto medo de fazer exames de sangue e tomar injeções antes de ficar doente e ser obrigada a me submeter a procedimentos jamais imaginados?

Por que que a maioria das pessoas perpetuam o mito de que o transplante de medula óssea é uma cirurgia?

Por que ainda pouco divulgam a doação de plaquetas, posto que é um dos componentes do sangue mais utilizados nos serviços de hematologia?

Por que tantos pacientes não têm noção dos seus direitos e fazem dívidas imensas, quando poderiam ter seus custos minimizados pelo atendimento de seus planos de saúde e do SUS?

Por que alguns pacientes têm medo de usar cateter implantado (eu tive)?

Por que alguns pacientes têm medo das máquinas de tomografia e ressonância magnética (claustrofobia)?

Por que os pacientes não são orientados a cuidar da saúde bucal antes, durante e após os tratamentos oncológicos?

Por que há pacientes tão perdidos?

Por que não há um programa de acolhimento e aconselhamento padronizado nos inícios de tratamentos, com todas essas informações?

Por que?

Por que tantos escolhem o sofrimento?

Por que não enfrentar o inimigo de frente, sem esconder-se, sem mentir para si mesmos?

Por que não buscar o melhor tratamento disponível e até o indisponível em certos casos? Onde está o instinto de preservação dessas pessoas?

Sinceramente, dor, em todos esses anos, só tive emocionais, pois o meu corpo raramente se queixa de dores. Enjoos, cansaços, mudanças na cor da pele e manchas, retenção de líquidos, alteração de temperatura, batimentos cardíacos acelerados... Mas dor física mesmo, a não ser na biópsia da medula, nunca senti.

E como aos poucos fui constatando que o "folclore" é grande em torno da quimioterapia, da radioterapia e do transplantes de medula óssea, não tenho medo de nada, só não gosto de fazer exame de sangue pelas veias das mãos. E me recuso a fazer biópsia de medula óssea e mielograma sem sedação. Para que sofrer se podemos dormir um pouquinho? Essa é uma opção de que nos fala o poeta.

Acho que finalmente amadureci um pouco, pois podem me dar qualquer notícia de recidiva, progressão da doença, infecção oportunista ou qualquer outra coisa, que mesmo com o pior prognóstico, não abaixarei a cabeça e muito menos me entregarei a ela. Buscarei outras opiniões e tratamentos incessantemente. E sempre partilharei as informações conseguidas. É o meu modo de agradecer à vida pelas oportunidades e de continuar exercendo minha profissão, mesmo que de maneira informal, sem os horários fixos, o uniforme de trabalho, os planos de ensino, os diários, livros, cadernos, e a sala de aula na minha escola... Sou professora, e de certa forma, ainda ensino algo do que aprendo nessas andanças pelo universo paralelo da onco-hematologia vista do prisma do usuário. 

Ideias fervilhando...
Muitos planos, muitas vontades...
Poucas ações práticas, mas aos poucos estou conseguindo executar algumas, em pequenas doses, e tudo pelo caminho musical, que é meu grande aliado e bom conselheiro.

Carin

15 de Julho Palê Zuppani em Mogi das Cruzes

Nem os mortos escapam!

Muitos dos blogs listados aqui ao lado, são de pessoas que já morreram. Pessoas que lutaram contra o câncer, mas que hoje já não estão mais no Planeta Terra. E nem esses blogs escapam da maldade os piratas da internet.

Estão vendo essa chamada à esquerda para um blog em japonês? Pois era o blog do Felipe, o cerumano... Algum pirata virtual conseguiu invadi-lo e bagunçou tudo... Já fizeram isso também com o da Elaine Cesar, há alguns meses...

Sou muito sincera e não sou hipócrita. Não fico endeusando quem já morreu e nem quem está se tratando. Não acho que ninguém é guerreiro, ninguém é forte, ninguém é super herói. Pelo contrário, somos todos de carne, osso e medo. O medo é o maior aliado para conseguirmos as coisas. Quem não sente medo, não mede consequências, não percebe riscos e não se cuida.

Fico triste quando algumas pessoas morrem, mas infelizmente, nesse 'submundo' aqui, não me surpreendo com as baixas. Hoje mesmo entrei na página do facebook da Camila Pacheco para checar se ela havia morrido - e tinha. É... eu sou assim... Muito estranha... Muitas vezes cismo e a cisma se confirma rapidamente.

Eu não tenho medo de morrer, mas não quero morrer agora. Pretendo ainda viver muitos anos para ter tempo de colocar meus planos em prática e planejar muitos outros.

E, como sou malvada, queria que esses piratas virtuais e também os fakes, fizessem uma única sessão de quimioterapia, com aquela DACARBAZINA na veia, dando a sensação de que o braço vai se desprender do cotovelo, para que respeitassem os momentos das pessoas que estão se tratando e os de quem fica quando as pessoas morrem. Uma única dose dessa quimio iria fazer muita gente chorar e pensar bem antes de aprontar novamente.

Blogs com informações construídas ao longo de tratamentos super delicados, com diagnósticos seríssimos e muito úteis a quem está no mesmo barco, são estragados por gente irresponsável, por gente sem escrúpulos, por gente doente (da alma - se é que existe).

08 de Abril - Mais um dos infinitos dias de combate ao câncer

Eu confesso que fico perdida com tantas datas de 'combate' ao câncer...

É dia do combate ao câncer infantil;

do câncer de mama;

do câncer de boca;

dia de conscientização sobre linfomas;

dia do câncer colo-retal;

do câncer de ovário;

do câncer de próstata;

do câncer, do câncer, do câncer....

Se fôssemos seres humanos educados e conscientes de nossas vidas e papéis na sociedade, não precisaríamos de tantas datas para lembrar de um único assunto: SAÚDE!

É, saúde, não doença, não câncer!

Precisamos ter consciência de que precisamos ter saúde sempre, física e mental, equilíbrio. 

Precisamos reivindicar nossos direitos nos lugares e nas horas certas, e principalmente, para as pessoas certas. Não adianta nada ficarmos postando em tudo quanto é comunidade virtual fotos de campanhas de conscientização, de repúdio contra abusos e descasos sofridos, se na hora de votarmos, de escolhermos nossos representantes, não estivermos comprometidos, não estivermos depositando nossos votos em pessoas que realmente nos representarão nas esferas políticas. Precisamos acompanhar o trabalho dos nossos representantes, nos fazermos presentes, nos fazermos ouvir...

Quantos de nós, que espalhamos campanhas de conscientização pela internet realmente arregaçamos as mangas e vamos à luta? Quantos de nós participa dos conselhos de saúde? Quantos de nós cobra seus representantes políticos nas votações de assuntos de nossos interesses nas câmaras, assembléias, congresso e senado?

Quantos de nós se envolve de verdade com a causa do câncer?

Desculpem o desabafo. Sei que não esperavam por isso, mas o tempo vai passando, nada muda em certos âmbitos, parece que falamos com as paredes, então esse tipo de pensamento me assola. Não tenho mais paciência para fazer a minha parte por trás da telinha do computador. A vida é viva, e ficando aqui atrás já perdi muitas oportunidades, até mesmo de conscientizar efetivamente outras pessoas quanto à saúde brasileira. 

Abraços e fé na vida!

C@rin
ALERTA: não é tão fácil se cadastrar como doador de medula óssea quanto se diz nas campanhas. Não basta ir ao hemocentro mais próximo com documento! 
Poucos são os hemocentros e hemonúcleos autorizados/habilitados a fazer o cadastro no REDOME. Antes de se dirigir a qualquer um deles, é prudente que o voluntário se informe se o local realmente faz o cadastro e quais os horários para isto. São Paulo, nossa megalópole só faz o cadastro em um único local, que é o Hemocentro da Santa Casa de Misericórdia, no bairro de Santa Cecília. A Fundação Pró-Sangue, do Hemocentro de São Paulo, não é habilitada para isso!

A AMEO - Associação da Medula Óssea - faz um ótimo trabalho nesse sentido. Eles têm na parte superior à direita do site uma ferramenta de busca pelo CEP dos locais mais próximos. www.ameo.org.br

Eu já fui essa pessoa

Eu já fui essa pessoa que contou com a solidariedade de pessoas que nem me conheciam e que continuam sem saber que eu existo. 

Por isso, só tenho que agradecer muito aos doadores de sangue, sejam aqueles que doaram para repor os estoques quando uma pessoa conhecida ou da família precisou, e mais ainda àqueles que foram voluntariamente, por iniciativa própria, doar para simplesmente contribuir conscientemente com tantas pessoas como eu, que já precisaram receber transfusões de sangue.

Salve vidas: doe medula óssea, plaquetas e sangue!

Procure um hemocentro, hemonúcleo ou banco de sangue na sua região.
Para cadastrar-se como doador de medula óssea, veja aqui os locais mais convenientes para si. 

Ufa! Objetivos sendo alcançados

A ansiedade por bons resultados muitas vezes nos tira do prumo. Mas jamais podemos abandonar o leme.

D+157 com boas novas! 

Depois de algumas dúvidas,  burocracias e questões particulares de 'covardia', fiz o exame que comprova o sucesso do transplante alogênico (mais que) haploidêntico, e tive o melhor resultado do mundo:

 
Observação:  Foi  observado  um sinal correspondente ao cromossomo X e um
sinal  correspondente  ao  cromossomo  Y  nas  200 intérfases analisadas,
sugerindo  QUIMERA COMPLETA  pós-transplante  de  célula  tronco 
hematopoética de doador masculino.

A quimera completa significa que a medula recebida no transplante assumiu completamente o comando da produção do meu sangue. Como o meu doador é do sexo masculino, agora a minha medula tem cromossomos X e Y. Significa que meu organismo aceitou totalmente a medula nova. Se tivesse rejeitado, a amostra traria apenas cromossomos X. 

Ainda estamos monitorando alguns linfonodos que insistem em permanecer do mesmo tamanho e até com captação metabólica. Mas estamos com um plano de ação em andamento, incentivando uma reação, uma briguinha da medula nova com eles, é o chamado efeito Enxerto contra a leucemia (no meu caso, linfoma) .  Meu organismo aceitou bem demais a medula nova, que nem era 100% compatível, por isso não tive nenhuma reação nem nos primeiros dias pós-transplante. Como diz um dos médicos da equipe do TCTH, foi um "transplante liso". Exames de sangue iguais aos de pessoas que nunca estiveram com linfoma, que nunca fizeram esses tratamentos super agressivos.

Obrigada, VIDA!

Fé na Vida! Sempre!

C@rin

"...dedos no leme e olhos no horizonte (...) É preciso antes de mais nada, querer."

Amyr Klink

2013: Eu tentando esquiar depois de 2 anos da 1ª aula... Meu tio, provedor de medula, na reta-guarda.

PALAVRAS DE ORDEM

Eu aproveito o poema de Romário Nogueira para iniciar um assunto que considero de suma importância. 

Por mais que um diagnóstico de câncer seja difícil, aterrorizante e envolva muitas incertezas, temos apenas duas opções: enfrentar ou desistir. 

"Desistir" nunca esteve nos meus mais remotos pensamentos.
"Enfrentar", é o que faço dia após dia. 

Para enfrentar, é preciso deixar apenas o instinto de preservação aflorar e comandar as ações. Lógico que não é fácil, mas está longe de ser impossível, pois é a nossa chance de vencer as adversidades e poder continuar a vida. 

Sei que muitas pessoas optam por não saber muito sobre as enfermidades pelas quais são atingidas, deixando isso a cargo dos médicos e demais profissionais de saúde que as atendem. Porém, quando começamos a entender as doenças que nos atingem, somos capazes de conseguir opções de tratamento, conseguir até mesmo tratamentos melhores, pois os 'nossos' médicos conseguem, num diálogo franco, informações sobre nossas reações, que dificilmente teriam sem a nossa contribuição. Aos poucos entendemos os resultados dos nossos hemogramas, o que é uma alteração significativa ou não na dosagem das enzimas hepáticas e outros marcadores, e com isso, contribuímos nos cuidados diários com a nossa própria saúde. Sabemos quando podemos comer verduras cruas (sempre esterilizadas antes do consumo) ou cozidas; quando precisamos ligar para o médico ou ir ao pronto atendimento; quando podemos ou não realizar determinadas atividades; quando precisamos ir à luta com a burocracia dos planos de saúde ou o sistema público; quando precisamos de ajuda profissional. Isso tudo faz parte do nosso dia-a-dia, não podemos negar e esperar que as soluções caiam do céu, mas quando nos conhecemos e conhecemos o assunto que precisamos resolver, os caminhos são mais curtos, mais tranquilos de serem percorridos, pois nos preparamos para eventualidades. 

Como em tudo, o conhecimento nos abre portas. Aliando o conhecimento da enfermidade ao autoconhecimento faremos, em conjunto com os médicos e os nossos familiares, as melhores escolhas. Não podemos abrir mão disso. 

 

Em resumo, temos muitos direitos:

Questionem os médicos - levem suas dúvidas anotadas num caderno ou agenda. 

Procurem outras opiniões médicas - é direito de todo paciente.

Procurem alternativas terapêuticas - protocolos de pesquisa clínica, protocolos quimioterápicos diferentes, medicações novas - como anticorpos monoclonais -, novos transplantes, etc. (mas não tratamentos alternativos)

Não aceitem a incerteza passivamente! 

Não se acomodem!

FÉ NA VIDA!

Enquete

Esse post é uma resposta à brincadeira que alguns blogueiros iniciaram, e que me fez relembrar os caderninhos de enquete da época em que meus compromissos eram a escola, o ballet e o piano. 

Obrigada por me convidar para responder as suas questões, Camila Pacheco! 

Aqui eu responderei às  Questões da Camila, que respondeu às Questions do Fábio, que respondeu às #Tags de Lyu, que respondeu às perguntas de outros blogueiros...

-----Enquete-----

1. Como você escolheu o nome do seu Blog?

Eu me inspirei nos títulos dos filmes "Encontrando Forrester" e "Mr. Holland - Adorável Professor", que eu assisti há anos e me marcaram por suas lutas de educação, música e superação de dificuldades.

2. Há quanto tempo surgiu seu Blog?
O blog surgiu há 4 anos, no início de meu tratamento contra o Linfoma de Hodgkin.

3..Como você divulga seu Blog?

Divulgo-o em postagens de redes sociais relacionadas ao assunto.

4. Quais assuntos tem mais visualizações no seu Blog?

Meu blog tem um único assunto: linfomas e seus tratamentos. Agora, o post campeão de visualizações é sobre os tipos de catéteres utilizados para quimioterapia e transplantes de medula óssea. 

5. O que a motivou a criar seu Blog?

O motivo foi compartilhar minhas impressões e descobertas nesse universo novo e não desejado, mas real, de ser uma paciente onco-hematológica, e com isso 'perturbar' um pouco menos meus entes queridos com tais assuntos.

6. Qual os seus objetivos com o Blog?

De início era apenas compartilhar as minhas impressões e descobertas sobre o linfoma. Com o passar do tempo, tornou-se também um meio de informar outros pacientes, de incentivá-los a enfrentar o que fosse necessário. Existem muitas perspectivas de cura e tratamentos variados, mas nem sempre são divulgados. Por isso, em casos mais específicos, temos de buscar várias opiniões médicas até encontrar as respostas e alternativas de tratamento com as quais podemos ter melhores resultados.

7. O que te inspira para criar os posts?
Desmistificar o câncer e os tratamentos onco-hematológicos, demonstrando com as minhas experiências e descobertas nesse um universo paralelo, que tudo pode ser bem mais simples e indolor do que a nossa imaginação nos faz acreditar e sofrer por antecipação. 

8. Qual sua idade?
35 anos.

9. Além do blog,tem mais alguma outra ocupação? Se sim quais?
Eu sou professora (em licença médica), curso Licenciatura em Educação Musical e sou integrante de um coral.

10. O que mais gosta de fazer nos finais de semana?
Cantar, assistir filmes, estar com pessoas queridas, colocar em ordem coisas que durante a semana não tive tempo, estudar...

----------&&&&&----------

E agora a brincadeira deve seguir em outro blog. Convido a querida Susana Neves, que vive e relata inúmeras aventuras com suas miúdas em terras além-mar no blog Hodgkin logo existo, a reponder esta enquete.

Beijinhos

C@rin

Exemplos

Eu tenho visto muitos exemplos de vida e coragem em pessoas tidas como frágeis.

Pessoas que lutam como gigantes mesmo tendo corpos pequenos e frágeis, com pouca ou muita idade, mas que galgam lugares incríveis em grandes batalhas.

Particularmente, eu não gosto do termo "guerreiros", mas pensando-se em batalhas e lutas, o termo é coerente. Todas as vezes em que ouço alguém usá-lo no contexto dos tratamentos oncológicos, entendo-o de outra forma, como uma necessidade, como uma manifestação do instinto de sobrevivência, de falta de opções. 

Nesses últimos dias, três dessas pessoas morreram. É, resolvi usar o verbo morrer, porque ficar 'tampando o Sol com a peneira' não nos leva a nada. A realidade é esta. Primeiro a prima da minha cunhada, Analu; depois Felipe, um menino de Maceió; e por fim, a inglesinha Alice Pyne, que ficou conhecida por seus atos solidários. 

É estranha a minha percepção atual frente à morte. Não sei se isso é um sinal de endurecimento, de distanciamento, de desapego, de desesperança ou de desânimo, mas não fiquei triste com suas mortes. Não tive a vontade de chorar que outrora me dominaria. Apesar do peso que esses acontecimentos têm, eles também significam a libertação dessas pessoas e dos seus. A libertação da grande prisão que a doença se tornou para elas. Às vezes eu me sinto presa pelo câncer, mas é bem raro, sempre foram fases muito breves em que tive minha liberdade tolhida pelos tratamentos, afinal, mesmo nas vezes em que fiquei internada, eu mesma tive de resolver várias coisas, principalmente burocráticas, em vários âmbitos. Sempre de pé, sempre no controle. Eu não sei o que é ficar totalmente à mercê de outros, sem conseguir nem mesmo me levantar de uma cama. 

Infelizmente, muitas pessoas não conseguem sequer expressar suas vontades, que dirá levantar-se de uma cama hospitalar, ou reivindicar direitos, negociar questões burocráticas e até mesmo sair do hospital carregando suas malas e dirigindo. Quando conto que no 1º transplante o carro ficava na garagem do flat, e que nos dias em que eu não tomava psicotrópicos eu dirigia até o comércio do bairro para que meus acompanhantes comprassem o que precisávamos, as pessoas ficam um tanto desconfiadas de que seja uma história de pescador. Mas é verdade, tenho várias testemunhas. E foi sempre assim comigo. Só tive duas internações em que não conseguia fazer nada, e que precisei pedir que meus familiares fossem me levar e buscar no hospital, nas demais eu estava em plenas condições. Teve uma em que eu saí do hospital sozinha, de táxi. Bizarro... real. Por que estou me gabando disso? Só para dizer que nem sempre o câncer é devastador e debilitante. É possível sim viver bem. Mas quando não se vive bem, a morte pode ser a saída mais digna. 

Dias atrás eu li algumas críticas de pessoas que tiveram câncer a respeito de uma obra de ficção exibida na TV em que a pessoa diagnosticada com câncer pediu para um amigo assassiná-la no auge de sua carreira artística, pois sabia que o seu tipo de câncer não tinha cura, que definharia e sofreria muito até morrer. Optou então por ser morta.

Assisti ainda no início da semana passada ao filme "Escolha de vida", que conta a história do final de vida da Dra. Anne Turner, médica inglesa que foi diagnosticada com paralisia supranuclear progressiva, uma doença degenerativa incurável e progressiva, que leva à morte lentamente, como um vegetal. Por causa desse prognóstico e da experiência que teve com a doença e morte de seu marido devido a uma outra doença também degenerativa, ela optou pelo suicídio assistido. Tal modalidade de morte não é aprovada na Inglaterra, então ela o fez na Suíça.

Questões delicadas e polêmicas, na maioria das vezes, evitadas e repudiadas pelos pacientes e seus familiares. Anos atrás eu também seria irredutivelmente contra, mas hoje já não penso dessa forma tão fechada. Não sou a favor do suicídio nem do homicídio, sou sempre a favor da vida. E como optar pela vida quando ela já não pode mais ser vivida? Como pedir que uma pessoa continue sofrendo, e não vivendo?
Eu 'vivo' pedindo às pessoas que não desistam, que busquem outras opções de tratamento, outras opiniões, que não se deixem abater pelos resultados de exames e interpretações de um único serviço médico, que mesmo com o pior prognóstico é possível encontrar uma saída, que apesar de tudo ser contra, se existir uma única chance, é a ela que devemos nos agarrar e lutar pela 'vida'. Em momento algum eu passo a mão na cabeça e choro junto a morte anunciada, a falta de esperança e muito menos o desespero. Como já escrevi, sou e estou sempre a favor da vida. Mas da vida que possa ser vivida, que dê alegrias, que tenha atividade, que tenha propósitos, e não da vida dolorosa, que inspire preocupação e desgaste a todos, que tire o sono, que cause angústia, que cause desespero e incerteza. É preciso saber viver, é preciso poder viver.

Também não posso deixar de observar que nem em todos os serviços médico-hospitalares se conta com equipes humanas, que proporcionem não só o melhor atendimento profissional, como o suporte emocional e acolhedor que tanto precisamos quando fragilizados, em perigo iminente. Como pedir a um paciente que além das dores físicas e incapacitantes, tem de receber cuidados não dignos nos hospitais mal utilizados do ponto de vista humano? Como pedir que tenham calma e coragem, se são mal tratados, se não têm todos os remédios que necessitam para sanar suas dores e infecções? Como pedir que uma pessoa sobreviva para continuar passando por tantas mazelas? Como dizer que ficar vivo nessas condições é melhor do que morrer?

Essas três mortes de que tive notícia na outra semana, foram de três pacientes com histórias completamente diferentes entre si. Uma mulher jovem com câncer de mama que teve um tratamento, segundo ela, equivocado, mutilante e que nos últimos tempos optou por ter qualidade de vida, e não mais tratamentos tão agressivos. Um menino do nordeste que foi fazer tratamento em São Paulo, teve recidiva, e agora, numa viagem de descanso do tratamento à sua terra natal, teve de ser internado às pressas, onde se constatou um avanço agressivo do tumor, que o levou à morte encefálica e por fim à morte clínica. E uma adolescente inglesa, que por vários anos lutou contra o Linfoma de Hodgkin, e há pelo menos dois anos não havia mais esperança de cura, mas a exemplo do filme "The Bucket List", fez a sua própria lista e com a ajuda de amigos, familiares e novos parceiros, colocou todos os seus desejos em prática, os quais foram de treinar sua nova cachorrinha para uma competição até a nadar com baleias no Canadá, o tempo todo perpassando pela conscientização das pessoas para se cadastrarem como doadoras de medula óssea e a angariar fundos para doar e beneficiar outros pacientes.

Muitas histórias, muitas questões importantes que na maior parte de nossa vida queremos evitar. E por que evitamos?

Por medo de nossas próprias respostas?
Por medo de pensar como será a nossa morte?
Por medo de sofrer?

Por medo de desejar a morte?

Por medo de nos sentirmos tentados ao suicídio?
Por medo de nos arriscarmos ao viver?
Por medo de nos frustrarmos?
Por medo de nós mesmos?

Medo... Essa palavra nos faz ficar parados no mesmo lugar. Só que o mundo está em movimento, o tempo está em movimento, então nossos corpos se movem mesmo com a nossa inação. E, se (não) vivemos por causa do medo, perdemos oportunidades preciosas, que jamais voltarão. 

Portanto, temos de ter coragem para VIVER A VIDA!

E para encerrar, FÉ NA VIDA!

Cem dias entre céu e mar

"Cem dias entre céu e mar" é o título de um dos meus livros favoritos, no qual o velejador Amyr Klink narra sua primeira grande viagem marítima, solitária, a bordo de um barco a remo projetado especificamente para a  travessia do Oceano Atlântico, entre a costa africana e a brasileira. É dele a frase para eu me lembrar sempre que está no início do blog. Essa obra tem vários significados para mim, mas para esta postagem, é a contagem dos 100 dias do meu novo transplante de medula, da medula do amor.

Parece que ainda ontem eu estava com todas as interrogações pairando pelo quarto nº 14 do setor de Transplantes de Células Tronco, monitorada 24 horas por uma câmera de vídeo, cercada de cuidados por equipes muito dedicadas e competentes, mais os familiares e amigos que me acompanharam nesse tratamento. Foram 39 dias dentro da "lâmpada", como diria o Amyr. Semelhante à viagem dele, o transplante foi cuidadosamente planejado por profissionais experientes que abraçaram o meu caso com mais do que profissionalismo, mas com vontade de me oferecer a oportunidade da cura, com muitos cuidados, protocolos muito bem estudados e perspectivas de sucesso. 

Hoje, ao completar 100 dias do transplante alogênico, posso dizer que minha vida está normal. Tenho que tomar alguns cuidados, mas são bem tranquilos. Assim como o Amyr retornou  a terras brasileiras um pouco antes do que o previsto, posso dizer que eu também fiz essa travessia do TCTH com êxito e em menor tempo que o previsto. Faço agora uma breve retrospectiva: 

• Tio paterno doador bem mais do que 50% compatível;
• Doação realizada por aférese, sem intercorrências e muito rica em células-tronco;
• Pega da medula no 11º dia;
• Nenhuma transfusão de sangue e plaquetas (as doações recebidas serviram para abastecer o banco de sangue, repor seus estoques e me deixar finalmente com crédito depois das transfusões que recebi depois de certos ciclos de quimioterapia em 2011 e 2012);
• Nenhuma intercorrência;
• Nenhuma reação esperada no período de aplasia (mucosite, diarreia, febre, alergia etc.);
• Nenhum sinal de DECH - Doença do Enxerto Contra o Hospedeiro (ou GVHD em Inglês) - nem aguda nem crônica;
• Diminuição dos linfonodos palpáveis;
• Diminuição do imunossupressor 20 dias antes da programação inicial, sem nenhuma reação;
• Mudança do HLA, indicando o sucesso do transplante - quimerismo total do doador.

Por esses dados só tenho motivos para comemorar a nova oportunidade de viver bem, de utilizar os meus dias da melhor maneira possível, fazendo planos e agindo para realizá-los a curto, médio e longo prazos. Hoje posso dizer que estou no caminho da felicidade, com perspectivas boas em relação ao futuro. Estou estudando novamente, cuidando de mim mesma com mais afinco, tanto física quanto mental e afetivamente. Tenho minha família, amigos e profissionais que realmente se importam comigo, pessoas que têm feito grande diferença e que contribuem constantemente para o meu progresso e qualidade de vida. 

Se alguém que tenha linfoma estiver lendo esse texto, peço que não desista, que insista em se tratar. Por mais difícil que esteja sendo a sua caminhada, ainda assim é possível vencer, é possível encontrar novos caminhos, novos tratamentos, novas esperanças. Eu não consegui chegar ao dia de hoje com um tratamento pequeno, de poucos ciclos de quimioterapia tradicional ou radioterapia, mas sim depois de passar por vários  protocolos, vários exames, vários médicos, vários hospitais, e nenhum deles foi inválido, nem mesmo o ICE, que foi o protocolo em que tive progressão da doença. Hoje continuo em acompanhamento, tomando medicação imunossupressora e outras preventivas contra infecções oportunistas que podem tumultuar meu processo de recuperação. Faço exames e consultas regularmente. Eu ainda não sou considerada como uma paciente em remissão, é cedo para avaliar. Espera-se que as células-tronco transplantadas estejam em combate contra as células de Reed Steinberg (as de olhos de coruja), para que o linfoma não volte mais a me atacar. É o chamado GVL (Graft Versus Leukemia) Efeito Enxerto Contra o Linfoma - no original seria contra a Leucemia. Conforme a imunossupressão diminui, o organismo e a medula nova vão se habituando um ao outro ao mesmo tempo em que o combate contra invasores (linfoma) torna-se mais forte. 

Ainda haverá vários marcos no decorrer deste e do próximo ano, e junto com eles, vou vivendo bem. 

É hora de viver a vida. 

Numa feliz coincidência, o setor de TCTH do IBCC - Instituto Brasileiro de Controle do Câncer - onde fiz esse transplante, hoje inaugurou o seu novo andar, numa ampliação que garantirá o atendimento de mais pacientes onco-hematológicos, tornando-se um dos hospitais com maiores números de leitos para transplantes de medula. Parabéns à equipe e ao hospital por essa conquista. 

Encerro o D+100 com um parágrafo que gosto muito, um pensamento que carrego sempre comigo, e que está no livro que emprestou o título ao texto de hoje. 

Fé na vida!

C@rin

Papai Noel com Pouco Vermelho - Doe Sangue!

Doações de Sangue e Plaquetas para o Pedrinho

Uma das coisas mais tocantes que existe é a solidariedade humana. Nem sei quantas pessoas doaram sangue e plaquetas para mim. Sou grata por toda a vida a essas pessoas especiais.

Mas agora, quem acabou de fazer um transplante de células-tronco foi o Pedrinho, meu amiguinho de químio da clínica. Ele só tem 7 anos, e está internado nos primeiros dias pós-transplante, precisando de transfusões de plaquetas e sangue. Vamos ajudar?

Muito obrigada.

Fé na vida!

C@rin

As doações devem ser feitas no Banco de Sangue do Hospital Israelita Albert Einstein, tanto no Morumbi quanto na Vila Mariana, em nome de PEDRO HENRIQUE DO VALE BRITO.

Atendimento

Unidade Morumbi

Com o objetivo de facilitar o acesso e oferecer mais comodidade aos doadores de sangue e plaquetas, o Banco de Sangue ampliou o horário de atendimento:

• Segunda a sexta das 8h às 21h
• Sábados das 8h às 17h
• Feriados: não há atendimento
• Dois domingos por mês das 9h às 14h:
  • Dezembro: 09 e 16
  Local: Unidade Morumbi - 4º Andar, Bloco A (estacionamento gratuito)
  Fone: (11) 2151-0457 / Fax: (11) 2151-0446
  Email: bsangue@einstein.br
  
  
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  Unidade Vila Mariana

  • Segunda a sexta-feira das 8h às 16h
  • Feriados e emendas: não há atendimento
  Local: Unidade Vila Mariana - Rua Madre Cabrini, 462, 2º andar - bloco D, Vila Mariana
  Fone: (11) 2151-7035 Email: bsangue@einstein.br
  
  
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Declaração Mundial Contra o Câncer - Assine!

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Você sabia que o câncer mata mais gente no mundo do que Aids, malária e tuberculose juntos?

E cânceres preveníveis e curáveis matam milhões de pessoas todo ano.

Mas existe algo que você pode fazer...

Com um simples ato você pode fazer a diferença!

Assinando a Declaração Mundial contra o Câncer você participa da comunidade global...

...comprometida em eliminar o câncer!

Como sua assinatura pode ajudar?

Força dos números!

Sua assinatura será apresentada aos governos...

no encontro de cúpula da ONU em setembro de 2011

Precisamos que os líderes no mundo se ergam...

e se mobilizem por um mundo livre do câncer!

Juntos somos mais fortes!

Assine agora por um mundo livre do câncer.

http://www.uicc.org/world-cancer-declaration

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