Para eu me lembrar:

"Descobri como é bom chegar quando se tem paciência. E para se chegar, onde quer que seja, aprendi que não é preciso dominar a força, mas a razão. É preciso, antes de mais nada, querer."

Amyr Klink

Linfoma de Hodgkin

"Linfoma é um câncer do sangue, potencialmente curável, que ocorre nos linfócitos, células do sistema linfático, que fazem parte da defesa natural do corpo contra infecções."

Pensamentos

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sábado, 19 de janeiro de 2013

Exemplos

Eu tenho visto muitos exemplos de vida e coragem em pessoas tidas como frágeis.
Pessoas que lutam como gigantes mesmo tendo corpos pequenos e frágeis, com pouca ou muita idade, mas que galgam lugares incríveis em grandes batalhas.

Particularmente, eu não gosto do termo "guerreiros", mas pensando-se em batalhas e lutas, o termo é coerente. Todas as vezes em que ouço alguém usá-lo no contexto dos tratamentos oncológicos, entendo-o de outra forma, como uma necessidade, como uma manifestação do instinto de sobrevivência, de falta de opções. 

Nesses últimos dias, três dessas pessoas morreram. É, resolvi usar o verbo morrer, porque ficar 'tampando o Sol com a peneira' não nos leva a nada. A realidade é esta. Primeiro a prima da minha cunhada, Analu; depois Felipe, um menino de Maceió; e por fim, a inglesinha Alice Pyne, que ficou conhecida por seus atos solidários. 

É estranha a minha percepção atual frente à morte. Não sei se isso é um sinal de endurecimento, de distanciamento, de desapego, de desesperança ou de desânimo, mas não fiquei triste com suas mortes. Não tive a vontade de chorar que outrora me dominaria. Apesar do peso que esses acontecimentos têm, eles também significam a libertação dessas pessoas e dos seus. A libertação da grande prisão que a doença se tornou para elas. Às vezes eu me sinto presa pelo câncer, mas é bem raro, sempre foram fases muito breves em que tive minha liberdade tolhida pelos tratamentos, afinal, mesmo nas vezes em que fiquei internada, eu mesma tive de resolver várias coisas, principalmente burocráticas, em vários âmbitos. Sempre de pé, sempre no controle. Eu não sei o que é ficar totalmente à mercê de outros, sem conseguir nem mesmo me levantar de uma cama. 

Infelizmente, muitas pessoas não conseguem sequer expressar suas vontades, que dirá levantar-se de uma cama hospitalar, ou reivindicar direitos, negociar questões burocráticas e até mesmo sair do hospital carregando suas malas e dirigindo. Quando conto que no 1º transplante o carro ficava na garagem do flat, e que nos dias em que eu não tomava psicotrópicos eu dirigia até o comércio do bairro para que meus acompanhantes comprassem o que precisávamos, as pessoas ficam um tanto desconfiadas de que seja uma história de pescador. Mas é verdade, tenho várias testemunhas. E foi sempre assim comigo. Só tive duas internações em que não conseguia fazer nada, e que precisei pedir que meus familiares fossem me levar e buscar no hospital, nas demais eu estava em plenas condições. Teve uma em que eu saí do hospital sozinha, de táxi. Bizarro... real. Por que estou me gabando disso? Só para dizer que nem sempre o câncer é devastador e debilitante. É possível sim viver bem. Mas quando não se vive bem, a morte pode ser a saída mais digna. 

Dias atrás eu li algumas críticas de pessoas que tiveram câncer a respeito de uma obra de ficção exibida na TV em que a pessoa diagnosticada com câncer pediu para um amigo assassiná-la no auge de sua carreira artística, pois sabia que o seu tipo de câncer não tinha cura, que definharia e sofreria muito até morrer. Optou então por ser morta.

Assisti ainda no início da semana passada ao filme "Escolha de vida", que conta a história do final de vida da Dra. Anne Turner, médica inglesa que foi diagnosticada com paralisia supranuclear progressiva, uma doença degenerativa incurável e progressiva, que leva à morte lentamente, como um vegetal. Por causa desse prognóstico e da experiência que teve com a doença e morte de seu marido devido a uma outra doença também degenerativa, ela optou pelo suicídio assistido. Tal modalidade de morte não é aprovada na Inglaterra, então ela o fez na Suíça.

Questões delicadas e polêmicas, na maioria das vezes, evitadas e repudiadas pelos pacientes e seus familiares. Anos atrás eu também seria irredutivelmente contra, mas hoje já não penso dessa forma tão fechada. Não sou a favor do suicídio nem do homicídio, sou sempre a favor da vida. E como optar pela vida quando ela já não pode mais ser vivida? Como pedir que uma pessoa continue sofrendo, e não vivendo?
Eu 'vivo' pedindo às pessoas que não desistam, que busquem outras opções de tratamento, outras opiniões, que não se deixem abater pelos resultados de exames e interpretações de um único serviço médico, que mesmo com o pior prognóstico é possível encontrar uma saída, que apesar de tudo ser contra, se existir uma única chance, é a ela que devemos nos agarrar e lutar pela 'vida'. Em momento algum eu passo a mão na cabeça e choro junto a morte anunciada, a falta de esperança e muito menos o desespero. Como já escrevi, sou e estou sempre a favor da vida. Mas da vida que possa ser vivida, que dê alegrias, que tenha atividade, que tenha propósitos, e não da vida dolorosa, que inspire preocupação e desgaste a todos, que tire o sono, que cause angústia, que cause desespero e incerteza. É preciso saber viver, é preciso poder viver.

Também não posso deixar de observar que nem em todos os serviços médico-hospitalares se conta com equipes humanas, que proporcionem não só o melhor atendimento profissional, como o suporte emocional e acolhedor que tanto precisamos quando fragilizados, em perigo iminente. Como pedir a um paciente que além das dores físicas e incapacitantes, tem de receber cuidados não dignos nos hospitais mal utilizados do ponto de vista humano? Como pedir que tenham calma e coragem, se são mal tratados, se não têm todos os remédios que necessitam para sanar suas dores e infecções? Como pedir que uma pessoa sobreviva para continuar passando por tantas mazelas? Como dizer que ficar vivo nessas condições é melhor do que morrer?

Essas três mortes de que tive notícia na outra semana, foram de três pacientes com histórias completamente diferentes entre si. Uma mulher jovem com câncer de mama que teve um tratamento, segundo ela, equivocado, mutilante e que nos últimos tempos optou por ter qualidade de vida, e não mais tratamentos tão agressivos. Um menino do nordeste que foi fazer tratamento em São Paulo, teve recidiva, e agora, numa viagem de descanso do tratamento à sua terra natal, teve de ser internado às pressas, onde se constatou um avanço agressivo do tumor, que o levou à morte encefálica e por fim à morte clínica. E uma adolescente inglesa, que por vários anos lutou contra o Linfoma de Hodgkin, e há pelo menos dois anos não havia mais esperança de cura, mas a exemplo do filme "The Bucket List", fez a sua própria lista e com a ajuda de amigos, familiares e novos parceiros, colocou todos os seus desejos em prática, os quais foram de treinar sua nova cachorrinha para uma competição até a nadar com baleias no Canadá, o tempo todo perpassando pela conscientização das pessoas para se cadastrarem como doadoras de medula óssea e a angariar fundos para doar e beneficiar outros pacientes.

Muitas histórias, muitas questões importantes que na maior parte de nossa vida queremos evitar. E por que evitamos?

Por medo de nossas próprias respostas?
Por medo de pensar como será a nossa morte?
Por medo de sofrer?
Por medo de desejar a morte?
Por medo de nos sentirmos tentados ao suicídio?
Por medo de nos arriscarmos ao viver?
Por medo de nos frustrarmos?
Por medo de nós mesmos?

Medo... Essa palavra nos faz ficar parados no mesmo lugar. Só que o mundo está em movimento, o tempo está em movimento, então nossos corpos se movem mesmo com a nossa inação. E, se (não) vivemos por causa do medo, perdemos oportunidades preciosas, que jamais voltarão. 

Portanto, temos de ter coragem para VIVER A VIDA!

E para encerrar, FÉ NA VIDA!

quarta-feira, 29 de dezembro de 2010

Fechamento de 2010


Esse não foi um ano fácil. Pelo contrário. Começou com uma grande expectativa e uma grande incerteza: meu TMO. 

Essa parte deu certo. Veio então a fase de adaptação em casa, as novas necessidades, e a nova batalha, chamada radioterapia.

A radioterapia foi a fase mais tranqüila do tratamento, mas foi a mais difícil. O plano de saúde negou-me a modalidade indicada pelos médicos, precisei assegurar esse direito na justiça. Assim que essa parte foi solucionada, começamos os preparativos, e num dos últimos dias de testes da máscara, minha avó foi embora. Então a vida virou de ponta-cabeça (e não só a minha), até meu cachorro precisou se adaptar à nova realidade que ainda está se desenhando. 

Deixei que o tempo passasse - até demais. Dormi muito, deixei tudo de lado, aliás, já não tinha nada para fazer. Sabia que precisava mudar, que precisava me movimentar, mas não tinha ânimo para nada. Minha única obrigação, que na verdade fora uma opção, era o coral. Portanto, apenas nas tardes de sábado eu tinha ocupação certa. No meio das minhas "viagens" pela internet vi alguns cursos, me inscrevi e tomei coragem pra até mesmo prestar vestibular. 

Fiz um curso de férias, entrei num curso técnico, comecei a regrar meus dias. Minha vida começou a ter horários novamente, comecei a ter o que fazer, a vida me animou novamente. Felizmente, a vida voltou a fazer sentido. Embora os cursos ainda não tenham me trazido nenhum conhecimento novo, pelo menos estou reciclando-os, e se tratando de música, tudo o que exercitamos é lucro, pois ao pararmos, enferrujamos, esquecemos, pois perdemos a técnica. Prestei também um concurso público para professora de piano e o vestibular para Licenciatura em Educação Musical, passei nos dois. Agora é organizar a vida para fazer tudo com tempo hábil, sem afobação, sem desgaste. O curso técnico termina no final de 2011, mas a faculdade terá 5 anos, então, é preciso muita vontade e organização mesmo.

Minhas postagens aqui no blog têm diminuído, e talvez espacem-se ainda mais, pois meus objetivos agora são outros. O foco de minha vida voltou a ser a música e a educação, paixões antigas que tive de deixar um pouco de lado durante o tratamento, mas nunca totalmente. Estou desenferrujando, abrindo novamente as portas, caminhando por caminhos já percorridos e também por outros novos. Espero em breve ter bons resultados disso tudo. 

Aproveito para dizer que meus exames de novembro foram ótimos, terei de repeti-los somente em março, e em junho farei meu PET anual. Em janeiro começarei minha nova carteira de vacinação, semana que vem devo ir ao Centro de Imunologia para retirar o calendário de vacinação e saber onde as farei. Espero que o blog continue ajudando pessoas em tratamento a tirar algumas dúvidas, a procurar fontes de informações seguras, conversar abertamente com seus médicos, demais profissionais e também com outros pacientes. Isso tudo que me manteve forte, de cabeça erguida para me tratar. Estou feliz por ter minha vida de volta, pelos novos planos, pelas novas realizações, pelas novas flores que têm surgido em minha vida. 

Nada é fácil, mas mesmo as coisas difíceis nos trazem aprendizado. 

Conheci muitas pessoas virtualmente, a maioria bem intencionada, querendo apenas trocar informações e aliar forças nessa guerra imensa que travamos pela saúde. Algumas dessas pessoas moram no meu coração, e jamais perderemos contato, mesmo aquelas que não estão mais nesse mundo. Senti-me privilegiada por conhecer pessoalmente algumas dessas pessoas, a emoção foi indescritível, posso afirmar, com todas as letras, que essas pessoas estavam na internet com o mesmo propósito que eu, e que essas amizades, mesmo de longe, nunca se perderão. É difícil explicar isso para nossa família e amigos de longa data, que nos conheceram da forma tradicional (pessoalmente), com quem convivemos em diversos núcleos presenciais, mas é verdade. Assim como não escolhemos nossa família, e muitas vezes nos decepcionamos com o que alguns de nossos parentes fazem ou falam, o mesmo pode acontecer com os amigos, mas em menor escala, afinal, podemos simplesmente romper a amizade.

Também conheci pessoas que se aproveitam da nossa boa fé, pessoas que - a meu ver - são mais doentes do que quem é diagnosticado com câncer, pessoas que se passam por doentes tendo saúde de ferro. Pessoas que se fazem de vítima, que choram as pitangas para receber apoio moral e até financeiro. Ou seja, fazem papel de doente, se valem dessa condição para "atormentar" quem realmente está doente, desviando a atenção do que é sério. Faço um alerta, para que outras pessoas não caiam no mesmo tipo de golpe. Que conversem sim com outros pacientes, que troquem informações, que divirtam-se, brinquem, mas que tomem cuidado com lamentos exagerados, e principalmente com conversas de falta de tratamento. Isso tudo gera um enorme desgaste emocional, e até mesmo material, posto que alguns tentam até mesmo receber doações em dinheiro (lógico que são orgulhosos, que não aceitam no início, mas no fim acabam passando até conta bancária para receber esse auxílio).

Embora nosso país tenha sérios problemas na saúde pública, na área oncológica, ainda que não seja o ideal, atende sim seus pacientes, e possui profissionais sérios e humanos, que fazem tudo para melhorar a qualidade de vida dos pacientes. Lógico que para mim é fácil dizer isso, pois meu tratamento foi feito todo em plano de saúde. Mas sou funcionária pública, fui voluntária numa instituição muito séria e conhecida desde a adolescência, e conheço de perto alguns serviços públicos de saúde, e a diferença nos serviços de oncologia são imensas. Falo isso porquê converso com outros pacientes atendidos por esses serviços, e já visitei alguns também. Agora em dezembro terminei um curso de Pedagogia Hospitalar, e sei dos atendimentos oncológicos pediátricos prestados pelo SUS. Temos muito a conquistar, mas temos também muito a valorizar.

Pacientes onco-hematológicos, procurem a ABRALE (Associação Brasileira de Linfoma e Leucemia), que é uma instituição seríssima, que ampara os pacientes e seus familiares em todos os âmbitos. Felizmente, hoje o câncer não é mais sentença de morte, principalmente na hematologia, cujos progressos nos tratamentos nos últimos anos têm sido imensos, chegando em alguns casos, à busca da menor toxicidade, e conseqüente melhoria da qualidade de vida, não mais da cura, pois essa já tornou-se realidade.

Enfim, o que deveria ser um pequeno post, acabou ficando desse tamanho. Como sempre, não sei esgotar um assunto sem passar por outros. É uma das coisas que preciso aprender. 


Abraços e fé na vida!


Carin


P.S.: Todos os comentários e os recados deixados no E-mail são enviados para o meu e-mail, portanto, continuem entrando em contato, que responderei a todos.

sábado, 20 de novembro de 2010

Estado de espírito

"Assim como protegemos nossa felicidade, temos também que proteger nossa infelicidade. Não há nada mais desgastante do que uma alegria forçada. Se você está infeliz, recolha-se, não suba ao palco. Disfarçar a dor é dor ainda maior."
Martha Medeiros 


Não é no silêncio que os homens se fazem, mas na palavra, no trabalho, na ação-reflexão
Paulo Freire 

quinta-feira, 17 de dezembro de 2009

Tarde de ALFORRIA



To alforriadaaaaa!!! (por algumas horas)



Tarde em casaaaaaaaa!!!

De noite volto pro flat, por enquanto to aqui, sentada na minha cadeira de casa, no meu desktop, organizando coisas pro novo ano e conversando com minha vozinha aqui do ladinho!!!

Vou comer a comidinha da minha avó!!!

Hoje eu dirigi por São Pauloooooooooooooooooo!!!

A médica me deu o dia livre, disse que eu poderia ir às compras, hahaha!!! Não quero compra nenhuma, quero a minha casa, as minhas coisas, a minha família!!!
Comi pastel de feira!!!

Beijosssssssssssssssssss

Carin

terça-feira, 10 de novembro de 2009

Só preciso de paz


Só preciso de paz
Dos silenciosos ruídos das madrugadas, quando consigo me concentrar, quando consigo ler, escrever, pensar...
Apesar de ser eu, nem sempre estou comigo...
Mas nessas horas de reflexão somente eu me escuto, somente eu converso comigo.
Precisar de paz é complexo...
Ficar em paz é raridade...
Poucos compreendem essa minha necessidade...

Já tentei fugir de mim, mas além de impossível, seria burrice. É como a história de varrer o lixo para debaixo do tapete, só pioraria a situação.
Quero muito me curar, quero muito viver bem, ser feliz, fazer outras pessoas felizes, ser útil no mundo.
Dizem que aprendemos por dois caminhos: do amor ou da dor. Entretanto, tenho percebido que amor e dor sempre caminham juntos em nosso mundo. Anos atrás cheguei a acreditar que era possível haver famílias plenamente felizes. Mas essa era uma crença frágil, nas primeiras observações das famílias que eu julgava perfeitas, identifiquei facilmente alguns "defeitos" ou problemas. E se eu fui capaz de identificá-los estando de fora, com certeza seus desafios são muito maiores quando vivenciados.
Aos poucos estou me construindo, isso traz um novo ânimo, sinto-me impulsionada à vida! Tal qual todos os seres humanos, tenho ambições muito grandes, queria simplesmente ser capaz de sanar as dores do mundo! Conseguir que todas as pessoas sejam capazes e tenham motivos para SORRIR.
Sorrir... um verbo empregado erroneamente na maioria das vezes...
Para mim há uma imensa diferença entre rir e sorrir. Rir é uma manifestação física, motora e mental a um estímulo, e que pode dar-se até mesmo em momentos de aflição. Já o verbo sorrir deveria ser utilizado apenas quando nos referíssemos a estado de espírito, a felicidade, não apenas aos risos ou espasmos de nossa face.
Como na música do Frejat.. "
"E que você descubra
Que rir é bom
Mas que rir de tudo
É desespero..."

Sejamos ávidos por sorrir!
Sorrir com olhos!
Sorrir com a alma!

De repente o futuro limita-se ao dia seguinte ou até mesmo ao instante seguinte. Talvez seja essa a melhor receita para viver-se bem. Sem esperar demais passamos a saborear cada momento.

Esperemos
(Pablo Neruda)

"Há outros dias que não têm chegado ainda,
que estão fazendo-se
como o pão ou as cadeiras ou o produto
das farmácias ou das oficinas
- há fábricas de dias que virão –
existem artesãos da alma
que levantam e pesam e preparam
certos dias amargos ou preciosos
que de repente chegam à porta
para premiar-nos com uma laranja
ou assassinar-nos de imediato."



sexta-feira, 16 de outubro de 2009

Renascer

Reflexões...




Renascimento...

Eu estava procurando uma música para postar hoje, e então uma pessoa querida e especial me mostrou esta. Além de melodiosa, possui uma mensagem interessante para o momento que vivo.

Na verdade há uma enorme lista de músicas bonitas, que fazem sentido atualmente, mas hoje vou colocar Angra.


Rebirth

Angra
Composição: Rafael Bittencourt e Kiko Loureiro


Cooling breeze from a summer day
Hearing echoes from your heart
Learning how to recompose the words
Let time just fly
Joyfull sea-gulls roaming on the shore
Not a single note will sound
Raise my head after I dry my face
Let time just fly
Recalling, retreating
Returning, retreaving
A small talk your missing
More clever but older now
A leader, a learner
A lawful beginner
A lodger of lunacy
So lucid in the jungle
A helper, a sinner
A scarecrow's agonyzing smile
Oh! Minutes go round and round
Inside my head
Oh! My chest will now explode
Falling into pieces
Rain breaks on the ground,...blood!
One minute forever
(oh-oh)
A sinner regreting
(oh-oh)
My vulgar misery ends
Ride the winds of a brand new day
High where mountain's stand
Found my hope and pride again
Rebirth of a man
ohh...
(and I) Ride the winds of a brand new day
High where mountain's stand
Found my hope and pride again
Rebirth of a man
Time to fly...

terça-feira, 29 de setembro de 2009

Um ano atrás - 29 de Setembro de 2008

Quem eu era uma ano atrás?
Quem eu sou hoje?

A essa hora, eu estava completamente aflita, sem saber o que me esperava nesse ano inteiro ou o meu futuro todo.
Com certeza nesse horário eu estava de coração disparado, olhos arregalados... junto com minha avó - minha fiel escudeira - naquele pronto socorro... recebendo informações desencontradas, ligando para vários lugares, para várias pessoas... quer dizer, para poucas pessoas.
Impressionada com o que eu via e ouvia as pessos da outros leitos conversarem...
Até que eu vi nos olhos dos meus médicos a certeza de que iria fazer tudo naquele dia, que iria dar tudo certo!
Recebi da equipe de enfermagem tratamento condigno, do diretor do plantao muita calma... Enfim, estava ali aflita, mas bem amparada.
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Hoje estou e sou muito diferente, mas ao mesmo tempo sou eu mesma novamente. Estou em construção (não em reconstrução).
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A vida sempre tentou conversar comigo, mas na maioria das vezes eu distorci suas mensagens, e optei por caminhos estranhos, me fechei demais com medo do mundo, com medo de mim. Hoje estou melhor do que antes. É contraditório, mas é real.
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Gosto muito da palavra "REAL" (não me refiro à moeda brasileira). Por muitos anos vivi num mundo meu, imaginado, mas nunca realizado, tornei-me minha própria carcereira, mas junto com o linfoma, essa carcereira também está sendo aniquilada.
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Sinto saudades de mim!
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Saudades da minha vida de outrora, das minhas conversas tolas, dos risos descabidos, das brincadeiras que só eu achava graça, das músicas que um dia toquei, cantei e ouvi sem qualquer critério, das horas em que passei comigo fazendo origami, montando quebra-cabeças, inventando histórias, vendo fotografias antigas, ouvindo e recontando as histórias da família, ouvindo versão em Português da famosa Berceuse de Brahms na voz suave e amorosa que me embalava...

PRIMAVERA
Casimiro de Abreu

A primavera é a estação dos risos,
Deus fita o mundo com celeste afago,
Tremem as folhas e palpita o lago
Da brisa louca aos amorosos frisos.

Na primavera tudo é viço e gala,
Trinam as aves a canção de amores,
E doce e bela no tapiz das flores
Melhor perfume a violeta exala.

Na primavera tudo é riso e festa,
Brotam aromas do vergel florido,
E o ramo verde de manhã colhido
Enfeita a fronde da aldeã modesta.

A natureza se desperta rindo,
Um hino imenso a criação modula,
Canta a calhandra, a juriti arrula,
O mar é calmo porque o céu é lindo.

Alegre e verde se balança o galho,
Suspira a fonte na linguagem meiga,
Murmura a brisa: -- Como é linda a veiga!
Responde a rosa: -- Como é doce o orvalho!

("As Primaveras")