CHAT Linfoma - Hoje, 27/9/12

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Pensem numa profissional séria, competente, compromissada e além de tudo humana: Dra. Sandra Serson Rohr!

A médica linda e atenciosa que enxergou o meu doador de medula óssea num exame que outros especialistas viram mas não o enxergaram. 

Espero que a minha conexão permita acompanhar esse chat. Do contrário, depois leio o histórico. 

Quem tiver tempo para acompanhar e interagir, aproveite. 

Abraços, 

C@rin

Mais um absurdo que chega ao fim

Infelizmente, os relatos de casos de insucesso precedidos por atitudes baixas por parte de profissionais da saúde é algo que não privilegia ninguém. São todos vítimas!

Dia 10/01, escrevi num grupo do facebook um pequeno desabafo sobre a situação absurda com que um paciente de linfoma era tratado num dos hospitais de tratamento do câncer mais respeitados do Brasil. E ontem, dia 14/01, esse paciente não suportou mais, foi-se embora.




Tenho uma amiga virtual, cujo noivo tem Linfoma de Hodgkin refratário, que mal responde aos tratamentos, e trata-se no Hospital Amaral Carvalho, em Jaú. Esse hospital, tão famoso, tão renomado, que tem fama de excelência, tem deixado TUDO a desejar no caso dele. Hoje, em decorrência de mais uma das inúmeras intercorrências que já teve, está internado, com aplasia, e sem que médicos especialistas - hematologistas - o examinem.

ABSURDO é pouco!

Ela diz que só passam médicos residentes, que nada sabem da especificidade do caso dele, e ainda dizem que é um caso que não tem mais jeito. Que não há nenhum tratamento possível, que é um CASO PERDIDO. Que ela tem de se preparar, pois ele poderá ir a qualquer momento.

Onde está a ética? Onde está o compromisso com a saúde, com a vida?

O absurdo terminou.
Terminou da maneira mais imbecil possível, com a sucumbência daquele que fora negligenciado. Neste sábado ele entrou para a triste estatística das vítimas do câncer, doença que não faz distinção de classe social, de credo, de cor, mas que pode ter melhor ou pior tratamento, conforme as condições financeiras de seu "hospedeiro". 
O absurdo terminou antes que eles conseguissem ter a consulta de 2ª opinião decente, no final do mês. Terminou de uma maneira muito covarde e desumana, com muita falta de ética e desrespeito à vida. 
Minha indignação é crescente, cada palavra pensada e escrita faz com que mil outras surjam em minha mente, não sei se devo dar vazão a tantos pensamentos de repúdio, por isso, vou ficar por aqui.

Por mais que a gente ouça que as chances não existem, sempre nos apegamos à possibilidade da equipe estar equivocada, pois ninguém pode dizer que alguém vá viver ou morrer até este ou aquele dia, se em decorrência desta doença ou de qualquer outra situação, pois para morrer, basta estar vivo. E também, a morte é a única certeza que temos na vida.

Assim como a Bruna (Tadeu), tenho certeza de que a Cris fez absolutamente tudo o que podia e até o que não podia para que o José Renato superasse a doença, para que conseguisse o melhor tratamento, embora não tenha sido possível salvá-lo.

Há dias em que casos assim pesam. Que nos causam angústia. Que nos mostram a triste realidade existente,  da qual tentamos nos esquivar em muitos dias, para não deixar a tristeza tomar conta, não deixar o desespero se instalar. Mas ao mesmo tempo, saber disso me traz indignação, e toda vez que me sinto assim,  surge uma grande força, que me move para a frente, me faz ter ideais, me faz conversar com outras pessoas e buscar maneiras de organização para a superação de tão graves obstáculos. 

Queria neste momento, ter um mega meio de comunicação para gritar ao mundo que nem todos que têm linfoma conseguem tratamento digno. Que nem todo o reconhecimento desse hospital foi capaz de garantir que profissionais éticos e humanos ali trabalhem. Infelizmente, estamos a anos luz de uma medicina humanizada e ética, que não meça esforços para conseguir o melhor para todos os seus pacientes. E ao mesmo tempo, agradeço a vida por ter colocado em meu caminho profissionais maravilhosos, compromissados, que realmente se importam comigo e busquem tudo para que eu seja tratada da melhor maneira, contornando todas as dificuldades, encontrando novos caminhos quando as estradas chegam ao seu final. 

SE TOCA!!!

Hoje é o Dia Mundial de Conscientização sobre Linfomas.


Faça sua parte, divulgue o Movimento contra o Linfoma, passe a informação adiante. 


Conheça a ABRALE - Associação Brasileira de Linfoma e Leucemia.


Na dúvida, consulte um HEMATOLOGISTA.
Prevenção e detecção precoce são as maiores armas na luta pela saúde.



Por que o "SE TOCA"?


Porque a maioria das pessoas detectam que algo está errado ao perceberem nódulos aumentados, como ínguas, em geral sem dor ou desconforto. São os linfonodos aumentados.
Eles são palpáveis geralmente nas regiões do pescoço, axilas e virilhas. Mas nada de pânico, linfonodos pequenos, com o tamanho de um feijão, geralmente são reações do corpo a pequenos invasores. São sinais de que o sistema imunológico está trabalhando para manter nossa saúde.
O problema é quando esses "gânglios" não regridem por períodos prolongados e até aumentam em tamanho e quantidades.


Conhecer o próprio corpo, suas reações e disposições é um grande começo para detectar qualquer coisa diferente e procurar ajuda logo no início. Isso pode fazer a diferença entre a vida sua boa qualidade ou o oposto.


Portanto, "SE TOCA!!!" 

Novidades no tratamento de linfomas

Transplantes em linfomas

Entrem no blog Linfomação e vejam esse post sobre TMO em linfomas. O blog é do médico Rony Schaffel. Como todos os seus textos, é muito objetivo e esclarecedor. Confiram! 


Rony Schaffel, Professor Adjunto da Universidade Federal do Rio de Janeiro, Pós-Doutorado - Lymphoma Service - Memorial Sloan-Kettering Cancer Center, Nova York 

Linfoma

Hoje entrei no site do laboratório em que faço meus exames, a fim de confirmar o preparo para alguns exames, e me deparei com uma chamada para o texto informativo abaixo. É a maneira escolhida como forma de apoiar o dia de combate ao câncer, 27 de novembro, instituído por lei federal em 1988.


Linfoma

A doença está entre os cinco tipos mais comuns de câncer, mas ainda é desconhecida por boa parte da população

Apesar de estar entre os cinco tipos mais comuns de câncer, o linfoma ainda é desconhecido por boa parte da população. De acordo com dados da Associação Brasileira de Linfoma e Leucemia (Abrale), apenas 12% dos brasileiros sabem sobre a doença.

Apesar do desconhecimento, entretanto, a doença precisa ser levada a sério: sua incidência, segunda a Abrale, praticamente dobrou nos últimos 35 anos . Nomes como o da apresentadora Hebe Camargo e da presidenciável Dilma Rousseff, estão na lista dos que já foram vítimas de linfoma. “A informação é essencial para que o paciente consiga detectar os sintomas e buscar o tratamento, aumentando suas chances de cura”, observa a hematologista da DASA, Marcela Regina Araújo.

 A doença
É um tipo de câncer que tem origem na transformação dos linfócitos, células responsáveis pela defesa do organismo, importantes para o combate a infecções. Uma alteração nessas células faz com que elas cresçam de modo descontrolado e se multipliquem de maneira errada. Com isso, há um acúmulo de linfócitos nos linfonodos (gânglios do sistema linfático), que ganham tamanho.

Seus principais sintomas, de acordo com a hematologista, são o inchaço indolor dos linfonodos (conhecido popularmente como íngua) no pescoço, nas axilas ou na virilha, além de febre, suor intenso (geralmente à noite), cansaço, dor abdominal, perda de peso, pele áspera e coceira.

Segundo a Dra. Marcela, a grande parte dos casos da doença ocorre em indivíduos sem fatores de risco identificáveis, o que impossibilita a prevenção. A médica explica também que o linfoma possui mais de 20 subcategorias, mais ou menos perigosas. De modo geral, estas subcategorias podem ser enquadradas em dois grandes grupos: os linfomas de Hodgkin e os Não-Hodgkin. Segundo dados do Instituto de Câncer (INCA), em 2009 cerca de 2.800 pessoas foram diagnosticadas com linfoma de Hodgkin , que atinge com maior frequência pessoas de 25 a 30 anos de idade, enquanto o linfoma não-Hodgkin, mais comum na infância, atingiu mais de 9 mil pessoas no mesmo ano.

 Exames e diagnóstico

Diante da suspeita de linfoma, o paciente deve procurar um hematologista. Após examinar a presença de gânglios inchados por meio de palpação, o especialista solicita alguns exames laboratoriais, tais como hemograma, DHL e exames de imagem.

Com os resultados dos primeiros exames em mãos, quando necessário, o médico solicita uma biópsia, o único método seguro para identificar o distúrbio. O processo envolve uma pequena intervenção cirúrgica, geralmente sob anestesia local, em que o gânglio aumentado é removido para ser examinado ao microscópio.

 Tratamentos

Apesar da gravidade da doença, os hematologistas apresentam boas novidades a quem sofre com linfoma. Segundo a especialista da DASA, a expectativa de vida dos pacientes varia de acordo com o tipo de linfoma, mas os novos tratamentos têm entusiasmado profissionais da área. “Um diagnóstico de linfoma é motivo de preocupação, mas não de desespero. Os linfomas têm tratamento e uma proporção considerável dos pacientes fica curada da doença. Outros, mesmo sem uma cura definitiva, vivem uma vida plena durante muitos anos”, explica Marcela.

A hematologista esclarece que alguns tipos da doença têm até 95% de chances de recuperação. “De modo geral”, diz ela, “o tratamento é bem tolerado”. Em geral, o tratamento é feito com quimioterapia, radioterapia ou uma combinação dos dois procedimentos e nos casos mais graves, pode ser necessário o transplante de medula óssea.

 Pesquisa nacional mostra desconhecimento da população sobre a doença:

* 66% desconhecem o linfoma;
* Dos 34% que já ouviram falar, 89% desconhece seus sintomas;
* 67% acreditam que a leucemia é mais frequente do que os linfomas;
* 45% dos que já ouviram desconhecem suas características;
* 56% não souberam dizer se linfoma tem tratamento;
* 35% não saberiam qual especialista procurar para o diagnóstico correto.
(Datafolha – 2008).

Papai Noel também veio me visitar...

Estou desde o dia 10/12 internada, em regime de hospital dia, para fazer a 1ª fase do meu TMO autólogo. Essa fase consiste em 2 dias de quimioterapia, hidratação, antibióticos, antifúngico e estimulação da medula óssea, é a chamada fase de "mobilização" das células.

Terça-feira foi feita a 1ª contagem das tais células CD34, que são as células necessárias à coleta para o transplante, o resultado foi zero.

Ontem, quinta-feira, subiu para 8. O mínimo para tentar coletar, é 10. Então a médica e as enfermeiras já me informaram que provavelmente no sábado eu coletaria.

Hoje, elas confirmaram a coleta para amanhã cedo. Mas não chegou a 10... Chegou a 82!!!

Amanhã de manhã vou fazer minha coleta de células tronco hematopoéticas (nome complicadinho). E devo voltar pra casa no final da tarde. Semana que vem terei consulta para saber os próximos passos direitinho.

Essa figura acima, é uma máquina de aférese, à qual ligarão equipos às 2 vias do meu catéter. Por 1 via meu sangue entrará na máquina, será filtrado, as células tronco recolhidas numa bolsa apropriada e todo o restante do meu sangue será devolvido a mim pela outra via do meu catéter. Esse é o procedimento da coleta de células tronco, é semelhante ao de plaquetas, que presenciei quarta-feira, quando minha irmã e meu cunhado fizeram doação aqui no hospital, com a diferença de utilizar o cateter, sem ser preciso puncionar veia alguma.

E para onde vai tudo isso?

As células coletadas irão para o laboratório de criopreservação (parece palavrão). Lá passarão por análise, contagem e serão congeladas a -70º C. Só serão descongeladas no dia em que eu for fazer o transplante autólogo.

Como disse meu querido hemato, dr. Renato, o autotransplante de medula óssea, é como solucionar uma praga numa plantação:

A plantação está repleta de pragas, já tentamos outros remédios, e o sucesso não foi total, então damos um remédio para as pragas diminuírem, sem que percamos as sementes das plantas. Colhemos as sementes e guardamos. Colocamos então um pesticida que acaba com as pragas, mas também com as plantações. Mas temos as sementes guardadas. Então semeamos novamente quando não houver mais nenhuma ameaça.