Para eu me lembrar:

"Descobri como é bom chegar quando se tem paciência. E para se chegar, onde quer que seja, aprendi que não é preciso dominar a força, mas a razão. É preciso, antes de mais nada, querer."

Amyr Klink

Linfoma de Hodgkin

"Linfoma é um câncer do sangue, potencialmente curável, que ocorre nos linfócitos, células do sistema linfático, que fazem parte da defesa natural do corpo contra infecções."

Pensamentos

Mostrando postagens com marcador Doação de Medula Óssea. Mostrar todas as postagens
Mostrando postagens com marcador Doação de Medula Óssea. Mostrar todas as postagens

sexta-feira, 8 de março de 2013

Eu já fui essa pessoa


Eu já fui essa pessoa que contou com a solidariedade de pessoas que nem me conheciam e que continuam sem saber que eu existo. 
Por isso, só tenho que agradecer muito aos doadores de sangue, sejam aqueles que doaram para repor os estoques quando uma pessoa conhecida ou da família precisou, e mais ainda àqueles que foram voluntariamente, por iniciativa própria, doar para simplesmente contribuir conscientemente com tantas pessoas como eu, que já precisaram receber transfusões de sangue.
Salve vidas: doe medula óssea, plaquetas e sangue!

Procure um hemocentro, hemonúcleo ou banco de sangue na sua região.
Para cadastrar-se como doador de medula óssea, veja aqui os locais mais convenientes para si. 

quinta-feira, 25 de outubro de 2012

1º mês com a medula do amor



Hoje, dia 25 de outubro de 2012, completam-se 30 dias da infusão das células-tronco doadas pelo meu tio amado. São 30 dias de muitas conquistas, de muitos olhares brilhantes, de muitas notícias boas, que não sei se algum dia conseguirei relatar de forma a passar todo o significado do que temos vivido nesses últimos tempos.

Há 4 anos, quando fui diagnosticada com linfoma, fiquei sem chão, com muito medo da doença e dos tratamentos pelos quais eu passaria, e isto pensando que seria apenas no tratamento proposto inicialmente. Mas com o correr do tempo, fui apresentada a tudo isso, e me controlando cada vez melhor, o que consegui ao buscar informações sobre esse universo paralelo que nós, pacientes, somos obrigados a frequentar.

Preciso relatar que nos 38 (trinta e oito) dias em que fiquei internada para o meu segundo transplante, não tive nem as reações esperadas pela equipe e por mim. Não tive nenhuma febre, nada de mucosite, diarreia, irritação da pele, absolutamente nada! Minhas taxas sanguíneas também se mantiveram em níveis seguros, de forma que as doações de plaquetas e sangue feitas em meu nome estão reponde os estoques dos bancos de sangue, de internações anteriores em que precisei de transfusões e servirão também a outros pacientes que passam por tratamentos semelhantes. 

Meu tio também não sentiu nenhuma dor ou desconforto devido à medicação que tomou durante 4 dias antes da doação/infusão das células-tronco. Ele fez a doação através do processo de aférese, cujo sangue é filtrado e somente as células-tronco são coletadas numa pequena bolsa de sangue. Sua doação durou pouco mais de 3 (três) horas. E três horas e meia depois, eu as recebi através de uma via do cateter que foi implantado para o transplante. A infusão levou menos de meia-hora, foi bem rápida e tranquila, sem qualquer intercorrência, com direito a conversarmos diversos assuntos relacionados ao tratamento, e até rirmos de certas situações e também de ouvir a história de quando um dos médicos da equipe foi buscar uma doação de medula óssea no exterior, da qual ele não desgrudou um segundo. A equipe presente era de 2 hematologistas, 1 enfermeira e 2 técnicos de enfermagem, mais eu e o meu tio. E transplante de medula não é cirurgia! Como disse a outra médica, ela não é cirurgiã, mas faz transplantes. 

É lógico que tive um enjoozinho ou outro, mas para quem já fez quimioterapia, foi fichinha. E foram episódios isolados, pois a prevenção com medicamentos recebidos em horários alternados para evitar náuseas e vômitos foi muito eficaz. Só me senti realmente cansada e desgastada na véspera do transplante, devido à TBI (radioterapia de corpo inteiro), pois além do trajeto de ida e volta de ambulância até o instituto de radiologia de outro hospital, fiquei cerca de 1 hora deitada na mesma posição, dentro do molde que foi feito para eu receber a dose de radiação deste tratamento, que foi uma parte bem importante do condicionamento para receber a infusão das células do meu tio. 

Como já publiquei aqui, a compatibilidade entre mim e o meu tio doador não é 100%, por isso que é um transplante alogênico aparentado haploidêntico (= parcialmente compatível, no mínimo 50%). A compatibilidade foi bem alta, de 85%. Os 15% que faltavam para a compatibilidade total foram excedidos pela dose de amor constante que sempre houve entre mim e o meu tio. Portanto, os 85% são na verdade 185%!

A doação foi muito rica em células-tronco, bem maior do que o mínimo necessário, o que acreditava-se poderia dar rapidamente algum tipo de reação no meu organismo, coisa que até hoje não ocorreu. Mas em algum momento pode aparecer, e é por isso que agora, de alta, passo em consulta pelo menos duas vezes por semana. E além de não ter tido ainda essas reações, a diminuição dos linfonodos é palpável, esperamos que internamente também esteja ocorrendo tal regressão. Um dos médicos chegou a falar que nós não fizemos transplante de verdade, que eu devo ter recebido um soro com corante no lugar das células-tronco, pois foi tudo muito “liso”. Lógico que é brincadeira, e os médicos também estão muito contentes com essa experiência.

Hoje foi o meu 6º dia em casa, com o meu piano, a minha cama, o meu chuveiro, o nosso relógio quase centenário – que eu chorei e conversei ao dar-lhe corda e acertar as badaladas... A casa está diferente, árida sem o meu peludo, mas é só agora no início, o tempo passará e logo o Moleque estará de volta – talvez latindo como cachorro caipira por causa das férias no interior.  Mas é a minha doce casinha, cheia de minhas bagunças, de meus livros, fotos, cadernos, e tudo mais que estou acostumada. Até cozinhar – que não é o meu forte – tem sido bom.

Mais do que dizer que estou muito bem, escrevi aqui para dizer que mesmo quando esperamos sofrer, podemos ser surpreendidos pela vida e passar muito bem por algo que é tido como difícil e dolorido. Esse transplante liso foi um conjunto de muitos presentes para mim depois desses quatro anos às idas e voltas com o Dr. Hodgkin. Foi uma oportunidade de crescimento interior por enfrentar mais uma vez os tratamentos com a cabeça cada vez mais erguida e até mesmo com tranquilidade; oportunidade de rever e até mesmo conviver com pessoas que há tempos não estavam muito próximas; oportunidade de ver que a vida não quer apenas me testar, mas sim dialogar e me mostrar que tudo pode mudar, que tudo tem seu lado positivo, e que não é sua meta me esmagar, mas me ajudar a crescer. 

A vida nova ainda tem restrições e muitos cuidados a se tomar, mas tem um sabor incrível, de liberdade, de felicidade, de plenitude. E mais do que voltar à vida normal, estou começando uma renovação da vida, tenho novos planos surgindo diariamente, e alguns já estão em andamento. 

segunda-feira, 10 de setembro de 2012

DOADORES INDISPONÍVEIS


Doadores voluntários de medula óssea cadastrados no REDOME e em outros bancos do mundo, depois de serem anunciados como compatíveis com os pacientes inscritos no REREME, muitas vezes, ao dar-se prosseguimento aos exames confirmatórios para a doação tornam-se "indisponíveis" no sistema. Isto tem sido muito comum aqui no Brasil, não sei como ocorre nos outros países, mas é frustrante, desalentador e até mesmo desesperador para certos pacientes e seus familiares. 

Imaginemos pessoas que estão muito debilitadas por causa das enfermidades que as acometeram, e os tratamentos disponíveis só trazem uma melhora temporária, sem nenhuma perspectiva de entrarem e se manterem em remissão (livres da doença) por mais do que poucos meses. Sim, essa é a realidade de muitos pacientes. 

Não gosto de julgar os outros sem provas. Embora os pensamentos sempre apareçam, temos de pensar antes de sair apontando, falando que alguém foi insensível ao desistir da doação e por sua atitude alguém poderá morrer. Eu penso que tal julgamento é forte demais, e rebaixa a quem o faz. Por experiência própria, tenho algumas considerações a fazer, que podem derrubar esses pré-julgamentos que andam se disseminando mundo afora.

Há uma informação que só quem chegou à etapa de ter um possível doador encontrado fica sabendo: o 100% compatível no 1º momento pode não se confirmar nos exames posteriores. Ao cruzarem os dados  do REREME com os do REDOME ou com qualquer outro banco de medula óssea ou de sangue de cordão umbilical do mundo, e até mesmo com os familiares, a compatibilidade tem de ser ampliada com novos exames, em alta resolução, e tudo pode mudar. Um 100% compatível na 1ª fase pode não ser na 2ª, e um parcialmente compatível na 1ª, pode ser muito mais compatível na 2ª fase. Esses exames são feitos com novas amostras de sangue tanto dos doadores quanto do receptor, que são colhidas em poucos hospitais e analisadas pelo mesmo laboratório de histocompatibilidade. Portanto, se não colhermos novas amostras de sangue específicas para esse teste confirmatório, nem sabemos se o possível doador era realmente compatível.

Considero uma grande irresponsabilidade do sistema de saúde informar aos pacientes que foram encontrados doadores antes de contactá-los, de avaliar suas condições físicas atuais e de confirmar a compatibilidade com um novo exame. É cruel demais gerar tão boas expectativas para quem está com a corda no pescoço (desculpem a expressão) e depois arrancá-las dolorosamente com o termo "indisponibilidade".

É lógico que existem pessoas que se inscrevem como doadoras sem pensar muito na importância de sua inscrição e, por falta de preparo e equilíbrio mental, se amedrontam e se negam a confirmar a doação. Mas esses são minoria. 

Um outro problema muito noticiado pelo próprio REDOME é a desatualização cadastral dos inscritos, que mudam de endereço, de telefone, de modo que não se consegue contactá-los para confirmar a compatibilidade e efetivar a doação. Neste link é possível atualizar os dados através de um formulário eletrônico.

Por fim, há aqueles que adorariam colaborar e realmente doar suas células-tronco/medula óssea para que uma pessoa desconhecida consiga ter uma chance de cura real com o transplante, mas suas condições de saúde impedem a doação. Sim, há poucas restrições de saúde para se cadastrar no REDOME (HIV/AIDS, ter tido qualquer tipo de CÂNCER), caso haja compatibilidade com um paciente, o doador será avaliado e passará por diversos exames, para que a doação seja segura tanto para o paciente quanto para o doador. Dentre as restrições estão a idade (até 65 anos), o uso de certas medicações, o desenvolvimento de algumas doenças e até mesmo as gestações. Esses são exemplos de doadores verdadeiros, mas que estão impossibilitados de efetivar a doação por motivos de força maior, permanente ou temporariamente. 

E sabe de um grande absurdo? Os brasileiros provenientes de áreas endêmicas de malária e doença de chagas são impedidos de se cadastrar no REDOME. Aí eu questiono: o Ministério da Saúde, em maio deste ano, restringiu o número de novos cadastros por Estado a fim de garantir a inscrição dos diferentes grupos étnicos do Brasil, o que inclui a região Norte, que é tida como área endêmica de malária e sua população, em grande parte, é originária de indígenas, grupo étnico muito pouco encontrado entre os cadastrados no REDOME.

Outro absurdo é o despreparo da maioria dos hemocentros em ao menos informar onde se faz cadastro como doador de medula nas nossas cidades. Não é do jeito que se propaga aos quatro ventos, que basta dirigir-se ao hemocentro mais próximo. Na cidade de São Paulo, por exemplo, que tem um enorme número de bancos de sangue, hemocentros e hemonúcleos, apenas o hemocentro da Santa Casa de Misericórdia, na região da Santa Cecília é que faz o cadastro. Uma outra disparidade? A Santa Casa só faz transplantes de medula autólogos e aparentados, portanto, não atende aos pacientes que encontram seus doadores no REDOME. Enquanto que os hospitais que habilitados a realizar os transplantes não-aparentados, não podem inscrever ninguém no REDOME, nem mesmo os familiares que fazem os testes e que manifestam a intenção de integrar o registro e tentar ajudar não só o seu parente como também a qualquer pessoa que precise de uma medula saudável. 

Mas a cada dia que passa, apesar de eu ficar cada vez mais indignada com a triste situação da saúde brasileira, a vida nos surpreende também positivamente. O importante é não desistir e manter a mente equilibrada. 

Como disse o físico e filósofo francês Blaise Pascal, "o coração tem razões que a própria razão desconhece". E a vida pode nos surpreender, basta nos esforçarmos e buscarmos todas as possibilidades, assim encontramos nossos tesouros!

Eu levei esse balde de água gelada de os 5 possíveis doadores estarem indisponíveis, mas como desde o início dos tratamentos, sempre fui atrás de outras opiniões, quando a porta do REDOME se fechou, eu consegui encontrar uma janela que mais do que abrir-se, tornou-se uma enorme porta dupla. 

sábado, 7 de julho de 2012

FESTA JULINA AMEO - 15/7

Domingo, dia 15 de JULHO haverá uma linda FESTA JULINA aqui em São Paulo.
É uma festa solidária, em prol da Casa de Apoio da AMEO, que acolhe parte dos pacientes que fazem transplantes de medula óssea aqui em São Paulo.

Divirtam-se e ajudem nessa bela causa!

Os convites estão sendo vendidos a R$ 10,00.

Ligue para a AMEO:
(11) 3333-4424

Conheçam a AMEO - Associação da Medula Óssea