Para eu me lembrar:

"Descobri como é bom chegar quando se tem paciência. E para se chegar, onde quer que seja, aprendi que não é preciso dominar a força, mas a razão. É preciso, antes de mais nada, querer."

Amyr Klink

Linfoma de Hodgkin

"Linfoma é um câncer do sangue, potencialmente curável, que ocorre nos linfócitos, células do sistema linfático, que fazem parte da defesa natural do corpo contra infecções."

Pensamentos

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domingo, 24 de fevereiro de 2013

PALAVRAS DE ORDEM


Eu aproveito o poema de Romário Nogueira para iniciar um assunto que considero de suma importância. 

Por mais que um diagnóstico de câncer seja difícil, aterrorizante e envolva muitas incertezas, temos apenas duas opções: enfrentar ou desistir. 

"Desistir" nunca esteve nos meus mais remotos pensamentos.
"Enfrentar", é o que faço dia após dia. 

Para enfrentar, é preciso deixar apenas o instinto de preservação aflorar e comandar as ações. Lógico que não é fácil, mas está longe de ser impossível, pois é a nossa chance de vencer as adversidades e poder continuar a vida. 

Sei que muitas pessoas optam por não saber muito sobre as enfermidades pelas quais são atingidas, deixando isso a cargo dos médicos e demais profissionais de saúde que as atendem. Porém, quando começamos a entender as doenças que nos atingem, somos capazes de conseguir opções de tratamento, conseguir até mesmo tratamentos melhores, pois os 'nossos' médicos conseguem, num diálogo franco, informações sobre nossas reações, que dificilmente teriam sem a nossa contribuição. Aos poucos entendemos os resultados dos nossos hemogramas, o que é uma alteração significativa ou não na dosagem das enzimas hepáticas e outros marcadores, e com isso, contribuímos nos cuidados diários com a nossa própria saúde. Sabemos quando podemos comer verduras cruas (sempre esterilizadas antes do consumo) ou cozidas; quando precisamos ligar para o médico ou ir ao pronto atendimento; quando podemos ou não realizar determinadas atividades; quando precisamos ir à luta com a burocracia dos planos de saúde ou o sistema público; quando precisamos de ajuda profissional. Isso tudo faz parte do nosso dia-a-dia, não podemos negar e esperar que as soluções caiam do céu, mas quando nos conhecemos e conhecemos o assunto que precisamos resolver, os caminhos são mais curtos, mais tranquilos de serem percorridos, pois nos preparamos para eventualidades. 

Como em tudo, o conhecimento nos abre portas. Aliando o conhecimento da enfermidade ao autoconhecimento faremos, em conjunto com os médicos e os nossos familiares, as melhores escolhas. Não podemos abrir mão disso. 
 
Em resumo, temos muitos direitos:

Questionem os médicos - levem suas dúvidas anotadas num caderno ou agenda. 

Procurem outras opiniões médicas - é direito de todo paciente.

Procurem alternativas terapêuticas - protocolos de pesquisa clínica, protocolos quimioterápicos diferentes, medicações novas - como anticorpos monoclonais -, novos transplantes, etc. (mas não tratamentos alternativos)

Não aceitem a incerteza passivamente! 

Não se acomodem!

FÉ NA VIDA!

sábado, 19 de janeiro de 2013

Exemplos

Eu tenho visto muitos exemplos de vida e coragem em pessoas tidas como frágeis.
Pessoas que lutam como gigantes mesmo tendo corpos pequenos e frágeis, com pouca ou muita idade, mas que galgam lugares incríveis em grandes batalhas.

Particularmente, eu não gosto do termo "guerreiros", mas pensando-se em batalhas e lutas, o termo é coerente. Todas as vezes em que ouço alguém usá-lo no contexto dos tratamentos oncológicos, entendo-o de outra forma, como uma necessidade, como uma manifestação do instinto de sobrevivência, de falta de opções. 

Nesses últimos dias, três dessas pessoas morreram. É, resolvi usar o verbo morrer, porque ficar 'tampando o Sol com a peneira' não nos leva a nada. A realidade é esta. Primeiro a prima da minha cunhada, Analu; depois Felipe, um menino de Maceió; e por fim, a inglesinha Alice Pyne, que ficou conhecida por seus atos solidários. 

É estranha a minha percepção atual frente à morte. Não sei se isso é um sinal de endurecimento, de distanciamento, de desapego, de desesperança ou de desânimo, mas não fiquei triste com suas mortes. Não tive a vontade de chorar que outrora me dominaria. Apesar do peso que esses acontecimentos têm, eles também significam a libertação dessas pessoas e dos seus. A libertação da grande prisão que a doença se tornou para elas. Às vezes eu me sinto presa pelo câncer, mas é bem raro, sempre foram fases muito breves em que tive minha liberdade tolhida pelos tratamentos, afinal, mesmo nas vezes em que fiquei internada, eu mesma tive de resolver várias coisas, principalmente burocráticas, em vários âmbitos. Sempre de pé, sempre no controle. Eu não sei o que é ficar totalmente à mercê de outros, sem conseguir nem mesmo me levantar de uma cama. 

Infelizmente, muitas pessoas não conseguem sequer expressar suas vontades, que dirá levantar-se de uma cama hospitalar, ou reivindicar direitos, negociar questões burocráticas e até mesmo sair do hospital carregando suas malas e dirigindo. Quando conto que no 1º transplante o carro ficava na garagem do flat, e que nos dias em que eu não tomava psicotrópicos eu dirigia até o comércio do bairro para que meus acompanhantes comprassem o que precisávamos, as pessoas ficam um tanto desconfiadas de que seja uma história de pescador. Mas é verdade, tenho várias testemunhas. E foi sempre assim comigo. Só tive duas internações em que não conseguia fazer nada, e que precisei pedir que meus familiares fossem me levar e buscar no hospital, nas demais eu estava em plenas condições. Teve uma em que eu saí do hospital sozinha, de táxi. Bizarro... real. Por que estou me gabando disso? Só para dizer que nem sempre o câncer é devastador e debilitante. É possível sim viver bem. Mas quando não se vive bem, a morte pode ser a saída mais digna. 

Dias atrás eu li algumas críticas de pessoas que tiveram câncer a respeito de uma obra de ficção exibida na TV em que a pessoa diagnosticada com câncer pediu para um amigo assassiná-la no auge de sua carreira artística, pois sabia que o seu tipo de câncer não tinha cura, que definharia e sofreria muito até morrer. Optou então por ser morta.

Assisti ainda no início da semana passada ao filme "Escolha de vida", que conta a história do final de vida da Dra. Anne Turner, médica inglesa que foi diagnosticada com paralisia supranuclear progressiva, uma doença degenerativa incurável e progressiva, que leva à morte lentamente, como um vegetal. Por causa desse prognóstico e da experiência que teve com a doença e morte de seu marido devido a uma outra doença também degenerativa, ela optou pelo suicídio assistido. Tal modalidade de morte não é aprovada na Inglaterra, então ela o fez na Suíça.

Questões delicadas e polêmicas, na maioria das vezes, evitadas e repudiadas pelos pacientes e seus familiares. Anos atrás eu também seria irredutivelmente contra, mas hoje já não penso dessa forma tão fechada. Não sou a favor do suicídio nem do homicídio, sou sempre a favor da vida. E como optar pela vida quando ela já não pode mais ser vivida? Como pedir que uma pessoa continue sofrendo, e não vivendo?
Eu 'vivo' pedindo às pessoas que não desistam, que busquem outras opções de tratamento, outras opiniões, que não se deixem abater pelos resultados de exames e interpretações de um único serviço médico, que mesmo com o pior prognóstico é possível encontrar uma saída, que apesar de tudo ser contra, se existir uma única chance, é a ela que devemos nos agarrar e lutar pela 'vida'. Em momento algum eu passo a mão na cabeça e choro junto a morte anunciada, a falta de esperança e muito menos o desespero. Como já escrevi, sou e estou sempre a favor da vida. Mas da vida que possa ser vivida, que dê alegrias, que tenha atividade, que tenha propósitos, e não da vida dolorosa, que inspire preocupação e desgaste a todos, que tire o sono, que cause angústia, que cause desespero e incerteza. É preciso saber viver, é preciso poder viver.

Também não posso deixar de observar que nem em todos os serviços médico-hospitalares se conta com equipes humanas, que proporcionem não só o melhor atendimento profissional, como o suporte emocional e acolhedor que tanto precisamos quando fragilizados, em perigo iminente. Como pedir a um paciente que além das dores físicas e incapacitantes, tem de receber cuidados não dignos nos hospitais mal utilizados do ponto de vista humano? Como pedir que tenham calma e coragem, se são mal tratados, se não têm todos os remédios que necessitam para sanar suas dores e infecções? Como pedir que uma pessoa sobreviva para continuar passando por tantas mazelas? Como dizer que ficar vivo nessas condições é melhor do que morrer?

Essas três mortes de que tive notícia na outra semana, foram de três pacientes com histórias completamente diferentes entre si. Uma mulher jovem com câncer de mama que teve um tratamento, segundo ela, equivocado, mutilante e que nos últimos tempos optou por ter qualidade de vida, e não mais tratamentos tão agressivos. Um menino do nordeste que foi fazer tratamento em São Paulo, teve recidiva, e agora, numa viagem de descanso do tratamento à sua terra natal, teve de ser internado às pressas, onde se constatou um avanço agressivo do tumor, que o levou à morte encefálica e por fim à morte clínica. E uma adolescente inglesa, que por vários anos lutou contra o Linfoma de Hodgkin, e há pelo menos dois anos não havia mais esperança de cura, mas a exemplo do filme "The Bucket List", fez a sua própria lista e com a ajuda de amigos, familiares e novos parceiros, colocou todos os seus desejos em prática, os quais foram de treinar sua nova cachorrinha para uma competição até a nadar com baleias no Canadá, o tempo todo perpassando pela conscientização das pessoas para se cadastrarem como doadoras de medula óssea e a angariar fundos para doar e beneficiar outros pacientes.

Muitas histórias, muitas questões importantes que na maior parte de nossa vida queremos evitar. E por que evitamos?

Por medo de nossas próprias respostas?
Por medo de pensar como será a nossa morte?
Por medo de sofrer?
Por medo de desejar a morte?
Por medo de nos sentirmos tentados ao suicídio?
Por medo de nos arriscarmos ao viver?
Por medo de nos frustrarmos?
Por medo de nós mesmos?

Medo... Essa palavra nos faz ficar parados no mesmo lugar. Só que o mundo está em movimento, o tempo está em movimento, então nossos corpos se movem mesmo com a nossa inação. E, se (não) vivemos por causa do medo, perdemos oportunidades preciosas, que jamais voltarão. 

Portanto, temos de ter coragem para VIVER A VIDA!

E para encerrar, FÉ NA VIDA!

quinta-feira, 3 de janeiro de 2013

Cem dias entre céu e mar

"Cem dias entre céu e mar" é o título de um dos meus livros favoritos, no qual o velejador Amyr Klink narra sua primeira grande viagem marítima, solitária, a bordo de um barco a remo projetado especificamente para a  travessia do Oceano Atlântico, entre a costa africana e a brasileira. É dele a frase para eu me lembrar sempre que está no início do blog. Essa obra tem vários significados para mim, mas para esta postagem, é a contagem dos 100 dias do meu novo transplante de medula, da medula do amor.

Parece que ainda ontem eu estava com todas as interrogações pairando pelo quarto nº 14 do setor de Transplantes de Células Tronco, monitorada 24 horas por uma câmera de vídeo, cercada de cuidados por equipes muito dedicadas e competentes, mais os familiares e amigos que me acompanharam nesse tratamento. Foram 39 dias dentro da "lâmpada", como diria o Amyr. Semelhante à viagem dele, o transplante foi cuidadosamente planejado por profissionais experientes que abraçaram o meu caso com mais do que profissionalismo, mas com vontade de me oferecer a oportunidade da cura, com muitos cuidados, protocolos muito bem estudados e perspectivas de sucesso. 

Hoje, ao completar 100 dias do transplante alogênico, posso dizer que minha vida está normal. Tenho que tomar alguns cuidados, mas são bem tranquilos. Assim como o Amyr retornou  a terras brasileiras um pouco antes do que o previsto, posso dizer que eu também fiz essa travessia do TCTH com êxito e em menor tempo que o previsto. Faço agora uma breve retrospectiva: 
  • Tio paterno doador bem mais do que 50% compatível;
  • Doação realizada por aférese, sem intercorrências e muito rica em células-tronco;
  • Pega da medula no 11º dia;
  • Nenhuma transfusão de sangue e plaquetas (as doações recebidas serviram para abastecer o banco de sangue, repor seus estoques e me deixar finalmente com crédito depois das transfusões que recebi depois de certos ciclos de quimioterapia em 2011 e 2012);
  • Nenhuma intercorrência;
  • Nenhuma reação esperada no período de aplasia (mucosite, diarreia, febre, alergia etc.);
  • Nenhum sinal de DECH - Doença do Enxerto Contra o Hospedeiro (ou GVHD em Inglês) - nem aguda nem crônica;
  • Diminuição dos linfonodos palpáveis;
  • Diminuição do imunossupressor 20 dias antes da programação inicial, sem nenhuma reação;
  • Mudança do HLA, indicando o sucesso do transplante - quimerismo total do doador.

Por esses dados só tenho motivos para comemorar a nova oportunidade de viver bem, de utilizar os meus dias da melhor maneira possível, fazendo planos e agindo para realizá-los a curto, médio e longo prazos. Hoje posso dizer que estou no caminho da felicidade, com perspectivas boas em relação ao futuro. Estou estudando novamente, cuidando de mim mesma com mais afinco, tanto física quanto mental e afetivamente. Tenho minha família, amigos e profissionais que realmente se importam comigo, pessoas que têm feito grande diferença e que contribuem constantemente para o meu progresso e qualidade de vida. 

Se alguém que tenha linfoma estiver lendo esse texto, peço que não desista, que insista em se tratar. Por mais difícil que esteja sendo a sua caminhada, ainda assim é possível vencer, é possível encontrar novos caminhos, novos tratamentos, novas esperanças. Eu não consegui chegar ao dia de hoje com um tratamento pequeno, de poucos ciclos de quimioterapia tradicional ou radioterapia, mas sim depois de passar por vários  protocolos, vários exames, vários médicos, vários hospitais, e nenhum deles foi inválido, nem mesmo o ICE, que foi o protocolo em que tive progressão da doença. Hoje continuo em acompanhamento, tomando medicação imunossupressora e outras preventivas contra infecções oportunistas que podem tumultuar meu processo de recuperação. Faço exames e consultas regularmente. Eu ainda não sou considerada como uma paciente em remissão, é cedo para avaliar. Espera-se que as células-tronco transplantadas estejam em combate contra as células de Reed Steinberg (as de olhos de coruja), para que o linfoma não volte mais a me atacar. É o chamado GVL (Graft Versus Leukemia) Efeito Enxerto Contra o Linfoma - no original seria contra a Leucemia. Conforme a imunossupressão diminui, o organismo e a medula nova vão se habituando um ao outro ao mesmo tempo em que o combate contra invasores (linfoma) torna-se mais forte. 
Ainda haverá vários marcos no decorrer deste e do próximo ano, e junto com eles, vou vivendo bem. 

É hora de viver a vida. 

Numa feliz coincidência, o setor de TCTH do IBCC - Instituto Brasileiro de Controle do Câncer - onde fiz esse transplante, hoje inaugurou o seu novo andar, numa ampliação que garantirá o atendimento de mais pacientes onco-hematológicos, tornando-se um dos hospitais com maiores números de leitos para transplantes de medula. Parabéns à equipe e ao hospital por essa conquista. 

Encerro o D+100 com um parágrafo que gosto muito, um pensamento que carrego sempre comigo, e que está no livro que emprestou o título ao texto de hoje. 




Fé na vida!

C@rin

sábado, 1 de dezembro de 2012

Dia Mundial de Luta Contra a AIDS


Tenho tanto a falar sobre esse assunto... Mas não tenho tempo para escrever.


Então, só para não passar em branco, aqui vai o link do post do ano passado AIDS/HIV - O preconceito ainda é realidade.


Em pleno 3º milênio, a ignorância ainda faz com que as próprias vítimas da AIDS sejam vítimas de si mesmas. Mais do que o preconceito alheio, ainda existe o preconceito dos próprios pacientes, que muitas vezes se escondem por vergonha e medo da sociedade. 
Ao mesmo tempo, temos muito a comemorar, a cada dia a descoberta de novas medicações e abordagens se configuram como tratamentos muito promissores de que a cura está próxima. O controle já é realidade para a maioria dos pacientes. E por que não dizer que temos muito a comemorar?

Existem tratamentos para AIDS. E se o HIV for detectado antes da AIDS se manifestar, as possibilidades de não deixá-la se instalar, são ainda melhores. 

Quem sabe na semana que vem eu consiga desenvolver esse assunto, agora preciso continuar outras atividades. 

Que este 1º de dezembro seja marcado com boas novas nas ações que marcam esse Dia Mundial de Luta contra a AIDS. 

Fé na vida!

C@rin

domingo, 30 de setembro de 2012

FÉ NA VIDA MULTIPLICADA

Esta foi uma semana recheada de boas notícias:

Hoje eu soube que nasceu a filhinha da Larissa. Vi uma linda foto da nova família na maternidade. 

A Amanda também teve seu bebê no domingo passado, mas eu só soube no meio desta semana.

Sejam muito benvindos, Maria Rosa e Vitor!

A Grazi me enviou um sms contando que entrou em remissão depois de apenas 4 (quatro) aplicações do Brentuximab Vedotim (anti-CD30). 

O Pedro Tavares, de Portugal, foi liberado para voltar a jogar futebol no seu time. 

O Pedrinho, do Rio de Janeiro, entrou em remissão, e mesmo com a compatibilidade 100% do cordão umbilical de seu irmãozinho Arthur, que chegou em agosto, não precisará mais fazer o transplante. 

O Pedro Henrique, de São Paulo, meu amiguinho de quimio na clínica, encontrou um cordão umbilical compatível no exterior, e poderá fazer o seu transplante em breve.

Que legal! Três Pedros com excelentes novidades!

Três pacientes aqui do TCTH tiveram alta nos últimos dias. 

Eu fiz o transplante alogênico na terça-feira e estou bem. 

E hoje de manhã foi o grande concerto do coral que eu participo, tenho certeza de que o Auditório do MASP ficou recheado dos sons maravilhosos que excelentes compositores brasileiros deste século compuseram especialmente para nós. 

Enfim, foi uma semana recheada de boas notícias. Notícias de renovação da vida, de renovação de esperanças, de vida!

Parabéns a todos!

E como diz a Camila Pacheco, vamos CELEBRAR A VIDA!

Mais do que nunca, uma semana recheada de FÉ NA VIDA!

C@rin






quarta-feira, 26 de setembro de 2012

Transplantada

A palavra da noite é: TRANSPLANTADA.

Foi tudo muito bem. Rápido e tranqüilo, sem intercorrências.
Depois escreverei com calma. Daqui a pouco minha medula acorda e me manda desligar o computador, pois é tarde e devo descansar.
É... a medula agora tem prerrogativas antes não muito oficiais, mas agora ele corre dentro das minhas veias, rumo ao interior dos meus ossos para que suas células-tronco se alogem no espaço deixado pela minha medula que foi obrigada a parar de funcionar pela quimioterapia e radioterapia para recebê-la.
Boa madrugada - aqui  o relógio marca 00h30 do dia 26/09/2012.

Carin

segunda-feira, 28 de maio de 2012

Adeus rodízio (São Paulo/SP) - Direito conquistado

Quem mora na cidade de São Paulo e utiliza meio de transporte próprio (carro) tem o direito de ser isento do rodízio municipal de veículos nos horários de pico por estar em tratamento oncológico. Afinal, temos de seguir mil recomendações devido às quedas de imunidade que nos deixam vulneráveis a infecções e, se por causa do excesso de carros de nossa cidade maluco (e querida) temos de nos submeter a medidas drásticas como essa, nada mais justo do que sermos tratados com exceção nessa questão, pois enfrentar o transporte público em horário de pico é difícil e arriscado até para quem está 100% saudável.

Mas muitos pacientes desconhecem seus direitos, dentre eles esse. Já ouvi alguns "colegas" de clínica dizerem que precisavam ser atendidos até determinado horário por causa do rodízio. Quando informados de seus direitos, muitos ainda achavam que teriam de recorrer multa por multa, anexando relatórios médicos, e o trâmite é muito mais simples. E mesmo quem não dirige ou não tem carro, pode pedir esse benefício para o carro de quem costuma levá-lo para seu tratamento, exames, internações.

Basta que o médico faça uma declaração de que o paciente xxxxxxxxxxxx está em tratamento quimioterápico e/ou radioterápico para xxxxxxxxxxx (patologia), CID-10 xxxxx, carimbado e assinado. Muitos serviços possuem um formulário próprio, onde só é preciso colocar esses dados. Junte uma cópia de cada documento listado pela CET, preencha o formulário disponível no site, assine e entregue pessoalmente ou envie-o pelos Correios. Em uma semana seu cadastro será realizado, e em geral será válido por 1 (um) ano inteiro. Veja as informações detalhadas em
http://www.cetsp.com.br/consultas/rodizio-municipal/isencao-do-rodizio-municipal-para-portador-de-deficiencia.aspx


Isenção do rodízio municipal para portador de deficiência

O QUE É E A QUEM SE DESTINA
Autorização Especial para a liberação do rodízio Municipal, de veículos dirigidos por pessoas portadoras de deficiência no ou por quem as transportem.
COMO SOLICITAR
1. Deverá ser preenchido requerimento para o cadastro do veículo.
O requerimento poderá ser obtido das seguintes formas:
- download em formato PDF através deste link, ou
- no setor de Autorizações Especiais do DSV
2. Imprimir uma cópia do requerimento e anexar os seguintes documentos:
- Original ou cópia autenticada de Atestado Médico comprovando a deficiência, contendo Código Internacional de Doenças - CID, com carimbo, CRM e assinatura do médico e com data não superior a três meses.
- Cópia simples do Certificado de Registro e Licenciamento do Veiculo - CRLV
- Cópia simples do Cadastro de Pessoa Física (CPF) do portador da deficiência
- Cópia simples da Carteira de Identidade - RG ou documento equivalente do requerente e do representante legal, quando for o caso. Na ausência do RG, anexar a Certidão de Nascimento.
- No caso de representante legal deverá ser anexado cópia simples da procuração ou curatela ou guarda permanente.
3. Entregar pessoalmente ou enviar via correio o requerimento assinado pelo requerente ou pelo seu representante legal, quando for o caso, no seguinte endereço:
• Pessoalmente/PortadorDSV/Autorizações Especiais - DSV/AE
Rua Sumidouro, 740 - Térreo - Pinheiros - CEP 05428-010
De segundas as sextas-feiras, das 8h00 as 17h00
• Via CorreioDSV/Autorizações Especiais - DSV/AE
"Isenção de Rodízio Municipal" Caixa Postal 11.400 - CEP 05422-970
Dúvidas
Maiores esclarecimentos podem ser obtidos no endereço acima ou através dos telefones (11)3812.3281 e (11)3816.3022.


domingo, 20 de maio de 2012

R$ 100.196.250,00

Multiplicando-se o número máximo de cadastro de doadores voluntários de medula óssea/ano dos 26 estados brasileiros mais o Distrito Federal (anexo I), pelo valor ambulatorial total de cada cadastro no REDOME (anexo II):

Número máximo de cadastro de doadores voluntários de medula óssea/ano (todos os estados somados)
267.190
Valor Ambulatorial Total para a identificação de doador não aparentado de células-tronco hematopoéticas 1ª. Fase (por doador tipado)
R$ 375,00
Total anual
R$ 100.196.250,00


Temos então o valor máximo que o Ministério da Saúde do Brasil poderá gastar com o cadastro de possíveis doadores de medula óssea no REDOME em 2012. 


Não temos um número máximo que nos garanta encontrar um doador de medula compatível aos mais de 800 brasileiros atualmente inscritos no REREME a procura de uma nova e compatível fonte de células tronco hematopoiéticas (medula óssea ou cordão umbilical).
Tenho pensado e me revoltado com essa limitação, e também comecei a me questionar.
Será que isso é mesmo justo? 
Será mesmo necessário esse limite?
Qual será que foi o orçamento utilizado no ano passado (2011)? 
O que motivou o MS a publicar essa portaria?
 Não estou com muito tempo para pesquisar essas questões, mas deixo aqui o início do meu próprio questionamento, para daqui a pouco tempo voltar com algumas respostas embasadas. 

Já sei que um desses motivos é a miscigenação de raças existente em nosso país, o que faz com que algumas pessoas que precisam "trocar sua medula óssea" não encontrem doadores compatíveis justamente por terem genes de várias etnias, o que dificulta a histocompatibilidade. E mesmo entre alguns grupos étnicos não miscigenados, é mais difícil encontrar doadores, pois há poucos indivíduos delas cadastrados nos bancos de medula óssea. Enfim, são questões importantes, delicadas, e que precisam ser compreendidas antes de serem simplesmente questionadas, como eu vinha fazendo até então. 


Abaixo segue a Portaria Nº 844 do Ministério da Saúde sobre esse assunto, bem como os links para outras publicações de textos legais correlatos.
Fonte: CREMESP

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Norma: PORTARIAÓrgão: Ministério da Saúde / Gabinete do Ministro
Número: 844Data Emissão: 02-05-2012
Ementa: Estabelece a manutenção regulada do número de doadores no Registro Brasileiro de Doadores Voluntários de Medula Óssea (REDOME).
Fonte de Publicação: Diário Oficial da União; Poder Executivo, Brasília, DF, 3 mai. 2012. Seção 1, p.30-31
Vide: Situaçao/Correlatas CORRELATA: Portaria MS/GM nº 845, de 02-05-2012 - Estabelece estratégia de qualificação e ampliação do acesso aos transplantes de órgãos sólidos e de medula óssea, por meio da criação de novos procedimentos e de custeio diferenciado para a realização de procedimentos de transplantes e processo de doação de órgãos. CORRELATA: Portaria MS/GM nº 2.600, de 21-10-2009 - Aprova o Regulamento Técnico do Sistema Nacional de Transplantes.
CORRELATA: Portaria MS/GM nº 1.315, de 27-06-2008 - Institui Comitê Nacional de Mobilização Social para Eliminação da Rubéola e da Síndrome da Rubéola Congênita(SRC) no Brasil.CORRELATA: Portaria MS/GM nº  2.381, de 29-09-2004 - Cria a Rede Nacional de Bancos de Sangue de Cordão Umbilical e Placentário para Transplantes de Células-Tronco Hematopoiéticas (BrasilCord), e dá outras providências. CORRELATA: Decreto Federal nº 2.268, de 30-06-1997 - Regulamenta a Lei nº 9.434, de 4 de fevereiro de 1997, que dispõe sobre a remoção de órgãos, tecidos e partes do corpo humano para fim de transplante e tratamento, e dá outras providências.
CORRELATA: Lei Federal nº 9.434, de 04-02-1997 - Dispõe sobre a remoção de órgãos, tecidos e partes do corpo humano para fins de transplante e tratamento e dá outras providências.



MINISTÉRIO DA SAÚDE

GABINETE DO MINISTRO


PORTARIA MS/GM Nº 844, DE 2 DE MAIO DE 2012
Estabelece a manutenção regulada do número de doadores no Registro Brasileiro de Doadores Voluntários de Medula Óssea (REDOME).O MINISTRO DE ESTADO DA SAÚDE, no uso das atribuições que lhe conferem os incisos I e II do parágrafo único do art. 87 da Constituição Federal e,

Considerando a Lei nº 9.434, de 04 de fevereiro de 1997, que dispõe sobre a remoção de órgãos, tecidos e partes do corpo humano para fins de transplantes;


Considerando a Portaria nº 1.315/GM/MS de 30 de novembro de 2000 que define o fluxo de informações, tipificação e cadastro de doadores no Registro Brasileiro de Doadores Voluntários de Medula Óssea (REDOME).

Considerando a Portaria nº 2.381/GM/MS de 29 de setembro de 2004 que cria a Rede Nacional de Bancos de Sangue de Cordão Umbilical e Placentário (Rede BRASILCORD);

Considerando a Portaria nº 2.600/GM/MS, de 21 de outubro de 2009 que aprova o Regulamento Técnico do Sistema Nacional de Transplantes;

Considerando a necessidade de regular o cadastramento de novos doadores voluntários de medula óssea e outros progenitores hematopoéticos no REDOME e na rede BRASILCORD de forma a garantir a adequada representatividade da diversidade genética da população brasileira nesses registros, e de assegurar a utilização adequada dos recursos financeiros disponíveis;

Considerando a necessidade de garantir e viabilizar a manutenção regulada do número de doadores no REDOME de modo a assegurar a oportunidade de identificação de doadores histocompatíveis;

Considerando que o REDOME é, atualmente, o terceiro maior registro mundial de doadores voluntários de medula óssea e outros progenitores hematopoéticos, contando com mais de 2.700.000 (dois milhões e setecentos mil) doadores cadastrados;

Considerando a necessidade de acompanhamento e atualização da Tabela de Habilitações do Sistema de Cadastro Nacional dos Estabelecimentos de Saúde (SCNES); e

Considerando a necessidade de acompanhamento e atualização da Tabela de Procedimentos, Medicamentos, Órteses, Próteses e Materiais Especiais do Sistema Único de Saúde (SUS), resolve:

Art. 1º Esta Portaria estabelece a manutenção regulada do número de doadores no Registro Brasileiro de Doadores Voluntários de Medula Óssea (REDOME), visando assegurar a oportunidade de identificação de doadores histocompatíveis

Art. 2º O cadastramento de novos doadores voluntários de medula óssea no REDOME respeitará um número máximo de cadastro de doadores voluntários de medula óssea, por ano, para cada Estado da Federação, conforme definido no Anexo I desta Portaria.

§ 1º Caberá ao gestor de saúde estadual, em articulação com os respectivos Hemocentros, Laboratórios de Imunologia e Histocompatibilidade e a Central de Notificação, Captação e Distribuição de Órgãos da Secretaria Estadual de Saúde (CNCDO/SES), a devida distribuição da demanda por doações voluntárias de medula óssea e outros precursores hematopoéticos, de forma a observar a regra estabelecida pelo caput.

§ 2º A Coordenação-Geral do Sistema Nacional de Transplantes (CGSNT/DAE/SAS/MS) poderá autorizar alterações do número máximo de doadores voluntários de medula óssea e outros precursores hematopoéticos, a partir de requerimento formulado pelo gestor de saúde local, devidamente instruído com a deliberação e aprovação da respectiva Comissão Intergestores Bipartite (CIB).

§ 3º Para fins do disposto no § 2º, a CGSNT/DAE/SAS/MS decidirá conjuntamente com a Coordenação do REDOME do Instituto Nacional de Câncer José Gomes de Alencar (REDOME/INCA/MS).

Art. 3º Campanhas para cadastramento de doadores voluntários de medula óssea e outros precursores hematopoéticos deverão ser previamente autorizadas pela CGSNT/DAE/SAS/MS.

Parágrafo único. As campanhas referidas no "caput" deverão  visar os grupos genéticos considerados minoria na representação do REDOME, conforme definido pela CGSNT/DAE/SAS/MS em conjunto com a REDOME/INCA/MS, e somente serão autorizadas para aqueles estabelecimentos que receberem a habilitação definida no anexo III desta portaria.

Art. 4º Todos os laboratórios de Imunologia e Histocompatibilidade autorizados pela CGSNT/DAE/SAS/MS deverão realizar recadastramento junto à referida Coordenação-Geral.

Parágrafo único. A solicitação de recadastramento, acompanhada de aprovação do gestor de saúde local, deve ser enviada às respectivas CNCDO/SES, às quais caberá o encaminhamento à CGSNT/DAE/SAS/MS.

Art. 5º Serão habilitados para cadastramento de doadores voluntários de medula óssea e outros precursores hematopoéticos os Laboratórios de Imunologia e Histocompatibilidade tipo II que realizem os seguintes procedimentos:

I - exames por biologia molecular; e

II - tipagem HLA para os transplantes de órgãos sólidos.

§ 1º Nos Estados que possuam apenas um laboratório de imunologia e histocompatibilidade autorizado pela CGSNT/DAE/SAS/MS e que não seja dos tipos previstos no caput, fica mantida a autorização desses laboratórios para o cadastramento de doadores voluntários de medula óssea, pelo prazo de 180 (cento e oitenta) dias, a contar da data de publicação desta Portaria.

§ 2º O prazo definido no § 1º presta-se a viabilizar a adequação dos laboratórios referidos às exigências desta Portaria, para fins de obtenção da habilitação definida no caput.

§ 3º Passado o período previsto no § 1º, somente laboratórios habilitados, na forma do caput, poderão cadastrar doadores voluntários de medula óssea.

Art. 6º O pedido de habilitação será dirigido à CNCDO/SES, devidamente instruído com toda a documentação comprobatória do cumprimento dos requisitos previstos no art. 5º e com documento de anuência do gestor de saúde local.

§ 1º A CNCDO/SES encaminhará o pedido à CGSNT/DAE/SAS/MS.

§ 2º A habilitação deverá ser renovada a cada dois anos, observado o mesmo procedimento previsto para a habilitação inicial.

§ 3º O pedido de renovação deve ser encaminhado à CNCDO/SES no mínimo 60 (sessenta) dias antes do vencimento da habilitação vigente.

§ 4º O pedido de renovação tempestivo garantirá a manutenção da habilitação enquanto pendente o julgamento do pedido de renovação.

§ 5º Em caso de pedido intempestivo, o deferimento da renovação somente valerá da data do julgamento pela CGSNT/DAE/SAS/MS.

Art. 7º Os procedimentos realizados nos Laboratórios habilitados, conforme art. 5º, somente serão ressarcidos pelo SUS após o efetivo envio dos resultados dos exames ao REDOME, por meio do sistema informatizado REDOME.NET.

Parágrafo único. Os resultados de exames de HLA para cadastramento de doadores voluntários de medula óssea e outros precursores hematopoéticos para cadastro no REDOME que já tiverem sido realizados até a publicação desta Portaria e não tiverem sido enviados terão um prazo máximo e improrrogável de 30 (trinta) dias para serem enviados ao REDOME, sob pena de negativa de pagamento pelo SUS.

Art. 8º Fica alterada, na Tabela de Procedimentos, Medicamentos e OPM do SUS, a descrição do procedimento indicado no Anexo II desta Portaria.

Art. 9º Fica incluído na Tabela de Procedimentos, Medicamentos, Órteses/Próteses e Materiais Especiais (OPM) do SUS o procedimento para habilitação referente o cadastramento de doadores voluntários de medula óssea indicado no Anexo III desta Portaria.

Art. 10 Esta Portaria entra em vigor da sua publicação, com efeitos financeiros a partir da competência maio de 2012.

ALEXANDRE ROCHA SANTOS PADILHA

ANEXO I

Número máximo de cadastro de doadores voluntários de medula óssea/ano por UF

UF
Número máximo de cadastro de doadores voluntários de medula óssea/ano
AC
70
AL
2.510
AM
2.290
AP
1.560
BA
5.020
CE
9.730
DF
2.820
ES
8.260
GO
7.500
MA
860
MG
30.800
MS
8.060
MT
2.130
PA
5.700
PB
3.140
PE
7.980
PI
4.350
PR
32.430
RJ
14.040
RN
4.840
RO
6.090
RR
370
RS
21.860
SC
10.140
SE
680
SP
72.110
TO
1.850

ANEXO II

Procedimento com descrição alterada na Tabela de Procedimentos, Medicamentos, Órteses/Próteses e Materiais Especiais (OPM) do SUS.

Procedimento:
05.01.01.005-0 - Identificação de doador não aparentado de células-tronco hematopoéticas 1ª. Fase (por doador tipado)
Descrição:
Consiste na tipificação HLA A, B - Classe I, por sorologia ou por teste molecular com técnicas de baixa resolução por DNA e tipificação de HLA-DR, DQ - Classe IIpor teste molecular com técnica de baixa resolução por DNA. Esses exames estão previstos para o cadastramento de doadores voluntários não aparentados, e se for o caso, aparentado que não os de primeiro grau. Na primeira fase da identificação do doador devem ser realizados esses dois exames. Esse procedimento só poderá ser realizado por laboratórios devidamente recadastrados pela CGSNT/DAE/SAS/MS.
Complexidade:
Alta Complexidade
Modalidade:
Ambulatorial
Instrumento de Registro:
BPA (individualizado)
Tipo de Financiamento:
04-Fundo de Ações Estratégicas e Compensação (FAEC)
Valor Ambulatorial SA:
R$ 375,00
Valor Ambulatorial Total:
R$ 375,00
Valor Hospitalar SP:
R$ 0,00
Valor Hospitalar SH:
R$ 0,00
Valor Hospitalar Total:
R$ 0,00
Sexo:
Ambos
Idade Mínima:
18
Idade Máxima:
60
Quantidade Máxima:
01
CID-10
Z.523
CBO
221105, 223410, 225185, 225335
Habilitação
24.18, 24.25

ANEXO III

Procedimento para habilitação a ser incluído na Tabela de Procedimentos, Medicamentos, Órteses/Próteses e Materiais Especiais (OPM) do SUS.

Código
Descrição
24.25
Cadastramento de doadores voluntários de medula óssea e outros precursores hematopoéticos.
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