Cem dias entre céu e mar

"Cem dias entre céu e mar" é o título de um dos meus livros favoritos, no qual o velejador Amyr Klink narra sua primeira grande viagem marítima, solitária, a bordo de um barco a remo projetado especificamente para a  travessia do Oceano Atlântico, entre a costa africana e a brasileira. É dele a frase para eu me lembrar sempre que está no início do blog. Essa obra tem vários significados para mim, mas para esta postagem, é a contagem dos 100 dias do meu novo transplante de medula, da medula do amor.

Parece que ainda ontem eu estava com todas as interrogações pairando pelo quarto nº 14 do setor de Transplantes de Células Tronco, monitorada 24 horas por uma câmera de vídeo, cercada de cuidados por equipes muito dedicadas e competentes, mais os familiares e amigos que me acompanharam nesse tratamento. Foram 39 dias dentro da "lâmpada", como diria o Amyr. Semelhante à viagem dele, o transplante foi cuidadosamente planejado por profissionais experientes que abraçaram o meu caso com mais do que profissionalismo, mas com vontade de me oferecer a oportunidade da cura, com muitos cuidados, protocolos muito bem estudados e perspectivas de sucesso. 

Hoje, ao completar 100 dias do transplante alogênico, posso dizer que minha vida está normal. Tenho que tomar alguns cuidados, mas são bem tranquilos. Assim como o Amyr retornou  a terras brasileiras um pouco antes do que o previsto, posso dizer que eu também fiz essa travessia do TCTH com êxito e em menor tempo que o previsto. Faço agora uma breve retrospectiva: 

• Tio paterno doador bem mais do que 50% compatível;
• Doação realizada por aférese, sem intercorrências e muito rica em células-tronco;
• Pega da medula no 11º dia;
• Nenhuma transfusão de sangue e plaquetas (as doações recebidas serviram para abastecer o banco de sangue, repor seus estoques e me deixar finalmente com crédito depois das transfusões que recebi depois de certos ciclos de quimioterapia em 2011 e 2012);
• Nenhuma intercorrência;
• Nenhuma reação esperada no período de aplasia (mucosite, diarreia, febre, alergia etc.);
• Nenhum sinal de DECH - Doença do Enxerto Contra o Hospedeiro (ou GVHD em Inglês) - nem aguda nem crônica;
• Diminuição dos linfonodos palpáveis;
• Diminuição do imunossupressor 20 dias antes da programação inicial, sem nenhuma reação;
• Mudança do HLA, indicando o sucesso do transplante - quimerismo total do doador.

Por esses dados só tenho motivos para comemorar a nova oportunidade de viver bem, de utilizar os meus dias da melhor maneira possível, fazendo planos e agindo para realizá-los a curto, médio e longo prazos. Hoje posso dizer que estou no caminho da felicidade, com perspectivas boas em relação ao futuro. Estou estudando novamente, cuidando de mim mesma com mais afinco, tanto física quanto mental e afetivamente. Tenho minha família, amigos e profissionais que realmente se importam comigo, pessoas que têm feito grande diferença e que contribuem constantemente para o meu progresso e qualidade de vida. 

Se alguém que tenha linfoma estiver lendo esse texto, peço que não desista, que insista em se tratar. Por mais difícil que esteja sendo a sua caminhada, ainda assim é possível vencer, é possível encontrar novos caminhos, novos tratamentos, novas esperanças. Eu não consegui chegar ao dia de hoje com um tratamento pequeno, de poucos ciclos de quimioterapia tradicional ou radioterapia, mas sim depois de passar por vários  protocolos, vários exames, vários médicos, vários hospitais, e nenhum deles foi inválido, nem mesmo o ICE, que foi o protocolo em que tive progressão da doença. Hoje continuo em acompanhamento, tomando medicação imunossupressora e outras preventivas contra infecções oportunistas que podem tumultuar meu processo de recuperação. Faço exames e consultas regularmente. Eu ainda não sou considerada como uma paciente em remissão, é cedo para avaliar. Espera-se que as células-tronco transplantadas estejam em combate contra as células de Reed Steinberg (as de olhos de coruja), para que o linfoma não volte mais a me atacar. É o chamado GVL (Graft Versus Leukemia) Efeito Enxerto Contra o Linfoma - no original seria contra a Leucemia. Conforme a imunossupressão diminui, o organismo e a medula nova vão se habituando um ao outro ao mesmo tempo em que o combate contra invasores (linfoma) torna-se mais forte. 

Ainda haverá vários marcos no decorrer deste e do próximo ano, e junto com eles, vou vivendo bem. 

É hora de viver a vida. 

Numa feliz coincidência, o setor de TCTH do IBCC - Instituto Brasileiro de Controle do Câncer - onde fiz esse transplante, hoje inaugurou o seu novo andar, numa ampliação que garantirá o atendimento de mais pacientes onco-hematológicos, tornando-se um dos hospitais com maiores números de leitos para transplantes de medula. Parabéns à equipe e ao hospital por essa conquista. 

Encerro o D+100 com um parágrafo que gosto muito, um pensamento que carrego sempre comigo, e que está no livro que emprestou o título ao texto de hoje. 

Fé na vida!

C@rin

DESEJO (Carlos Drummond de Andrade)

Carlos Drummond de Andrade

Desejo a você... 

Fruto do mato  

Cheiro de jardim 

Namoro no portão 

Domingo sem chuva 

Segunda sem mau humor 

Sábado com seu amor 

Filme do Carlitos 

Chope com amigos 

Crônica de Rubem Braga

Viver sem inimigos 

Filme antigo na TV 

Ter uma pessoa especial 

E que ela goste de você 

Música de Tom com letra de Chico 

Frango caipira em pensão do interior 

Ouvir uma palavra amável 

Ter uma surpresa agradável 

Ver a Banda passar 

Noite de lua Cheia 

Rever uma velha amizade 

Ter fé em Deus 

Não ter que ouvir a palavra não 

Nem nunca, nem jamais e adeus. 

Rir como criança 

Ouvir canto de passarinho 

Sarar de resfriado 

Escrever um poema de Amor 

Que nunca será rasgado 

Formar um par ideal 

Tomar banho de cachoeira 

Pegar um bronzeado legal 

Aprender uma nova canção 

Esperar alguém na estação 

Queijo com goiabada 

Pôr-do-Sol na roça 

Uma festa 

Um violão 

Uma seresta 

Recordar um amor antigo 

Ter um ombro sempre amigo 

Bater palmas de alegria 

Uma tarde amena 

Calçar um velho chinelo 

Sentar numa velha poltrona 

Tocar violão para alguém 

Ouvir a chuva no telhado 

Vinho branco 

Bolero de Ravel... 

E muito carinho meu.

Lembranças de um grande amigo

Caro hóspede

Uma redação minha, no final de 2003, no último ano do ensino médio:

Humildemente dirijo-me a você com o intuito de solucionarmos nossos problemas. Do sofrimento que você me fez passar, eu ainda carrego mágoas. Não só as dores físicas, a submissão às cirurgias ou os olhares de pêsames. Como se não bastasse, você ainda ameaça levar minha vida.

Sinto-me triste ao ver que somente com sua aparição, pessoas se tornam atenciosas comigo ou me tratam diferentemente dos seus normais. Você me trouxe preocupação mas também trouxe a hipocrisia das pessoas que acham que já morri e que são gentis comigo só para me fazer sentir confortável para o meu triste e suposto fim.

Além disso, você ameaça acabar com minha harmoniosa vida que foi construída com perdas e sentimentos. Ousa ameaçar me tirar de meus amigos, que são aqueles que realmente valem a pena, estando onde estiverem, ou como minha “amiga-mãe” ou como o senhor simpático que sempre sorri e me deseja um bom dia perto da saída do meu condomínio.

Portanto, gostaria que aceitasse minha ordem de despejo e me deixasse com a única coisa boa que você, câncer, trouxe. A nova maneira de ver o mundo que você me proporcionou me ajudará a ser uma pessoa melhor e, quem sabe, ajudar aqueles que não precisaram sofrer de sua fúria, a entender essa maneira de ver a vida.

Gustavo Cavalcanti

Só me resta aceitar! Poesia que fiz para minha ex-namorada(ahhhh o amor faz você ser tão tosco)
Falsas ilusões não me deixam acreditar. Ainda lembro que no meio do nada em que estava, consegui a liberdade em te encontrar. Belas luzes azuis iluminam um sentimento perfeito no meio de tanta dúvida. Longe está, aquele que interrompe as luzes, e só me traz escuridão. Palavras falsas saem da minha boca. Palavras verdadeiras saem de meus olhos. Perco agora uma batalha que nunca poderia vencer. Luzes fogosas e ardentes querem sair, mas só me resta prender, pois só sairão se for para você, e você acaba de partir. Mais do que uma falsa ilusão, não consigo entender.... como algo nunca visto, chega e parte, levando consigo alegria.... e trazendo tristeza. No meio de um quarto escuro estou... não sei o que fazer... só sei o quê sentir... você!

Gustavo Cavalcanti

Por que postei isto?

Hoje, ao checar meus e-mails, sem querer deparei-me com uma pasta de mensagens recebidas de amigos, e não resisti, abri! Encontrei um e-mail enviado pelo Gustavo, sobre uma determinada situação vivida em conjunto por um grupo de amigos, lembrei-me do acontecido e principalmente da maneira linda como ele sempre foi AMIGO de quem se aproximava dele. Fui então à comunidade do orkut na qual mais interagíamos, e encontrei no "Momento literário" esses dois escritos dele, resolvi colocar aqui, para que mais pessoas leiam, recordem e saibam um pouquinho sobre ele. Não senti vontade de chorar, é estranho, acho que as lágrimas secaram, ou mandei uma ordem inconsciente para meu cérebro, e não me permito lembrar de coisas tristes e ausências, mas sim de coisas boas que vivemos juntos, bons momentos. Acho que não preciso explicar nada, é apenas saudade, carinho, amor e gratidão por ter conhecido essa linda criatura que passou pela vida semeando amor e paz, sofrendo ao mesmo tempo em que nos consolava, apoiava e incentivava. Por sua breve passagem em minha vida, posso afirmar que a marca que deixou em meu coração é muito benvinda, jamais esquecerei suas palavras doces (mesmo quando nos alfinetávamos, o fazíamos com muito carinho), mais do que isso, o olhar sincero e os poucos abraços cheios de emoção que pudemos dar no único dia que passamos juntos.

Guto!!! Carrego você comigo!

Pensamento e Coração

Eternamente

Carinzinha (com a voz de veludo voltando)

Um amigo em forma de amor

Hoje era um dia pra compartilhar alegrias, pois tive a tão esperada consulta que confirmou minha entrada em controle trimestral, com PET-CT zerado e tomografias sem alterações, minha REMISSÃO. Mas... no finalzinho da noite de ontem  recebi um telefonema da Ludmila que fez o dia perder o brilho, que fez o ar ficar difícil de ser respirado, que fez meu coração se apertar e as lágrimas rolarem em minha face.

Meu querido amigo Gustavo se foi. (Que egoísmo meu em usar esse pronome possessivo! ) Gustavo era muito querido por muita gente, e com certeza também nutria carinho e amor por muita gente. Tive o prazer de conhecê-lo, de passar um dia lindo nas belas paisagens da Paraíba. Eu, a Silvinha e ele pudemos passar um sábado juntos, conversando, nos olhando de frente, contemplando as belezas naturais do rio Paraíba e o incomparável pôr-do-sol do Jacaré, em Cabedelo. Tantos detalhes, tantos risos, tanta emoção boa que vivemos naquele dia... É isso o que quero lembrar pra sempre quando o assunto for Gustavo.

Nem sei o que dizer à sua mãe... Só sei que preciso dar-lhe apoio, carinho. Se para nós, que o conhecemos desse jeito tão impessoal, que é a internet, já dói tanto, imagino para ela.

Tenho muitas lembranças desse menino, muitas são boas lembranças, outras são tristes, mas que demonstraram a confiança que depositamos um no outro, pois falar de medos não é fácil, e só o fazemos com quem confiamos, com quem sabemos que nos entenderá. Assim era nossa amizade. Muitas brincadeiras, muitos risos, muita euforia, mas também muita conversa séria, de apoio, de incentivo, e até muito choro. Demos um abraço apertado na despedida do nosso único encontro, cheios de emoção e carinho, com vontade de eternizar aqueles momentos, de não deixar nada nos escapar.

Não gosto nada disso que sinto agora... Muitas lembranças me vêem à mente, muitos medos, muito choro... Parece que de uns tempos pra cá, toda vez que algo bom está para acontecer ou acontece em meu tratamento, vem uma notícia dessas, uma pessoa querida vai embora. Será esse o preço da minha recuperação? Não queria pensar assim, mas é a 4ª vez que isso acontece:

1º Jaque - em seguida ao fim das minhas quimios ABVD;

2º Tadeu - 2 dias antes do meu TMO;

3º Minha avó - na semana em que comecei a radioterapia;

4º Guto - no dia em que entrei em controle trimestral pós-tratamentos.

Mas não adianta nada eu ficar pensando no que passou... no que foi feito ou não. E isso é egocentrismo exagerado, são apenas coincidências, o mundo não gira ao redor de mim. Meu amigo agora mora apenas no meu coração e felizmente pude conhecê-lo. De agora em diante podemos lhe mandar pensamentos, podemos conversar com ele telepaticamente, sem a necessidade de recursos físicos para efetivar essa comunicação, o ruim é que não será possível ouvir sua voz como antes, mas o som de sua voz está na minha memória, e nunca sairá de lá. 

     Guto, meu nerd do coração, meu Bat-alface, meu Alfacinho:

     Obrigada por ter feito parte da minha vida!

     Obrigada por ter me apoiado no dia em que meu chão sumiu!  E em todos os outros.

     Obrigada por ter me dado atenção e compartilhado um pouco de sua vida comigo!

     Obrigada por ser meu amigo!

     Amo você, meu amigo querido!

     Pra sempre!

     Carinzinha (com voz de veludo embargada)

NOVIDADES

Hoje abri minhas páginas e vi algumas coisas interessantes que estão acontecendo, então resolvi partilhar aqui:

1) Sexta feira é a estréia do BENDIZER, a OSCIP da nossa querida Rosário.

O BENDIZER, terá nesta semana sua primeira reunião aberta.

Uma reunião aberta para pacientes de câncer, familiares ,cuidadores e amigos.

Esse encontro, não quer dizer que você precise ficar todo o tempo lá. Pode chegar dentro do horário e também sair dentro do horário.

Cada "Ser" tem seus compromissos, disponibilidade de tempo, saúde, força.....

Reunião BENDIZER

Dia 30/07/2010 - Sexta-feira

Período manhã: das 10:30 às 12:00 hs.

Período Tarde: das 15:30 às 17:00 hs.

Rua Luiz Gois, 1497 - Vila Clementino - São Paulo/SP

Telefone: 11- 2628-4290 (caso queira, deixe recado na secretária).

2) Encontro ABRALE: "Tipos de transplantes de medula óssea e possíveis complicações"

Dra. Yana Novis - Coordenadora da onco-hematologia e transplante de medula óssea do Hospital Sírio Libanês e membro do Comitê Científico Médico da ABRALE.

Sexta-feira, 30/07 às 14h30 

Para assistir no auditório é preciso fazer inscrição para o evento no site, por telefone (11) 3149-5190 ou e-mail abrale@abrale.org.br

Local: Prédio do COREN
Alameda Ribeirão Preto, 82 – 8º andar
Bela Vista - São Paulo/ SP
Próximo à estação do Metrô Brigadeiro

Transmissão ao vivo pelo link: http://www.tvaovivo.net/aovivo/abrale/
Ver mapa do local

3) Acabei de ler no portal da Abrale que eles estão de parceiro novo, o INANA, que é um portal sobre câncer voltado para as mulheres, achei bem interessante.

4) Hospital das Clínicas de São Paulo produz 1º lote de radiofármaco usado no PET-CT 

Cheia de boas intenções e ação efetiva, essa notícia mostra que estamos avançando no acesso aos exames mais precisos e que é possível sim viabilizar sua popularização, o que resultará em melhores perspectivas de tratamento e cura, com muito mais segurança e qualidade de vida para todos.

Linda homenagem do Cavaleiro das Teclas ao Tadeu

http://cavaleirodasteclas.blogspot.com/2010/01/tadeu-nogueira.html

Nosso grande amigo Tadeu: Força e Honra sempre!

Muitos de nós conhecemos a luta do Tadeu contra o Linfoma Não-Hodgkin agressivo que travou por mais de um ano. E ontem, dia 10/01/2010, essa luta chegou ao fim. Mas ele não foi derrotado pela doença, pelo contrário, lutou bravamente até o último instante.

Teve a coragem de simplesmente "tentar" ganhar tempo até encontrar um novo protocolo quimioterápico capaz de frear sua doença e ainda encontrar um doador compatível de medula óssea nesse mesmo tempo, posto que apenas o auto-transplante realizado dia 25/12/2009 não garantiria sua cura nas atuais condições. Ele não rendeu-se ao tratamento paliativo que aliviaria suas dores físicas, sempre quis mais, sempre quis a vida.

E é esse o grande exemplo que ele nos deixa: VIVER BEM

02:33 (0 minutos atrás)

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Cristine 

Blogs

http://linfomaniaco.blogspot.com (blog do próprio Tadeu)
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http://linfomaemocional.blogspot.com (blog da Bruna, sua namorada fidelíssima), uma garota que dedicou-se completamente ao amor durante todo o tratamento dele, que com certeza amadureceu mais de uma década em pouco mais de um ano, e será a partir disso, uma pessoa muito diferente do que teria sido se a vida tivesse seguido seu rumo quadradinho e cheio de coisinhas de final de adolescência.
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Tive a oportunidade de conhecer os dois, de olhar em seus olhos em dois momentos completamentes distintos. O primeiro no Parque do Ibirapuera, num dia ensolarado de inverno, em que sentamos à beira do lago para conversar por algumas horas, falar de tratamentos, de planos para o futuro, de nossas vidas, profissões, e simplesmente sorrir uns para os outros, planejando já os próximos encontros.
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No segundo encontro o Tadeu já estava internado no ICESP, tinha acabado de fazer uma sessão de quimioterapia a poucos minutos, eu também já tinha feito muitas quimioterapias, tinha terminado meu ICE, e me encaminhando para o processo de TMO, mas ainda assim, ambos cheios de planos e idéias para o futuro.
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Por isso que digo, em momento algum esse jovem se deixou vencer pela doença, pelo contrário, sempre foi otimista, sempre desejou a vida, e é assim que terminou essa sua existência nesse planetinha que não nos permite ainda vencer todas as enfermidades, mas nos permite crescer, nos permite sermos mais humanos, mais gente mesmo diante das dores e dificuldades que nos são impostas nesses momentos.
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Haja o que houver, sejamos nós! Sejamos fortes! Busquemos a verdade e a paz! Busquemos a vida!
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Linda homenagem do Cavaleiro das Teclas!
http://cavaleirodasteclas.blogspot.com/2010/01/tadeu-nogueira.html

Força e Honra, Tadeu!!!

Vi ontem à noite as postagens da Bruna sobre o atual estado do Tadeu. Queria muito ter telefonado hoje para ter notícias, mas meus remedinhos me deixaram dopadinha... E quando a consciência plena voltou já a hora já ia além do que a educação nos permite telefonar.

De qualquer forma, deixo aqui um pequeno gesto de apoio a esses amigos que saíram das páginas frias do mundo virtual, os quais conheci num lindo sábado de sol no Parque do Ibirapuera, onde tiramos boas fotos, demos risadas, e apreciamos a vida desfilando à beira do lago, nas peripécias dos patos, marrecos, cisnes, garças e peixes que ali avistamos. Minha área de trabalho aqui no computador tem como fundo uma bela foto tirada nesse dia.

Além desse dia, nos vimos também no ICESP, num dia em que o Tadeu acabara de fazer quimio, mas estava bem disposto, e mais uma vez passamos horas conversando, rindo, e fazendo planos para passeios pós tratamentos de nós dois.

Força e honra, meu amigo! Ficar entubado é para o seu bem, para conseguir respirar, para conseguir ser tratado adequadamente e voltar com toda a força do universo, para colocar seus projetos em andamento e simplesmente viver sua vida plenamente. Logo esse tempo de hospital e incertezas será passado. Tenho muita fé de que isso tudo se realizará no tempo certo. Sairemos dessa grande experiência vitoriosos, e muito melhores do que fomos e somos hoje.

Força e Honra!

Estamos todos juntos!

Fé na vida!


Com carinho,


Carin

Feliz Natal, Tadeu!!!

Hoje é um dia cheio de simbolismo religioso, cheio de almoços de família, cheio de alegrias, cheio de vida. Se o Natal marca o nascimento do Cristo, simboliza a renovação de esperanças, hoje tem uma pessoa muito querida que ganhará o melhor de todos os presentes de Natal de sua vida inteira. Hoje, às 11h, será feita a infusão de células-tronco hematopoéticas do Tadeu.

Nosso amigo é um guerreiro incrível, que mesmo frente a inúmeros contratempos nesse ano inteiro de tratamento, nunca perdeu o bom humor, nunca deixou abater-se, por mais difícil que a situação e as notícias fossem. Fazer o TMO, foi decisão dele, conforme a Bruna nos relatou semana passada, ele tinha 2 opções: tentar o transplante ou fazer um tratamento paliativo para contornar os sintomas do linfoma.

Tadeu não titubeou: nada de paliativo, quero o transplante!

Já vai começar seu transplante lá no HC-FMUSP.

Presentão de Natal como esse, poucos ganham!!!

Força e honra, Tadeu!

Coragem!

Vida!

Repassem esse e-mail

Felipe Rocha Sampaio é um garoto muito esperto de 10 anos. Ele mora em Maceió.

Ele estava ainda recuperando-se de um tratamento pesado contra um câncer cerebral em uma região que não fora possível a remoção cirúrgica (foram várias tentativas) e as alternativas foram então a radioterapia e a quimioterapia. Os exames até então mostravam que ele estava curado, só que no começo de novembro o tumor voltou e agora maior e de forma mais agressiva.

Seu tratamento até então foi realizado pelo SUS, no IMIP, em Recife, Pernambuco, um Centro de Referência para Tratamento do Câncer, só que infelizmente, segundo os médicos que o acompanham, todas as possibilidades esgotaram-se, e não há mais o que ser feito, além de estratégias paliativas.

A família, inconformada com tal prognóstico, saiu em busca de alguma saída.

Bateu em várias portas, inclusive no Hospital A. C. Camargo e também no Hospital do Câncer de Barretos, mas ambos recusaram o caso, pois o protocolo seria similar ao que tem em Recife.

A mãe do Felipe conseguiu então uma consulta no GOP (Grupo de Oncologia Pediátrica), em São Paulo e lá os médicos mostraram-se dispostos a ajudar. Foram então encaminhados ao neurocirurgião pediátrico, Dr. Sérgio Cavalheiro para que analisasse o caso e quão não foi a surpresa e felicidade da família quando o Dr. Sérgio disse que , conforme as imagens, é possível sim acessar o tumor cirurgicamente!

Ele tem o plano de saúde Unimed desde pequenininho, que está sendo acionado judicialmente mas está se negando a custear o tratamento (honorários médicos) e tb internação em hospital alto custo, que têm um valor altíssimo.

O que se pede é que as pessoas acessem o plano na Central Nacional Unimed e reclamem contra a falta de respeito à vida no "fale conosco". Essa é a única chance desse menino...Talvez com a pressão da sociedade eles cedam.

NOME: Felipe Rocha Sampaio

IDADE: 10 anos

PLANO: Unimed Nacional

Carteirinha: 00650641205406009

SITE: http://www.centralnacionalunimed.com.br/pct/index.jsp?cd_canal=47436

Por favor, ajudem a ajudá-lo. Obrigada!!!

Texto original em http://jornadacontraocancer.blogspot.com/2009/12/noticias-do-felipe.html

Um pouco mais sobre Felipe em:

http://jornadacontraocancer.blogspot.com/2009/11/vamos-orar-pelo-felipe.html

http://jornadacontraocancer.blogspot.com/2009/11/vamos-ajudar-o-felipe.html

http://jornadacontraocancer.blogspot.com/2009/09/chegamos-hoje-pela-manha-de-uma-viajem.html

Festa de Fim de Ano

Há pessoas boas, legais, amigas, queridas, especiais, criativas, impermeáveis... e pessoas incríveis!

Minha (nossa) amiga Renata, além desses e de muitos outros adjetivos, é sensível!

Ela fez essa linda homenagem aos amigos conquistados nesses tempos difíceis que vivemos durante e depois de nossos tratamentos, no meio de um gigantesco turbilhão de medos, dores, choros, gritos, decepções, fantasmas e tantas outras sensações ruins, foi capaz de enxergar a beleza da vida em cada pessoa que conheceu e está conhecendo, para inspirar-se a escrever e criar essa linda festa de fim de ano tão animada nesse vídeo cheio de sorrisos e bons momentos de pessoas que convivem virtualmente tentando acalmar-se e encontrar novas respostas para seu dia-a-dia.

Esses pequenos grandes detalhes fazem com que não percamos a capacidade de sorrir - não apenas com os lábios, mas com os olhos, com a nossa essência.

Obrigada, Renata!

Meu 1º PET-CT

Dia 02 de Julho de 2009 eu realizei pela primeira vez esse exame. Minha expectativa para fazê-lo era enorme, posto que a Cintilografia com Gálio realizada em Abril não acusou qualquer captação anômala de atividade metabólica, ou seja, fiando-se nela, eu já estava livre do linfoma naquela época, antes de mais 2 ciclos de quimio ABVD, que foram feitos para cumprir o plano de tratamento com segurança. Eu acreditava piamente que depois do PET seria encaminhada para a radioterapia, aliás, para a qual eu já estava pronta a marcar a 1ª consulta para o dia seguinte ao do retorno ao hemato levando o resultado negativo do PET.

Dia 10 de Julho, uma sexta-feira chuvosa aqui em São Paulo - emenda do feriado de 9 de Julho - lá fui eu sozinha ao hospital, buscar o resultado do exame. Lógico que eu estava ansiosa para ler com todas as letras o meu atestado de liberdade, estava muito confiante nisso, tanto que estava preparando um torpedo no celular para enviar a algumas pessoas com as quais eu não poderia falar naquele momento, pronta para ligar em casa chorando de alegria (como fiz quando li o laudo da cintilografia), pronta para correr ao encontro da minha amiga que trabalha no hospital... enfim, pronta para festejar uma grande vitória. Só não estava pronta para levar o enorme balde de água fria que veio no laudo... atividade metabólica anômala na região do mediastino...

As áreas de concentração anômala do 18F-FDG observadas correspondem a sítios de atividade metabólica celular anormal (lesões em atividade).

Com certeza essa foi a pior notícia que recebi no último ano. Nem mesmo o diagnóstico do linfoma de Hodgkin me deixou tão triste. Naquele momento tudo me pareceu horrível, toda a expectativa ruiu e deu lugar a uma enorme frustração... Frustração... essa é a palavra certa para expressar o que senti naquele momento.

O torpedo inacabado ficou por muitos dias nos rascunhos do meu celular, o abraço na minha amiga não foi dado, o telefonema para casa também não, e o grito de alegria e liberdade teve de ser contido e guardado para quando eu refizer o exame e o resultado finalmente sair negativo.

Caminhei cabisbaixa para a saída do hospital, tentando conter as lágrimas, sem olhar no rosto das pessoas pelas quais eu passava, tentando ligar para alguém (sem sucesso), até que vi um torpedo de incentivo recebido pela manhã, e liguei para a pessoa, que me atendeu em tom de alegria, mas infelizmente notou pela minha voz chorona, que o resultado não fora o esperado. Com muita calma pediu que eu me acalmasse, que eu ainda teria de passar em consulta com meu médico para saber os próximos passos do tratamento, e que nada estava perdido, pelo contrário, havia muito a fazer ainda. Acho que esse foi um grande marco na minha relação com meus amigos da "Liga da Justiça". A partir dali recebi um enorme apoio um tanto inesperado de meus novos amigos, jamais vistos pessoalmente. Foram torpedos, telefonemas, mensagens no msn, orkut, chat... enfim, se fizeram presente num momento em que o mundo real estava totalmente triste e aflito, não que o virtual também não estivesse, mas por tratar-se de pessoas que passam ou passaram pelos tratamentos oncológicos, conseguiram chegar em mim de uma maneira especial no momento mais tenso que passei.

Agora vou explicar o motivo da enorme frustração e desespero que senti ao pegar o laudo.

Depois que comecei a quimioterapia foram realizadas 3 tomografias computadorizadas (Fevereiro, Abril e Junho) para acompanhar a resposta do organismo ao tratamento, em todas elas, apesar de haver diminuição das dimensões e quantidades dos linfonodos, sempre pairou a dúvida se eram ou não "tecidos mortos" ou "massas residuais", como cicatrizes da doença e, para sanar essa dúvida há 2 alternativas: PET-CT ou nova biópsia dos linfonodos.

Felizmente foi possível realizar o PET, posto que se o linfonodo retirado cirurgicamente para a biópsia fosse um dos que não apresentaram atividade metabólica da doença, eu poderia hoje estar terminando a radioterapia e depois de pouco tempo a doença recidivar (falsamente), ou seja, voltar, e talvez com maior resistência aos tratamentos.

Desde que meu médico viu as tomografias de Fevereiro, depois de 3 ciclos de ABVD, que ele vem conversando comigo sobre eu ser candidata a transplante de medula óssea autólogo, que eu não era uma paciente refratária (que não responde) à quimioterapia, porém, provavelmente devido à demora em diagnosticar e iniciar o tratamento correto, meu organismo deve ter tentado combater a doença, e por isso a resposta à quimioterapia não ter sido completa. Nas TC's de Abril, acompanhadas da Cintilografia, nossas perspectivas para terminar o ABVD e partir direto para a radioterapia foram às alturas, e por isso foram feitos mais 2 ciclos de ABVD, totalizando 16 sessões (8 ciclos). Do contrário esse protocolo quimioterápico seria trocado imediatamente para me preparar para o TMO (Transplante de Medula Óssea), como estou fazendo agora.

A palavra "TRANSPLANTE" ainda é assustadora, talvez até mesmo um tabu, posto que é uma terapia muito mais agressiva. Porém, tratando-se de transplante autólogo (do próprio paciente, sem doador) não há necessidade de testes de compatibilidade, sem rejeição, sem filas de espera, sem grandes complicações. Mas esse é um assunto que deve ser tratado em outra postagem.