Exemplos

Eu tenho visto muitos exemplos de vida e coragem em pessoas tidas como frágeis.

Pessoas que lutam como gigantes mesmo tendo corpos pequenos e frágeis, com pouca ou muita idade, mas que galgam lugares incríveis em grandes batalhas.

Particularmente, eu não gosto do termo "guerreiros", mas pensando-se em batalhas e lutas, o termo é coerente. Todas as vezes em que ouço alguém usá-lo no contexto dos tratamentos oncológicos, entendo-o de outra forma, como uma necessidade, como uma manifestação do instinto de sobrevivência, de falta de opções. 

Nesses últimos dias, três dessas pessoas morreram. É, resolvi usar o verbo morrer, porque ficar 'tampando o Sol com a peneira' não nos leva a nada. A realidade é esta. Primeiro a prima da minha cunhada, Analu; depois Felipe, um menino de Maceió; e por fim, a inglesinha Alice Pyne, que ficou conhecida por seus atos solidários. 

É estranha a minha percepção atual frente à morte. Não sei se isso é um sinal de endurecimento, de distanciamento, de desapego, de desesperança ou de desânimo, mas não fiquei triste com suas mortes. Não tive a vontade de chorar que outrora me dominaria. Apesar do peso que esses acontecimentos têm, eles também significam a libertação dessas pessoas e dos seus. A libertação da grande prisão que a doença se tornou para elas. Às vezes eu me sinto presa pelo câncer, mas é bem raro, sempre foram fases muito breves em que tive minha liberdade tolhida pelos tratamentos, afinal, mesmo nas vezes em que fiquei internada, eu mesma tive de resolver várias coisas, principalmente burocráticas, em vários âmbitos. Sempre de pé, sempre no controle. Eu não sei o que é ficar totalmente à mercê de outros, sem conseguir nem mesmo me levantar de uma cama. 

Infelizmente, muitas pessoas não conseguem sequer expressar suas vontades, que dirá levantar-se de uma cama hospitalar, ou reivindicar direitos, negociar questões burocráticas e até mesmo sair do hospital carregando suas malas e dirigindo. Quando conto que no 1º transplante o carro ficava na garagem do flat, e que nos dias em que eu não tomava psicotrópicos eu dirigia até o comércio do bairro para que meus acompanhantes comprassem o que precisávamos, as pessoas ficam um tanto desconfiadas de que seja uma história de pescador. Mas é verdade, tenho várias testemunhas. E foi sempre assim comigo. Só tive duas internações em que não conseguia fazer nada, e que precisei pedir que meus familiares fossem me levar e buscar no hospital, nas demais eu estava em plenas condições. Teve uma em que eu saí do hospital sozinha, de táxi. Bizarro... real. Por que estou me gabando disso? Só para dizer que nem sempre o câncer é devastador e debilitante. É possível sim viver bem. Mas quando não se vive bem, a morte pode ser a saída mais digna. 

Dias atrás eu li algumas críticas de pessoas que tiveram câncer a respeito de uma obra de ficção exibida na TV em que a pessoa diagnosticada com câncer pediu para um amigo assassiná-la no auge de sua carreira artística, pois sabia que o seu tipo de câncer não tinha cura, que definharia e sofreria muito até morrer. Optou então por ser morta.

Assisti ainda no início da semana passada ao filme "Escolha de vida", que conta a história do final de vida da Dra. Anne Turner, médica inglesa que foi diagnosticada com paralisia supranuclear progressiva, uma doença degenerativa incurável e progressiva, que leva à morte lentamente, como um vegetal. Por causa desse prognóstico e da experiência que teve com a doença e morte de seu marido devido a uma outra doença também degenerativa, ela optou pelo suicídio assistido. Tal modalidade de morte não é aprovada na Inglaterra, então ela o fez na Suíça.

Questões delicadas e polêmicas, na maioria das vezes, evitadas e repudiadas pelos pacientes e seus familiares. Anos atrás eu também seria irredutivelmente contra, mas hoje já não penso dessa forma tão fechada. Não sou a favor do suicídio nem do homicídio, sou sempre a favor da vida. E como optar pela vida quando ela já não pode mais ser vivida? Como pedir que uma pessoa continue sofrendo, e não vivendo?
Eu 'vivo' pedindo às pessoas que não desistam, que busquem outras opções de tratamento, outras opiniões, que não se deixem abater pelos resultados de exames e interpretações de um único serviço médico, que mesmo com o pior prognóstico é possível encontrar uma saída, que apesar de tudo ser contra, se existir uma única chance, é a ela que devemos nos agarrar e lutar pela 'vida'. Em momento algum eu passo a mão na cabeça e choro junto a morte anunciada, a falta de esperança e muito menos o desespero. Como já escrevi, sou e estou sempre a favor da vida. Mas da vida que possa ser vivida, que dê alegrias, que tenha atividade, que tenha propósitos, e não da vida dolorosa, que inspire preocupação e desgaste a todos, que tire o sono, que cause angústia, que cause desespero e incerteza. É preciso saber viver, é preciso poder viver.

Também não posso deixar de observar que nem em todos os serviços médico-hospitalares se conta com equipes humanas, que proporcionem não só o melhor atendimento profissional, como o suporte emocional e acolhedor que tanto precisamos quando fragilizados, em perigo iminente. Como pedir a um paciente que além das dores físicas e incapacitantes, tem de receber cuidados não dignos nos hospitais mal utilizados do ponto de vista humano? Como pedir que tenham calma e coragem, se são mal tratados, se não têm todos os remédios que necessitam para sanar suas dores e infecções? Como pedir que uma pessoa sobreviva para continuar passando por tantas mazelas? Como dizer que ficar vivo nessas condições é melhor do que morrer?

Essas três mortes de que tive notícia na outra semana, foram de três pacientes com histórias completamente diferentes entre si. Uma mulher jovem com câncer de mama que teve um tratamento, segundo ela, equivocado, mutilante e que nos últimos tempos optou por ter qualidade de vida, e não mais tratamentos tão agressivos. Um menino do nordeste que foi fazer tratamento em São Paulo, teve recidiva, e agora, numa viagem de descanso do tratamento à sua terra natal, teve de ser internado às pressas, onde se constatou um avanço agressivo do tumor, que o levou à morte encefálica e por fim à morte clínica. E uma adolescente inglesa, que por vários anos lutou contra o Linfoma de Hodgkin, e há pelo menos dois anos não havia mais esperança de cura, mas a exemplo do filme "The Bucket List", fez a sua própria lista e com a ajuda de amigos, familiares e novos parceiros, colocou todos os seus desejos em prática, os quais foram de treinar sua nova cachorrinha para uma competição até a nadar com baleias no Canadá, o tempo todo perpassando pela conscientização das pessoas para se cadastrarem como doadoras de medula óssea e a angariar fundos para doar e beneficiar outros pacientes.

Muitas histórias, muitas questões importantes que na maior parte de nossa vida queremos evitar. E por que evitamos?

Por medo de nossas próprias respostas?
Por medo de pensar como será a nossa morte?
Por medo de sofrer?

Por medo de desejar a morte?

Por medo de nos sentirmos tentados ao suicídio?
Por medo de nos arriscarmos ao viver?
Por medo de nos frustrarmos?
Por medo de nós mesmos?

Medo... Essa palavra nos faz ficar parados no mesmo lugar. Só que o mundo está em movimento, o tempo está em movimento, então nossos corpos se movem mesmo com a nossa inação. E, se (não) vivemos por causa do medo, perdemos oportunidades preciosas, que jamais voltarão. 

Portanto, temos de ter coragem para VIVER A VIDA!

E para encerrar, FÉ NA VIDA!

FÉ NA VIDA MULTIPLICADA

Esta foi uma semana recheada de boas notícias:

Hoje eu soube que nasceu a filhinha da Larissa. Vi uma linda foto da nova família na maternidade. 

A Amanda também teve seu bebê no domingo passado, mas eu só soube no meio desta semana.

Sejam muito benvindos, Maria Rosa e Vitor!

A Grazi me enviou um sms contando que entrou em remissão depois de apenas 4 (quatro) aplicações do Brentuximab Vedotim (anti-CD30). 

O Pedro Tavares, de Portugal, foi liberado para voltar a jogar futebol no seu time. 

O Pedrinho, do Rio de Janeiro, entrou em remissão, e mesmo com a compatibilidade 100% do cordão umbilical de seu irmãozinho Arthur, que chegou em agosto, não precisará mais fazer o transplante. 

O Pedro Henrique, de São Paulo, meu amiguinho de quimio na clínica, encontrou um cordão umbilical compatível no exterior, e poderá fazer o seu transplante em breve.

Que legal! Três Pedros com excelentes novidades!

Três pacientes aqui do TCTH tiveram alta nos últimos dias. 

Eu fiz o transplante alogênico na terça-feira e estou bem. 

E hoje de manhã foi o grande concerto do coral que eu participo, tenho certeza de que o Auditório do MASP ficou recheado dos sons maravilhosos que excelentes compositores brasileiros deste século compuseram especialmente para nós. 

Enfim, foi uma semana recheada de boas notícias. Notícias de renovação da vida, de renovação de esperanças, de vida!

Parabéns a todos!

E como diz a Camila Pacheco, vamos CELEBRAR A VIDA!

Mais do que nunca, uma semana recheada de FÉ NA VIDA!

C@rin

Um homem de muita coragem

O Brasil tem uma grande tradição de vice-presidentes fortes, poderosos, que tornam-se nossos presidentes. Mas José Alencar foi um vice que marcou sua presença como vice mesmo, e como presidente interino, o que somou mais de 400 dias durante o governo Lula. Apesar de vice, foi sempre a voz de oposição à política de juros do governo. E, conquistou a simpatia dos brasileiros com a maneira tranqüila e confiante com que enfrentou o câncer nos últimos 14 anos.

O Brasil inteiro se sensibilizou com sua luta, e com certeza, ela não foi em vão. Acredito que ele conseguiu fazer com que muitos brasileiros supersticiosos começassem a lidar com a palavra câncer como uma realidade. Alguns dirão que não, que é realmente uma doença maldita, que nada a detém, pois nem um dos homens mais poderosos e influentes conseguiu vencê-la, mas sabemos que não é assim. Tudo pode ser vivido de várias maneiras, até mesmo a doença. Ele demonstrou que optou por viver, por agir com responsabilidade, confiança, esperança e muita garra. Seu bom humor surpreendia a todos, e a harmonia à sua volta parecia ser muito grande. 

Um menino da roça, que não teve medo do trabalho. Saiu de casa muito cedo para fazer sua vida, e vencer. Teve visão empreendedora e construiu uma das maiores indústrias têxteis brasileiras, e só depois de tudo isso, há pouco tempo, que enveredou para a política, e deu certo. 

Que tenhamos essa mesma forma de encarar a vida toda vez em que a fraqueza nos atormentar.

Deixo aqui minhas condolências e também meu agradecimento a esse grande brasileiro.

Obrigada por seu exemplo, senhor José Alencar! 

Parabéns por sua vida!

Carin

O céu está em festa

Arthur Amorim Santos, um menino de 9 anos que tinha uma força de superação e aceitação incríveis. Ensinou muita gente grande a encarar a vida de um novo jeito. Sei que algumas pessoas até se cansaram de tanto ouvir falar nele nos últimos tempos, muitos pensavam que a exposição dele era desnecessária e abusiva. Mas na verdade, sua família, amigos e toda a equipe de saúde que o assistia só fazia uma coisa: atender suas vontades.

Sua família sempre tentou o impossível para curá-lo. Mas depois de tanto lutar contra o rabdomiossarcoma, após três recidivas da doença, aprenderam a aceitar e a entender que a vida segue sempre seu curso, que nem tudo sai como queremos. Sabiam que o tempo dele nesse mundo era pequeno, mas que poderia ser bem aproveitado.

Como era um menino muito inteligente e estudioso, Arthur tornou-se especialista em dinossauros, ou seja, um paleontólogo. Ele tinha uma enorme facilidade para desenhar, criar histórias, modelar animais... E todas as suas habilidades foram aproveitadas. Isso pôde ser visto na entrevista que deu ao Jô Soares em dezembro de 2010, onde falou de dinossauros, exibiu seus dotes com modelagem e seu livro. Meses antes, já tendo o seu livro pronto (que não foi ainda publicado por nenhuma editora), numa excursão da Escola Schwester Heine (escola da pediatria do hospital), nosso pequeno escritor foi homenageado e deu autógrafos na Cidade do Livro. 

Ele vivia surpreendendo a todos, até mesmo aos médicos, com sua postura equilibrada frente a todo o quadro, que só piorava. Apesar da pouca idade, ele sabia que não existia tratamento capaz de curá-lo, e que em breve partiria. Ele dizia que não precisavam se entristecer, que dessa forma ele pararia de sofrer, que não mais faria quimioterapia, que ficaria bem. Enfim, esse menino de apenas 9 anos ensinou muito a muita gente, e continuará ensinando com seu exemplo, com sua história de vida.

Depois de tanto lutar, de tanto buscar seus sonhos, na segunda-feira, 24 de janeiro de 2011, Arthur finalmente foi embora. 

Em 02/10/2010 ele foi notícia no jornal Folha de São Paulo. Dia 06/10/2010, saiu na Folhinha (suplemento infantil do mesmo jornal) uma crítica de Arthur para um livro sobre dinossauros. Hoje, 26/01/2011, o mesmo jornal traz uma pequena homenagem a Arthur no seu obituário.


A mensagem a seguir é linda, muito simples e resume bem o que é a vida e a morte. Apenas passagens, saudades: é o  amor que fica.

Arthur queria muito voltar pra casa, e conseguiu. No final do ano, depois de muitos exames, ele foi liberado para voltar à Maceió, e passar as festas com a família, em casa. Agora ele está livre da doença que tanto o limitou e fez sofrer não apenas ele, mas toda sua família. No final de seu livro "As aventuras de Yoshito", o pequeno dinossauro, depois de muitos obstáculos ultrapassar, consegue chegar em casa, e lá é recepcionado com uma linda festa surpresa. O céu deve estar em festa, recepcionando Arthur, que depois de tantas lutas, de tanto pelejar, está livre!

É muito difícil viver uma história dessa, é doloroso até para quem não conhece a família... Então, imaginemos como é para eles. 

Apesar de tudo, sei que agora o Arthur não sofre mais. 

Deixo meu abraço sincero e solidário à família e amigos. 

Carin

Lembranças de um grande amigo

Caro hóspede

Uma redação minha, no final de 2003, no último ano do ensino médio:

Humildemente dirijo-me a você com o intuito de solucionarmos nossos problemas. Do sofrimento que você me fez passar, eu ainda carrego mágoas. Não só as dores físicas, a submissão às cirurgias ou os olhares de pêsames. Como se não bastasse, você ainda ameaça levar minha vida.

Sinto-me triste ao ver que somente com sua aparição, pessoas se tornam atenciosas comigo ou me tratam diferentemente dos seus normais. Você me trouxe preocupação mas também trouxe a hipocrisia das pessoas que acham que já morri e que são gentis comigo só para me fazer sentir confortável para o meu triste e suposto fim.

Além disso, você ameaça acabar com minha harmoniosa vida que foi construída com perdas e sentimentos. Ousa ameaçar me tirar de meus amigos, que são aqueles que realmente valem a pena, estando onde estiverem, ou como minha “amiga-mãe” ou como o senhor simpático que sempre sorri e me deseja um bom dia perto da saída do meu condomínio.

Portanto, gostaria que aceitasse minha ordem de despejo e me deixasse com a única coisa boa que você, câncer, trouxe. A nova maneira de ver o mundo que você me proporcionou me ajudará a ser uma pessoa melhor e, quem sabe, ajudar aqueles que não precisaram sofrer de sua fúria, a entender essa maneira de ver a vida.

Gustavo Cavalcanti

Só me resta aceitar! Poesia que fiz para minha ex-namorada(ahhhh o amor faz você ser tão tosco)
Falsas ilusões não me deixam acreditar. Ainda lembro que no meio do nada em que estava, consegui a liberdade em te encontrar. Belas luzes azuis iluminam um sentimento perfeito no meio de tanta dúvida. Longe está, aquele que interrompe as luzes, e só me traz escuridão. Palavras falsas saem da minha boca. Palavras verdadeiras saem de meus olhos. Perco agora uma batalha que nunca poderia vencer. Luzes fogosas e ardentes querem sair, mas só me resta prender, pois só sairão se for para você, e você acaba de partir. Mais do que uma falsa ilusão, não consigo entender.... como algo nunca visto, chega e parte, levando consigo alegria.... e trazendo tristeza. No meio de um quarto escuro estou... não sei o que fazer... só sei o quê sentir... você!

Gustavo Cavalcanti

Por que postei isto?

Hoje, ao checar meus e-mails, sem querer deparei-me com uma pasta de mensagens recebidas de amigos, e não resisti, abri! Encontrei um e-mail enviado pelo Gustavo, sobre uma determinada situação vivida em conjunto por um grupo de amigos, lembrei-me do acontecido e principalmente da maneira linda como ele sempre foi AMIGO de quem se aproximava dele. Fui então à comunidade do orkut na qual mais interagíamos, e encontrei no "Momento literário" esses dois escritos dele, resolvi colocar aqui, para que mais pessoas leiam, recordem e saibam um pouquinho sobre ele. Não senti vontade de chorar, é estranho, acho que as lágrimas secaram, ou mandei uma ordem inconsciente para meu cérebro, e não me permito lembrar de coisas tristes e ausências, mas sim de coisas boas que vivemos juntos, bons momentos. Acho que não preciso explicar nada, é apenas saudade, carinho, amor e gratidão por ter conhecido essa linda criatura que passou pela vida semeando amor e paz, sofrendo ao mesmo tempo em que nos consolava, apoiava e incentivava. Por sua breve passagem em minha vida, posso afirmar que a marca que deixou em meu coração é muito benvinda, jamais esquecerei suas palavras doces (mesmo quando nos alfinetávamos, o fazíamos com muito carinho), mais do que isso, o olhar sincero e os poucos abraços cheios de emoção que pudemos dar no único dia que passamos juntos.

Guto!!! Carrego você comigo!

Pensamento e Coração

Eternamente

Carinzinha (com a voz de veludo voltando)

Um amigo em forma de amor

Hoje era um dia pra compartilhar alegrias, pois tive a tão esperada consulta que confirmou minha entrada em controle trimestral, com PET-CT zerado e tomografias sem alterações, minha REMISSÃO. Mas... no finalzinho da noite de ontem  recebi um telefonema da Ludmila que fez o dia perder o brilho, que fez o ar ficar difícil de ser respirado, que fez meu coração se apertar e as lágrimas rolarem em minha face.

Meu querido amigo Gustavo se foi. (Que egoísmo meu em usar esse pronome possessivo! ) Gustavo era muito querido por muita gente, e com certeza também nutria carinho e amor por muita gente. Tive o prazer de conhecê-lo, de passar um dia lindo nas belas paisagens da Paraíba. Eu, a Silvinha e ele pudemos passar um sábado juntos, conversando, nos olhando de frente, contemplando as belezas naturais do rio Paraíba e o incomparável pôr-do-sol do Jacaré, em Cabedelo. Tantos detalhes, tantos risos, tanta emoção boa que vivemos naquele dia... É isso o que quero lembrar pra sempre quando o assunto for Gustavo.

Nem sei o que dizer à sua mãe... Só sei que preciso dar-lhe apoio, carinho. Se para nós, que o conhecemos desse jeito tão impessoal, que é a internet, já dói tanto, imagino para ela.

Tenho muitas lembranças desse menino, muitas são boas lembranças, outras são tristes, mas que demonstraram a confiança que depositamos um no outro, pois falar de medos não é fácil, e só o fazemos com quem confiamos, com quem sabemos que nos entenderá. Assim era nossa amizade. Muitas brincadeiras, muitos risos, muita euforia, mas também muita conversa séria, de apoio, de incentivo, e até muito choro. Demos um abraço apertado na despedida do nosso único encontro, cheios de emoção e carinho, com vontade de eternizar aqueles momentos, de não deixar nada nos escapar.

Não gosto nada disso que sinto agora... Muitas lembranças me vêem à mente, muitos medos, muito choro... Parece que de uns tempos pra cá, toda vez que algo bom está para acontecer ou acontece em meu tratamento, vem uma notícia dessas, uma pessoa querida vai embora. Será esse o preço da minha recuperação? Não queria pensar assim, mas é a 4ª vez que isso acontece:

1º Jaque - em seguida ao fim das minhas quimios ABVD;

2º Tadeu - 2 dias antes do meu TMO;

3º Minha avó - na semana em que comecei a radioterapia;

4º Guto - no dia em que entrei em controle trimestral pós-tratamentos.

Mas não adianta nada eu ficar pensando no que passou... no que foi feito ou não. E isso é egocentrismo exagerado, são apenas coincidências, o mundo não gira ao redor de mim. Meu amigo agora mora apenas no meu coração e felizmente pude conhecê-lo. De agora em diante podemos lhe mandar pensamentos, podemos conversar com ele telepaticamente, sem a necessidade de recursos físicos para efetivar essa comunicação, o ruim é que não será possível ouvir sua voz como antes, mas o som de sua voz está na minha memória, e nunca sairá de lá. 

     Guto, meu nerd do coração, meu Bat-alface, meu Alfacinho:

     Obrigada por ter feito parte da minha vida!

     Obrigada por ter me apoiado no dia em que meu chão sumiu!  E em todos os outros.

     Obrigada por ter me dado atenção e compartilhado um pouco de sua vida comigo!

     Obrigada por ser meu amigo!

     Amo você, meu amigo querido!

     Pra sempre!

     Carinzinha (com voz de veludo embargada)

Deu no ZERO HORA

Jovem transforma luta contra o câncer em documentário

Documentário - Matheus Cony
http://mediacenter.clicrbs.com.br/templates/player.aspx?channel=48&contentID=128366&uf=1

São poucas pessoas no mundo que passam por um câncer severo e não se deprimem. Matheus Cony é uma delas. Em setembro de 2009, o jovem cozinheiro foi diagnosticado com leucemia linfoblástica aguda. No hospital, decidiu mostrar as histórias dos pacientes e acaba de concluir um documentário.

A TÁBUA

Quando menino eu era traquinas, rabujento, respondia a tudo que me dissessem e não contribuía absolutamente para que nossa casa fosse um paraíso. Muito pelo contrário!

Meus pais me aconselhavam com paciência infinita e com muito amor sem qu eu, entretanto, seguisse os seus conselhos.

Um dia papai me chamou para conversarmos. Eu tinha feito diabruras de toda espécie e pensei que ele tinha perdido a paciência e ia, ou dar-me uma surra, ou um castigo e uma repreesão.

Ele, todavia, não fez nada disso. Não parecia aborrecido e simplesmente me disse:

-- Filho, eu percebo que você não tem idéia do que é a sua conduta. Mas pensei em algo que poderá mostrar-lhe isso muito bem. É uma brincadeira, mas poderá ajudá-lo muito. Venha comigo.

Levou-me à sua improvisada oficina de trabalho. Lá dentro falou-me:

-- Veja, tenho aqui uma tábua nova, lisa e bonita. Todas as vezes que você desobedecer ou tiver uma ação indevida, espetarei um prego nela.

Pobre tábua! Em breve estava crivada de pregos! Mas, a cada vez que eu ouvia meu pai batendo o martelo, sentia um aperto por dentro. Não era só a perda daquela tábua tão bonita, aquilo era, também, uma humilhação que eu mesmo me infringia.

Até que um dia, quando já havia pouco espaço para outros pregos, eu me compadeci da tábua e desejei, de todo o coração, vê-la nova, bonita e polida como era. Fui correndo fazer essa confissão a meu pai e ele, fingindo ter pensado um pouco, me disse:

-- Podemos tentar uma coisa. De cada vez que você se portar bem, em qualquer situação, eu arranco um prego. Vamos experimentar.

Os pregos foram desaparecendo até que, ao fim de certo tempo, não havia nenhum. Mas não fiquei contente. É que reparei que a tábua, embora não tivesse pregos, guardava as marcas deles.

Discuti isso com meu pai que me respondeu:

--É verdade, meu filho, os pregos desapareceram, porém as marcas nunca poderão ser apagadas. Acontece o mesmo com o nosso coração. Cada má ação que praticamos deixa nele uma feia marca. E mesmo que deixarmos de cometer a falta, a marca fica lá: é a culpa.

Nunca mais me esqueci daqueles pregos e da tábua lisa e polida, cuja beleza foi inapelavelmente destruída. E passei a tomar muito cuidado para que a sensação da culpa não marcasse daquela forma o meu coração. Essa experiência me fez pensar muito e estou certo de que uma vida digna e bem vivida poderá levar um coração, até o fim, a manter livre de qualquer prego e das marcas consegüentes.

Wallace Leal Rodrigues - do livro "E para o resto da vida..."