Para eu me lembrar:

"Descobri como é bom chegar quando se tem paciência. E para se chegar, onde quer que seja, aprendi que não é preciso dominar a força, mas a razão. É preciso, antes de mais nada, querer."

Amyr Klink

Linfoma de Hodgkin

"Linfoma é um câncer do sangue, potencialmente curável, que ocorre nos linfócitos, células do sistema linfático, que fazem parte da defesa natural do corpo contra infecções."

Pensamentos

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sexta-feira, 1 de março de 2013

Ufa! Objetivos sendo alcançados

A ansiedade por bons resultados muitas vezes nos tira do prumo. Mas jamais podemos abandonar o leme.
D+157 com boas novas! 

Depois de algumas dúvidas,  burocracias e questões particulares de 'covardia', fiz o exame que comprova o sucesso do transplante alogênico (mais que) haploidêntico, e tive o melhor resultado do mundo:

 
Observação:  Foi  observado  um sinal correspondente ao cromossomo X e um
sinal  correspondente  ao  cromossomo  Y  nas  200 intérfases analisadas,
sugerindo  QUIMERA COMPLETA  pós-transplante  de  célula  tronco 
hematopoética de doador masculino.

A quimera completa significa que a medula recebida no transplante assumiu completamente o comando da produção do meu sangue. Como o meu doador é do sexo masculino, agora a minha medula tem cromossomos X e Y. Significa que meu organismo aceitou totalmente a medula nova. Se tivesse rejeitado, a amostra traria apenas cromossomos X. 

Ainda estamos monitorando alguns linfonodos que insistem em permanecer do mesmo tamanho e até com captação metabólica. Mas estamos com um plano de ação em andamento, incentivando uma reação, uma briguinha da medula nova com eles, é o chamado efeito Enxerto contra a leucemia (no meu caso, linfoma) .  Meu organismo aceitou bem demais a medula nova, que nem era 100% compatível, por isso não tive nenhuma reação nem nos primeiros dias pós-transplante. Como diz um dos médicos da equipe do TCTH, foi um "transplante liso". Exames de sangue iguais aos de pessoas que nunca estiveram com linfoma, que nunca fizeram esses tratamentos super agressivos.


Obrigada, VIDA!


Fé na Vida! Sempre!


C@rin


"...dedos no leme e olhos no horizonte (...) É preciso antes de mais nada, querer."
Amyr Klink
2013: Eu tentando esquiar depois de 2 anos da 1ª aula... Meu tio, provedor de medula, na reta-guarda.


sábado, 19 de janeiro de 2013

Exemplos

Eu tenho visto muitos exemplos de vida e coragem em pessoas tidas como frágeis.
Pessoas que lutam como gigantes mesmo tendo corpos pequenos e frágeis, com pouca ou muita idade, mas que galgam lugares incríveis em grandes batalhas.

Particularmente, eu não gosto do termo "guerreiros", mas pensando-se em batalhas e lutas, o termo é coerente. Todas as vezes em que ouço alguém usá-lo no contexto dos tratamentos oncológicos, entendo-o de outra forma, como uma necessidade, como uma manifestação do instinto de sobrevivência, de falta de opções. 

Nesses últimos dias, três dessas pessoas morreram. É, resolvi usar o verbo morrer, porque ficar 'tampando o Sol com a peneira' não nos leva a nada. A realidade é esta. Primeiro a prima da minha cunhada, Analu; depois Felipe, um menino de Maceió; e por fim, a inglesinha Alice Pyne, que ficou conhecida por seus atos solidários. 

É estranha a minha percepção atual frente à morte. Não sei se isso é um sinal de endurecimento, de distanciamento, de desapego, de desesperança ou de desânimo, mas não fiquei triste com suas mortes. Não tive a vontade de chorar que outrora me dominaria. Apesar do peso que esses acontecimentos têm, eles também significam a libertação dessas pessoas e dos seus. A libertação da grande prisão que a doença se tornou para elas. Às vezes eu me sinto presa pelo câncer, mas é bem raro, sempre foram fases muito breves em que tive minha liberdade tolhida pelos tratamentos, afinal, mesmo nas vezes em que fiquei internada, eu mesma tive de resolver várias coisas, principalmente burocráticas, em vários âmbitos. Sempre de pé, sempre no controle. Eu não sei o que é ficar totalmente à mercê de outros, sem conseguir nem mesmo me levantar de uma cama. 

Infelizmente, muitas pessoas não conseguem sequer expressar suas vontades, que dirá levantar-se de uma cama hospitalar, ou reivindicar direitos, negociar questões burocráticas e até mesmo sair do hospital carregando suas malas e dirigindo. Quando conto que no 1º transplante o carro ficava na garagem do flat, e que nos dias em que eu não tomava psicotrópicos eu dirigia até o comércio do bairro para que meus acompanhantes comprassem o que precisávamos, as pessoas ficam um tanto desconfiadas de que seja uma história de pescador. Mas é verdade, tenho várias testemunhas. E foi sempre assim comigo. Só tive duas internações em que não conseguia fazer nada, e que precisei pedir que meus familiares fossem me levar e buscar no hospital, nas demais eu estava em plenas condições. Teve uma em que eu saí do hospital sozinha, de táxi. Bizarro... real. Por que estou me gabando disso? Só para dizer que nem sempre o câncer é devastador e debilitante. É possível sim viver bem. Mas quando não se vive bem, a morte pode ser a saída mais digna. 

Dias atrás eu li algumas críticas de pessoas que tiveram câncer a respeito de uma obra de ficção exibida na TV em que a pessoa diagnosticada com câncer pediu para um amigo assassiná-la no auge de sua carreira artística, pois sabia que o seu tipo de câncer não tinha cura, que definharia e sofreria muito até morrer. Optou então por ser morta.

Assisti ainda no início da semana passada ao filme "Escolha de vida", que conta a história do final de vida da Dra. Anne Turner, médica inglesa que foi diagnosticada com paralisia supranuclear progressiva, uma doença degenerativa incurável e progressiva, que leva à morte lentamente, como um vegetal. Por causa desse prognóstico e da experiência que teve com a doença e morte de seu marido devido a uma outra doença também degenerativa, ela optou pelo suicídio assistido. Tal modalidade de morte não é aprovada na Inglaterra, então ela o fez na Suíça.

Questões delicadas e polêmicas, na maioria das vezes, evitadas e repudiadas pelos pacientes e seus familiares. Anos atrás eu também seria irredutivelmente contra, mas hoje já não penso dessa forma tão fechada. Não sou a favor do suicídio nem do homicídio, sou sempre a favor da vida. E como optar pela vida quando ela já não pode mais ser vivida? Como pedir que uma pessoa continue sofrendo, e não vivendo?
Eu 'vivo' pedindo às pessoas que não desistam, que busquem outras opções de tratamento, outras opiniões, que não se deixem abater pelos resultados de exames e interpretações de um único serviço médico, que mesmo com o pior prognóstico é possível encontrar uma saída, que apesar de tudo ser contra, se existir uma única chance, é a ela que devemos nos agarrar e lutar pela 'vida'. Em momento algum eu passo a mão na cabeça e choro junto a morte anunciada, a falta de esperança e muito menos o desespero. Como já escrevi, sou e estou sempre a favor da vida. Mas da vida que possa ser vivida, que dê alegrias, que tenha atividade, que tenha propósitos, e não da vida dolorosa, que inspire preocupação e desgaste a todos, que tire o sono, que cause angústia, que cause desespero e incerteza. É preciso saber viver, é preciso poder viver.

Também não posso deixar de observar que nem em todos os serviços médico-hospitalares se conta com equipes humanas, que proporcionem não só o melhor atendimento profissional, como o suporte emocional e acolhedor que tanto precisamos quando fragilizados, em perigo iminente. Como pedir a um paciente que além das dores físicas e incapacitantes, tem de receber cuidados não dignos nos hospitais mal utilizados do ponto de vista humano? Como pedir que tenham calma e coragem, se são mal tratados, se não têm todos os remédios que necessitam para sanar suas dores e infecções? Como pedir que uma pessoa sobreviva para continuar passando por tantas mazelas? Como dizer que ficar vivo nessas condições é melhor do que morrer?

Essas três mortes de que tive notícia na outra semana, foram de três pacientes com histórias completamente diferentes entre si. Uma mulher jovem com câncer de mama que teve um tratamento, segundo ela, equivocado, mutilante e que nos últimos tempos optou por ter qualidade de vida, e não mais tratamentos tão agressivos. Um menino do nordeste que foi fazer tratamento em São Paulo, teve recidiva, e agora, numa viagem de descanso do tratamento à sua terra natal, teve de ser internado às pressas, onde se constatou um avanço agressivo do tumor, que o levou à morte encefálica e por fim à morte clínica. E uma adolescente inglesa, que por vários anos lutou contra o Linfoma de Hodgkin, e há pelo menos dois anos não havia mais esperança de cura, mas a exemplo do filme "The Bucket List", fez a sua própria lista e com a ajuda de amigos, familiares e novos parceiros, colocou todos os seus desejos em prática, os quais foram de treinar sua nova cachorrinha para uma competição até a nadar com baleias no Canadá, o tempo todo perpassando pela conscientização das pessoas para se cadastrarem como doadoras de medula óssea e a angariar fundos para doar e beneficiar outros pacientes.

Muitas histórias, muitas questões importantes que na maior parte de nossa vida queremos evitar. E por que evitamos?

Por medo de nossas próprias respostas?
Por medo de pensar como será a nossa morte?
Por medo de sofrer?
Por medo de desejar a morte?
Por medo de nos sentirmos tentados ao suicídio?
Por medo de nos arriscarmos ao viver?
Por medo de nos frustrarmos?
Por medo de nós mesmos?

Medo... Essa palavra nos faz ficar parados no mesmo lugar. Só que o mundo está em movimento, o tempo está em movimento, então nossos corpos se movem mesmo com a nossa inação. E, se (não) vivemos por causa do medo, perdemos oportunidades preciosas, que jamais voltarão. 

Portanto, temos de ter coragem para VIVER A VIDA!

E para encerrar, FÉ NA VIDA!

quinta-feira, 21 de janeiro de 2010

Cateteres Port-o-cath e Perm-cath

Atualização: Assistam o vídeo da ABRALE em que são mostrados os diversos tipos de cateter utilizados nos tratamentos onco-hematológicos. Clique aqui!

Esses foram os dois tipos de cateteres que utilizei (utilizo) durante os meus tratamentos.



Porto-cath: sistema de longa permanência que possibilita o acesso à veias de grande calibre, implantado nos pacientes que nescessitam de tratamento frequente intra-venoso. Um port-o-cath pode ficar implantado por até 5 anos, sendo necessário apenas heparinizá-lo (ou salinizá-lo) 1 vez por mês, quando não está mais em uso para quimioterapia.

O port-o-cath fica totalmente implantado embaixo da nossa pele, sendo puncionado certeiramente por uma agulha específica, chamada "agulha de hubber point", que assemelha-se a um "L" de ponta cabeça. Depois de puncionar, o sistema é "lavado" com soro e então a medicação é infundida através dele. Para ter-se uma idéia, pude até ir à praia com ele, sem qualquer risco (e entrei na água sim).

Eu hesitei muito em colocar o port-o-cath, fiz todo o protocolo quimioterápico ABVD (16 sessões) nas veias dos braços. Hoje me arrependo de não ter implantado o cateter, posto que teria poupado algumas agulhadas a mais que recebi devido às veias estarem secas ou não refluírem adequadamente. Fora que a Dacarbazina sempre precisou correr equalizada com quantidades extras de soro para que eu não sentisse a dor da medicação nos braços. Enfim, corri riscos desnecessários por medo do que seria minha segurança. Sim, segurança, pois os medicamentos quimioterápicos que eu recebia, oferecem riscos de danificar os acessos venosos, são drogas vesicantes, e por sorte não tive nenhum acidente. 

Só coloquei o port-o-cath para fazer meu 2º protocolo de quimioterapia, o ICE, no qual era preciso ficar internada no hospital, posto que havia uma medicação que corria por 24h ininterruptas, e seria extremamente imprudente fazer isso por acesso venoso comum.

Confesso que a idéia de ficar por 5 anos tendo de passar pelo processo mensal de limpeza do cateter me assustou, e por isso relutei em colocá-lo. Achava que depois das 16 sessões de ABVD eu nunca mais faria quimioterapia, e portanto, não teria de ficar sendo "furada" todos os meses para limpar o bendito cateter. Ledo engano o meu... Relutei, resisti, e por fim tive de colocá-lo. Utilizei-o para apenas 3 ciclos de quimioterapia ICE, e fui heparinizá-lo uma única vez sem uso, na época da 2ª heparinização eu já estava indo para o centro cirúrgico novamente, trocá-lo pelo perm-cath.

Perm-cath: Este é o cateter que estou utilizando atualmente, é feioso, impressionante, mas funcional demais!

Há que se tomar muitos cuidados com ele, pois os riscos de contaminação e infecção são grandes, posto que parte dele fica exposta.

A cada 5 dias é refeito o curativo sobre a incisão (local por onde ele sai do corpo), e é colocada uma película plástica protetora. Há um ponto externo que o fixa nesse local, que só será removido na ocasião em que todo o cateter for retirado (final do tratamento).

Já me acostumei a ele. Pois apesar de impressionante, por sair da pele, ficar pendurado, é muito funcional. Através dele, todos os dias são colhidas amostras de sangue para os exames, e todas as medicações endovenosas são feitas através de suas 2 vias. As transfusões de sangue e plaquetas também são realizadas por meio dele, o que torna todo o processo indolor e mais rápido, posto que corre por dentro de uma veia calibrosa.

As células tronco da minha medula foram coletadas através desse cateter. Uma via levava o sangue para a máquina de aférese, e a outra o trazia de volta para mim. Ao todo, meu sangue foi filtrado 3 vezes para colher as células para o auto-transplante. Não tive qualquer reação, foram somente um pouco mais de 2h ligada à máquina para a filtragem.

A infusão das células-tronco/medula (TCTH/TMO) também foi realizada através desse cateter. Recebi soro para hidratação com algumas medicações e em seguida as células tronco que haviam sido criopreservadas, ou seja, congeladas, e então ali no quarto mesmo descongeladas num aparelho próprio, até a temperatura corporal e transfundidas de volta para mim.