Dia Mundial de Luta Contra a AIDS

Tenho tanto a falar sobre esse assunto... Mas não tenho tempo para escrever.

Então, só para não passar em branco, aqui vai o link do post do ano passado AIDS/HIV - O preconceito ainda é realidade.

Em pleno 3º milênio, a ignorância ainda faz com que as próprias vítimas da AIDS sejam vítimas de si mesmas. Mais do que o preconceito alheio, ainda existe o preconceito dos próprios pacientes, que muitas vezes se escondem por vergonha e medo da sociedade. 

Ao mesmo tempo, temos muito a comemorar, a cada dia a descoberta de novas medicações e abordagens se configuram como tratamentos muito promissores de que a cura está próxima. O controle já é realidade para a maioria dos pacientes. E por que não dizer que temos muito a comemorar?

Existem tratamentos para AIDS. E se o HIV for detectado antes da AIDS se manifestar, as possibilidades de não deixá-la se instalar, são ainda melhores. 

Quem sabe na semana que vem eu consiga desenvolver esse assunto, agora preciso continuar outras atividades. 

Que este 1º de dezembro seja marcado com boas novas nas ações que marcam esse Dia Mundial de Luta contra a AIDS. 

Fé na vida!

C@rin

Algo começa a fazer sentido...

REDOME  emite comunicado referente à cooperação com o NMDP

O National Marrow Donor Program (NMDP), com o qual o REDOME possui acordo de cooperação, suspendeu temporariamente as operações que envolvem a busca de doadores brasileiros para pacientes nos Estados Unidos, até a apresentação de um plano de ação e melhorias nas operações.  

Devido ao grande número de doadores brasileiros cadastrados nos últimos anos e à abertura do REDOME para pacientes estrangeiros, os pedidos internacionais de busca de doador brasileiro aumentaram de forma significativa. 

Esta demanda excessiva e em curto espaço de tempo, provocou sobrecarga e demora nas respostas às solicitações internacionais, ocasionando a referida suspensão até a adequação dos processos.

O REDOME apresentará uma nova proposta de trabalho para melhor atender às demandas do NMDP, com prazo e cronograma já estabelecidos, no intuito de reativar a parceria em benefício de pacientes nos Estados Unidos.  

Ressaltamos que os pacientes brasileiros não serão prejudicados. A busca de doadores estrangeiros para pacientes brasileiros, via NMDP, continuará sendo realizada normalmente. 

Atenciosamente,
Luis Fernando Bouzas
Coordenador Nacional do REDOME
Diretor do CEMO
INCA – Instituto Nacional de Câncer José Alencar Gomes da Silva 

Fonte: Ofício 005/2012 – Redome e NMDP

Publicado no site http://www.sbtmo.org.br/noticia.php?id=138 em 01/11/2012

Cateteres!

http://youtu.be/Ba-LdYhB0-Q

Vídeo super explicativo sobre os tipos de cateter utilizados nos tratamentos onco-hematológicos.
A ABRALE sempre cumprindo bem o seu papel educativo. Parabéns!
Canal ABRALE

1º mês com a medula do amor

Hoje, dia 25 de outubro de 2012, completam-se 30 dias da infusão das células-tronco doadas pelo meu tio amado. São 30 dias de muitas conquistas, de muitos olhares brilhantes, de muitas notícias boas, que não sei se algum dia conseguirei relatar de forma a passar todo o significado do que temos vivido nesses últimos tempos.

Há 4 anos, quando fui diagnosticada com linfoma, fiquei sem chão, com muito medo da doença e dos tratamentos pelos quais eu passaria, e isto pensando que seria apenas no tratamento proposto inicialmente. Mas com o correr do tempo, fui apresentada a tudo isso, e me controlando cada vez melhor, o que consegui ao buscar informações sobre esse universo paralelo que nós, pacientes, somos obrigados a frequentar.

Preciso relatar que nos 38 (trinta e oito) dias em que fiquei internada para o meu segundo transplante, não tive nem as reações esperadas pela equipe e por mim. Não tive nenhuma febre, nada de mucosite, diarreia, irritação da pele, absolutamente nada! Minhas taxas sanguíneas também se mantiveram em níveis seguros, de forma que as doações de plaquetas e sangue feitas em meu nome estão reponde os estoques dos bancos de sangue, de internações anteriores em que precisei de transfusões e servirão também a outros pacientes que passam por tratamentos semelhantes. 

Meu tio também não sentiu nenhuma dor ou desconforto devido à medicação que tomou durante 4 dias antes da doação/infusão das células-tronco. Ele fez a doação através do processo de aférese, cujo sangue é filtrado e somente as células-tronco são coletadas numa pequena bolsa de sangue. Sua doação durou pouco mais de 3 (três) horas. E três horas e meia depois, eu as recebi através de uma via do cateter que foi implantado para o transplante. A infusão levou menos de meia-hora, foi bem rápida e tranquila, sem qualquer intercorrência, com direito a conversarmos diversos assuntos relacionados ao tratamento, e até rirmos de certas situações e também de ouvir a história de quando um dos médicos da equipe foi buscar uma doação de medula óssea no exterior, da qual ele não desgrudou um segundo. A equipe presente era de 2 hematologistas, 1 enfermeira e 2 técnicos de enfermagem, mais eu e o meu tio. E transplante de medula não é cirurgia! Como disse a outra médica, ela não é cirurgiã, mas faz transplantes. 

É lógico que tive um enjoozinho ou outro, mas para quem já fez quimioterapia, foi fichinha. E foram episódios isolados, pois a prevenção com medicamentos recebidos em horários alternados para evitar náuseas e vômitos foi muito eficaz. Só me senti realmente cansada e desgastada na véspera do transplante, devido à TBI (radioterapia de corpo inteiro), pois além do trajeto de ida e volta de ambulância até o instituto de radiologia de outro hospital, fiquei cerca de 1 hora deitada na mesma posição, dentro do molde que foi feito para eu receber a dose de radiação deste tratamento, que foi uma parte bem importante do condicionamento para receber a infusão das células do meu tio. 

Como já publiquei aqui, a compatibilidade entre mim e o meu tio doador não é 100%, por isso que é um transplante alogênico aparentado haploidêntico (= parcialmente compatível, no mínimo 50%). A compatibilidade foi bem alta, de 85%. Os 15% que faltavam para a compatibilidade total foram excedidos pela dose de amor constante que sempre houve entre mim e o meu tio. Portanto, os 85% são na verdade 185%!

A doação foi muito rica em células-tronco, bem maior do que o mínimo necessário, o que acreditava-se poderia dar rapidamente algum tipo de reação no meu organismo, coisa que até hoje não ocorreu. Mas em algum momento pode aparecer, e é por isso que agora, de alta, passo em consulta pelo menos duas vezes por semana. E além de não ter tido ainda essas reações, a diminuição dos linfonodos é palpável, esperamos que internamente também esteja ocorrendo tal regressão. Um dos médicos chegou a falar que nós não fizemos transplante de verdade, que eu devo ter recebido um soro com corante no lugar das células-tronco, pois foi tudo muito “liso”. Lógico que é brincadeira, e os médicos também estão muito contentes com essa experiência.

Hoje foi o meu 6º dia em casa, com o meu piano, a minha cama, o meu chuveiro, o nosso relógio quase centenário – que eu chorei e conversei ao dar-lhe corda e acertar as badaladas... A casa está diferente, árida sem o meu peludo, mas é só agora no início, o tempo passará e logo o Moleque estará de volta – talvez latindo como cachorro caipira por causa das férias no interior.  Mas é a minha doce casinha, cheia de minhas bagunças, de meus livros, fotos, cadernos, e tudo mais que estou acostumada. Até cozinhar – que não é o meu forte – tem sido bom.

Mais do que dizer que estou muito bem, escrevi aqui para dizer que mesmo quando esperamos sofrer, podemos ser surpreendidos pela vida e passar muito bem por algo que é tido como difícil e dolorido. Esse transplante liso foi um conjunto de muitos presentes para mim depois desses quatro anos às idas e voltas com o Dr. Hodgkin. Foi uma oportunidade de crescimento interior por enfrentar mais uma vez os tratamentos com a cabeça cada vez mais erguida e até mesmo com tranquilidade; oportunidade de rever e até mesmo conviver com pessoas que há tempos não estavam muito próximas; oportunidade de ver que a vida não quer apenas me testar, mas sim dialogar e me mostrar que tudo pode mudar, que tudo tem seu lado positivo, e que não é sua meta me esmagar, mas me ajudar a crescer. 

A vida nova ainda tem restrições e muitos cuidados a se tomar, mas tem um sabor incrível, de liberdade, de felicidade, de plenitude. E mais do que voltar à vida normal, estou começando uma renovação da vida, tenho novos planos surgindo diariamente, e alguns já estão em andamento. 

LIBERDADE

Se pá, a palavra é: LIBERDADE!

Como diz alguém que conheço.

Tenho muito a pensar e repensar antes de escrever aqui, mas o fato é que há pessoas me enviando mensagens pedindo notícias, e embora eu ainda esteja extasiada com esse transplante que foi puro amor, devo contar a boa nova e deixar a todos os que têm acompanhado esse meu tratamento maluco a par das excelentes notícias e resultados mais do que promissores: tive alta e já estou em casa. 

Foi tudo muito mais do que tranqüilo, sem nada de intercorrências, nem mesmo as esperadas. 

Agradeço a todos, até mesmo àqueles que não conheço e que provavelmente nunca conhecerei, e que além de me acompanhar, têm torcido muito por minha recuperação, seja através de orações, pensamentos positivos, divulgação e adesão a campanhas de doações de plaquetas, inscrição como doadores de medula óssea, etc. As mensagens, telefonemas e visitas jamais imaginadas fizeram com que dias de reclusão, medicações e monitoramento ininterrupto passassem de uma maneira que eu não imaginava ser possível. Depois contarei detalhes, tanto dos tratamentos quanto das lindas e inesquecíveis demonstrações de solidariedade e força que recebi e continuo recebendo. Nada do que eu faça ou fale será o suficiente para agradecer, então só espero seguir os exemplos e retribuir esse carinho com ações semelhantes.

Abraços a todos e muita fé na vida!

C@rin

P.S.: Fé na vida engloba o instinto de preservação e luta pela própria vida aliada a tratamentos médicos e cuidados de toda a equipe de saúde que nos assiste com excelência e segurança, mais a nossa responsabilidade em fazer tudo corretamente. Fé na vida é sinônimo de amor à própria vida. 

Retrospectiva e Formatação

(Texto escrito no início do mês de setembro de 2012, antes de me internar)

Olá!

Em 2008 eu fui diagnosticada com um LINFOMA DE HODGKIN, que é um tipo de câncer do sistema linfático, altamente curável. As estatísticas oficiais demonstram que mais de 80% dos pacientes entram em remissão (se livram da doença) com alguns ciclos de quimioterapia de 1ª escolha, alguns precisam complementar o tratamento com radioterapia, e depois vivem suas vidas normalmente, fazendo exames de controle periódicos cada vez mais espaçados, e ao completarem 5 anos de remissão, são então considerados curados, precisando fazer exames de revisão apenas anualmente. 

Lindo, muito promissor, mas não foi o que ocorreu comigo. Não atingi a tal remissão com o 1º tipo de quimioterapia, precisei fazer outro, passar por um auto-transplante de medula óssea e consolidar o tratamento com a radioterapia. Finalmente entrei em remissão!

Mas nos exames de controle, quando estava completando um ano do término dos tratamentos, percebemos alguns linfonodos pequenos, mas novos... Passei por exames mais aprofundados, nova biópsia, vários especialistas, e o caminho apontado foi unânime: preciso de uma nova medula.

De início não consegui nenhum doador compatível dentro da família, fui inscrita no registro brasileiro do banco de medula óssea, e depois de meio ano, soubemos que havia 5 possíveis doadores 100% compatíveis. As esperanças foram enormes, mas eles estão indisponíveis. Como sou teimosa e curiosa, de tanto procurar novas opiniões médicas, cheguei a uma equipe que enxergou o que antes ninguém tinha visto: um doador parcialmente compatível na minha família. E depois de muitos exames, muitos estudos, e também de novas opiniões de outros especialistas em transplantes e linfomas, meu doador é bem mais que metade compatível, é muito compatível, o que deixou a equipe admirada e muito mais otimista do que já estava. 

Agora, depois de detalhes e desencontros burocráticos com o convênio, estou em contagem regressiva para a nova internação, que está marcada para segunda à noite, dia 10/09. 

Apesar da grande expectativa, não estou com medo. 

Já fiz o outro transplante e já passei por inúmeras sessões de quimioterapia, de radioterapia e como este novo transplante de células-tronco (medula óssea) é quimioterapia em altas doses, uma radioterapia de corpo inteiro, seguidas da infusão da medula, sei bem como é, e o que me aguarda. Os desconfortos deverão aparecer, mas minha mente preparada faz com que o meu corpo que sempre foi forte, fique ainda mais forte para enfrentar essa última batalha para aposentar de vez o Dr. Hodgkin. 

Este é o resumo dos meus últimos tempos de tratamento, mas quero ressaltar que assim que pude, voltei a estudar e a fazer música - eu nunca devia ter parado - e isso tem feito uma enorme diferença no modo como enfrentei o maior terror de quem já foi diagnosticado com câncer: a recidiva (volta da doença).

É lógico que o meu mundo caiu, que perdi o chão, mas não me permiti chorar e lamentar isso por mais do que uma hora. De início eu precisei repetir para mim e para os meus que iria enfrentar o que fosse preciso de cabeça erguida, que faria tudo até ficar boa. Achei (desculpem o termo, o meu achismo bobo) que encontrar essas forças seria uma longa jornada, mas percebi que não era necessário ter força para superar as dificuldades, a única necessidade era manter-me viva, deixar meu instinto de preservação aflorar e aliar a razão a esse processo para obter as melhores estratégias de vencer essa luta. É o que tenho feito. 

Daqui para a frente, ficarei num casulo, preparando meu organismo para a grande renovação, o florescimento, o desabrochar de minhas asas coloridas. É uma boa metáfora. Ficarei internada cerca de 30 ou 40 dias numa unidade de TCTH (Transplante de Células Tronco Hematopoiéticas), monitorada 24h por câmeras, com meu cateter conectado a soros, medicações, quimioterapias, bombas de infusão, fazendo exames diários, controlando tudo o que como e faço... 

E farei música! Na minha bagagem está o teclado, livros, cadernos e partituras da faculdade, do coral e outros, além de CDs, DVDs, computador, celular... Tudo para eu continuar focada no que me faz bem e faz a vida ter um sabor delicioso. Vai dando um aperto no coração arrumar tudo isso, saber que a areia da ampulheta do tempo em casa está terminando, que virará na segunda-feira... Mas essa virada será o novo tempo para eu voltar para casa renovada, livre desse linfoma que foi meu algoz, e que está com os dias contados para não poder mais voltar em mim. Aliás, os meus exames têm demonstrado que eu reagi bem aos tratamentos de quimio feitos no último ano, que além de impedir o avanço da doença, em alguns lugares ela regrediu.

A única coisa que me dói, no momento, é o coração. É... meu coração está apertado, pois sei que ficarei afastada do meu peludo, só poderei ter contato com o meu cachorro lá pelo 100º dia após o transplante. Justo ele, que é meu companheirinho fiel, meu grande amigo, que faz toda a diferença quer eu esteja feliz ou triste, me sentindo bem ou mal, é ele que me faz festa, chora, grita, pula, bate a patinha para me chamar... Será um longo período de afastamento a ser compensado com muito amor assim que eu for liberada para conviver novamente com ele.  É lógico que sentirei falta de outras pessoas e de atividades presenciais, mas as pessoas falam ao telefone, trocam mensagens, entendem o que se passa, um cachorro até sente e tem a percepção bem aguçada, mas ao mesmo tempo, sofre com a quebra de sua rotina, com a falta de sua referência direta. 

Precisarei também de transfusões de hemácias e plaquetas, pois esse tratamento fará com que minha medula zere, ou seja, que ela pare de funcionar e abra espaço para a nova medula, do meu querido tio, repovoe o interior dos meus ossos, e restabeleça a ordem no meu sistema imunológico, de forma a produzir somente células saudáveis e perfeitas, que não admitam mais os erros com olhos de coruja entre os meus glóbulos brancos. É como formatar um computador e instalar novamente seus softwares. Portanto, quem for de São Paulo, provavelmente receberá um pedido meu de doação de sangue ou plaquetas, não sei ainda quando, pois as plaquetas, que com certeza são as últimas células que voltam a ser produzidas, são também as que têm uma vida útil mais curta depois de coletadas, de menos de uma semana. Na natureza tudo é perfeito, e as plaquetas podem ser doadas até mesmo semanalmente, pois o corpo humano as repõe rapidamente. E essas doações fazem uma grande diferença. Quem já recebeu transfusões de sangue sabe como nos sentimos bem mais dispostos depois que elas acontecem. 

Fé na vida!

C@rin

FÉ NA VIDA MULTIPLICADA

Esta foi uma semana recheada de boas notícias:

Hoje eu soube que nasceu a filhinha da Larissa. Vi uma linda foto da nova família na maternidade. 

A Amanda também teve seu bebê no domingo passado, mas eu só soube no meio desta semana.

Sejam muito benvindos, Maria Rosa e Vitor!

A Grazi me enviou um sms contando que entrou em remissão depois de apenas 4 (quatro) aplicações do Brentuximab Vedotim (anti-CD30). 

O Pedro Tavares, de Portugal, foi liberado para voltar a jogar futebol no seu time. 

O Pedrinho, do Rio de Janeiro, entrou em remissão, e mesmo com a compatibilidade 100% do cordão umbilical de seu irmãozinho Arthur, que chegou em agosto, não precisará mais fazer o transplante. 

O Pedro Henrique, de São Paulo, meu amiguinho de quimio na clínica, encontrou um cordão umbilical compatível no exterior, e poderá fazer o seu transplante em breve.

Que legal! Três Pedros com excelentes novidades!

Três pacientes aqui do TCTH tiveram alta nos últimos dias. 

Eu fiz o transplante alogênico na terça-feira e estou bem. 

E hoje de manhã foi o grande concerto do coral que eu participo, tenho certeza de que o Auditório do MASP ficou recheado dos sons maravilhosos que excelentes compositores brasileiros deste século compuseram especialmente para nós. 

Enfim, foi uma semana recheada de boas notícias. Notícias de renovação da vida, de renovação de esperanças, de vida!

Parabéns a todos!

E como diz a Camila Pacheco, vamos CELEBRAR A VIDA!

Mais do que nunca, uma semana recheada de FÉ NA VIDA!

C@rin

O nosso TCTH alogênico

Olá!

Como diria o meu pai, "depois de um longo e tenebroso inverno", aqui estou para contar um pouco dessa nova aventura que estou passando, rumo à aposentadoria definitiva do Dr. Hodgkin.

Nesta terça-feira, dia 25 de setembro de 2012, o tão esperado TCTH alogênico aconteceu!

Meu tio fez a doação de células-tronco durante umas 3 (três) horas, na máquina de aférese, e depois de mais umas 4 (quatro) horas eu recebi essas células-tronco fresquinhas, sem congelamento, sem conservantes, como uma simples transfusão de sangue, no meu quarto aqui no hospital. Foi tudo muito tranqüilo e rápido. Enquanto ele levou mais de 3h para doar, eu recebi em menos de 30 minutos. Sim, nem meia-hora para que os 130ml de sangue fossem infundidos na minha corrente sangüínea.

O processo todo é cercado de muitos cuidados, mas nada comparável à bolha de isolamento, nem aos procedimentos cirúrgicos que muitas vezes imaginamos quando pensamos em transplante de medula óssea. Transplante de Medula Óssea, aqui neste hospital não existe. Aqui é Transplante de Células-Tronco Hematopoéticas (TCTH), ou seja, um termo mais apropriado para esse procedimento, que como a própria hematologista comentou, muita gente a questiona: como você faz transplante se você não é cirurgiã?

Um transplante de medula óssea é muito mais um procedimento de banco de sangue do que qualquer outra coisa (grosso modo).

Agora, estou esperando minhas taxas terminarem de baixar e a medula nova repovoar o espaço deixado pela outra. Aos poucos a medula do meu tio passará a comandar a produção de sangue no meu organismo. Todo o processo é lento, e cercado de muitos cuidados, medicamentos, transfusões e exames. Aos poucos chegaremos lá. 

Estou me sentindo absolutamente normal e sem enjôos. Por enquanto está tudo ainda mais tranqüilo do que no autólogo, que também foi tranqüilo. Que continue assim!

Abraços,

C@rin

CHAT Linfoma - Hoje, 27/9/12

Clique aqui para participar

Pensem numa profissional séria, competente, compromissada e além de tudo humana: Dra. Sandra Serson Rohr!

A médica linda e atenciosa que enxergou o meu doador de medula óssea num exame que outros especialistas viram mas não o enxergaram. 

Espero que a minha conexão permita acompanhar esse chat. Do contrário, depois leio o histórico. 

Quem tiver tempo para acompanhar e interagir, aproveite. 

Abraços, 

C@rin

Transplantada

A palavra da noite é: TRANSPLANTADA.

Foi tudo muito bem. Rápido e tranqüilo, sem intercorrências.
Depois escreverei com calma. Daqui a pouco minha medula acorda e me manda desligar o computador, pois é tarde e devo descansar.
É... a medula agora tem prerrogativas antes não muito oficiais, mas agora ele corre dentro das minhas veias, rumo ao interior dos meus ossos para que suas células-tronco se alogem no espaço deixado pela minha medula que foi obrigada a parar de funcionar pela quimioterapia e radioterapia para recebê-la.
Boa madrugada - aqui  o relógio marca 00h30 do dia 26/09/2012.

Carin

DOADORES INDISPONÍVEIS

Doadores voluntários de medula óssea cadastrados no REDOME e em outros bancos do mundo, depois de serem anunciados como compatíveis com os pacientes inscritos no REREME, muitas vezes, ao dar-se prosseguimento aos exames confirmatórios para a doação tornam-se "indisponíveis" no sistema. Isto tem sido muito comum aqui no Brasil, não sei como ocorre nos outros países, mas é frustrante, desalentador e até mesmo desesperador para certos pacientes e seus familiares. 

Imaginemos pessoas que estão muito debilitadas por causa das enfermidades que as acometeram, e os tratamentos disponíveis só trazem uma melhora temporária, sem nenhuma perspectiva de entrarem e se manterem em remissão (livres da doença) por mais do que poucos meses. Sim, essa é a realidade de muitos pacientes. 

Não gosto de julgar os outros sem provas. Embora os pensamentos sempre apareçam, temos de pensar antes de sair apontando, falando que alguém foi insensível ao desistir da doação e por sua atitude alguém poderá morrer. Eu penso que tal julgamento é forte demais, e rebaixa a quem o faz. Por experiência própria, tenho algumas considerações a fazer, que podem derrubar esses pré-julgamentos que andam se disseminando mundo afora.

Há uma informação que só quem chegou à etapa de ter um possível doador encontrado fica sabendo: o 100% compatível no 1º momento pode não se confirmar nos exames posteriores. Ao cruzarem os dados  do REREME com os do REDOME ou com qualquer outro banco de medula óssea ou de sangue de cordão umbilical do mundo, e até mesmo com os familiares, a compatibilidade tem de ser ampliada com novos exames, em alta resolução, e tudo pode mudar. Um 100% compatível na 1ª fase pode não ser na 2ª, e um parcialmente compatível na 1ª, pode ser muito mais compatível na 2ª fase. Esses exames são feitos com novas amostras de sangue tanto dos doadores quanto do receptor, que são colhidas em poucos hospitais e analisadas pelo mesmo laboratório de histocompatibilidade. Portanto, se não colhermos novas amostras de sangue específicas para esse teste confirmatório, nem sabemos se o possível doador era realmente compatível.

Considero uma grande irresponsabilidade do sistema de saúde informar aos pacientes que foram encontrados doadores antes de contactá-los, de avaliar suas condições físicas atuais e de confirmar a compatibilidade com um novo exame. É cruel demais gerar tão boas expectativas para quem está com a corda no pescoço (desculpem a expressão) e depois arrancá-las dolorosamente com o termo "indisponibilidade".

É lógico que existem pessoas que se inscrevem como doadoras sem pensar muito na importância de sua inscrição e, por falta de preparo e equilíbrio mental, se amedrontam e se negam a confirmar a doação. Mas esses são minoria. 

Um outro problema muito noticiado pelo próprio REDOME é a desatualização cadastral dos inscritos, que mudam de endereço, de telefone, de modo que não se consegue contactá-los para confirmar a compatibilidade e efetivar a doação. Neste link é possível atualizar os dados através de um formulário eletrônico.

Por fim, há aqueles que adorariam colaborar e realmente doar suas células-tronco/medula óssea para que uma pessoa desconhecida consiga ter uma chance de cura real com o transplante, mas suas condições de saúde impedem a doação. Sim, há poucas restrições de saúde para se cadastrar no REDOME (HIV/AIDS, ter tido qualquer tipo de CÂNCER), caso haja compatibilidade com um paciente, o doador será avaliado e passará por diversos exames, para que a doação seja segura tanto para o paciente quanto para o doador. Dentre as restrições estão a idade (até 65 anos), o uso de certas medicações, o desenvolvimento de algumas doenças e até mesmo as gestações. Esses são exemplos de doadores verdadeiros, mas que estão impossibilitados de efetivar a doação por motivos de força maior, permanente ou temporariamente. 

E sabe de um grande absurdo? Os brasileiros provenientes de áreas endêmicas de malária e doença de chagas são impedidos de se cadastrar no REDOME. Aí eu questiono: o Ministério da Saúde, em maio deste ano, restringiu o número de novos cadastros por Estado a fim de garantir a inscrição dos diferentes grupos étnicos do Brasil, o que inclui a região Norte, que é tida como área endêmica de malária e sua população, em grande parte, é originária de indígenas, grupo étnico muito pouco encontrado entre os cadastrados no REDOME.

Outro absurdo é o despreparo da maioria dos hemocentros em ao menos informar onde se faz cadastro como doador de medula nas nossas cidades. Não é do jeito que se propaga aos quatro ventos, que basta dirigir-se ao hemocentro mais próximo. Na cidade de São Paulo, por exemplo, que tem um enorme número de bancos de sangue, hemocentros e hemonúcleos, apenas o hemocentro da Santa Casa de Misericórdia, na região da Santa Cecília é que faz o cadastro. Uma outra disparidade? A Santa Casa só faz transplantes de medula autólogos e aparentados, portanto, não atende aos pacientes que encontram seus doadores no REDOME. Enquanto que os hospitais que habilitados a realizar os transplantes não-aparentados, não podem inscrever ninguém no REDOME, nem mesmo os familiares que fazem os testes e que manifestam a intenção de integrar o registro e tentar ajudar não só o seu parente como também a qualquer pessoa que precise de uma medula saudável. 

Mas a cada dia que passa, apesar de eu ficar cada vez mais indignada com a triste situação da saúde brasileira, a vida nos surpreende também positivamente. O importante é não desistir e manter a mente equilibrada. 

Como disse o físico e filósofo francês Blaise Pascal, "o coração tem razões que a própria razão desconhece". E a vida pode nos surpreender, basta nos esforçarmos e buscarmos todas as possibilidades, assim encontramos nossos tesouros!

Eu levei esse balde de água gelada de os 5 possíveis doadores estarem indisponíveis, mas como desde o início dos tratamentos, sempre fui atrás de outras opiniões, quando a porta do REDOME se fechou, eu consegui encontrar uma janela que mais do que abrir-se, tornou-se uma enorme porta dupla. 

Uma nova medula

Muitas novidades, decepções, ansiedades, tristezas, incertezas, esperanças, alegrias e finalmente a confirmação da grande chance: uma medula muito compatível!

Desde que a recidiva foi confirmada, eu sabia que as chances de ter alguém compatível na minha família eram muito pequenas. Se para quem tem irmãos consangüíneos a estatística é de 25%, para quem só tem "meio-irmãos", essa possibilidade cai muito. E foi o que ocorreu, nenhum dos meus irmãos foi compatível o suficiente para ser meu doador. O médico responsável pelo meu TMO autólogo pediu para ampliar a busca aos demais familiares de 1º grau (tios, primos, avós) e me inscreveu no REREME (Registro Nacional de Receptores de Medula Óssea). 

Depois de vários meses, quando pedi uma consulta no centro de transplantes pelo qual fui inscrita no REREME, tive a melhor e mais animadora resposta: o REDOME encontrou 5 (CINCO) possíveis doadores compatíveis comigo nos EUA e também sangue de cordão umbilical, mas esses não são muito interessantes para o meu caso. Foi então pedido o prosseguimento dos exames de compatibilidade desses doadores, para confirmar-se em exames de classe II (alta resolução). Mas esses exames nunca foram feitos, pois os possíveis doadores encontram-se indisponíveis.

O que significa um doador voluntário estar indisponível?

1) Não foi encontrado por seus dados estarem desatualizados;

2) Não estar em condições físicas de realizar a doação (doença, gravidez, etc);

3) Não querer mais ser doador - por medo ou outra questão de foro íntimo.

Não sei o motivo da indisponibilidade, e também não julgo essas pessoas. Acho estranho que isso seja freqüente, que talvez haja alguma deficiência dos sistemas em conseguir esse contato, em ser um processo tão moroso e provavelmente falho, mas não acredito que os 5 tenham mudado de idéia e se recusado a fazer a doação. 

Mas na véspera do dia em que soube dos 5 doadores e me enchi de esperanças, eu tive uma outra consulta, noutro centro de transplantes, e tive uma notícia animadora, que se confirmou e é a minha grande chance: um transplante haploidêntico - transplante alogênico aparentado não totalmente compatível!

Sim! A possibilidade de fazer um transplante com pelo menos 50% de compatibilidade é indicada no meu caso, e na família, tenho esse doador. Aliás, na falta de um, foram encontrados dois possíveis doadores. 

Quando um familiar é 50% compatível no exame de HLA (Antígeno Leucocitário Humano), o transplante é chamado HAPLOIDÊNTICO (meio-idêntico). Só que tanto o meu HLA quanto os do meu tio e da minha mãe, são mais do que metade, pois temos alguns "números" repetidos, o que diminui a probabilidade de rejeição tanto do enxerto contra o hospedeiro (células do doador contra as minhas), quanto o oposto. Além disso, os resultados desse tipo de rejeição é bem-vindo em casos como o meu, em que a doença já foi e voltou,  cujo organismo já passou por várias terapias, e a medula volta a fabricar linfócitos "defeituosos", é a ferramenta biológica para combater células com "olhos de coruja" que têm sido produzidas com freqüência pela minha medulinha viciada. Os resultados de outros transplantes haploidênticos em Linfomas de Hodgkin têm apresentado resultados muito promissores. 

Passou um ano de quando recomecei o tratamento, e agora já estou a poucos dias de realizar meu segundo Transplante de Células-Tronco Hematopoiéticas (TCTH), que é o nome mais atual para Transplante de Medula Óssea (TMO). Como esse novo transplante será com um doador, é chamado de transplante ALOGÊNICO. E por ser um doador familiar, recebe também a denominação de APARENTADO. Portanto, o nome completo é Transplante de Medula Óssea Alogênico Aparentado. Em resumo, me livrarei do linfoma não só com a  contribuição das medicações quimioterápicas e da radioterapia, mas principalmente com o enxerto (transplante) de células de uma medula óssea saudável (do doador), que não mais permitirão que meu organismo produza as células doentes, que as enxergue como defeituosas e combata-as, fazendo com que voltem a ser produzidas corretamente e cumpram suas funções de defesa do meu organismo.

Mais informações sobre os novos transplantes de medula aqui.

Doações de Plaquetas - Hospital A.C. Camargo

O Banco de Sangue de São Paulo tem pedido para seus doadores cadastrados fazerem doações de plaquetas com freqüência. Minha irmã é uma dessas doadoras, tanto que tem recebido ligações a cada 2 semanas, pedindo para ela doar novamente, mas como só é possível doar de segunda à sexta, ela não está conseguindo ir devido ao trabalho, apesar de querer muito ajudar.

Para se cadastrar como doador de plaquetas é preciso passar por uma avaliação do acesso venoso, fazer alguns exames sorológicos e passar por uma entrevista. Os requisitos e impedimentos são iguais aos da doação de sangue, com a diferença que se pode fazer essas doações depois de intervalos muito pequenos, de alguns dias, e não de 2 ou 3 meses, como de sangue total. Veja mais informações aqui.

Por favor, divulguem, eles estão precisando muito!

O Banco de Sangue do Hospital A.C.Camargo recebe uma média de 1500 doadores/mês e são realizadas entre 1500 e 2000 transfusões/mês (um único doador pode beneficiar mais de uma pessoa); sendo que quase metade são transfusões de plaquetas (responsáveis por prevenir sangramentos e que estão muito reduzidas nos pacientes oncológicos). Também são realizadas, em média, duas coletas semanais de células-tronco para transplante de medula óssea.

A doação de sangue pode ser feita de segunda a sábado das 8 às 18 horas. Para doação de plaquetas é necessário agendar previamente pelo telefone (11) 2189-5000 – ramal 2233. O Hospital A.C.Camargo fica na Rua Professor Antônio Prudente, 211, bairro da Liberdade (Metrô São Joaquim), em São Paulo. Mais informações ao público no site www.bssp.com.br.

http://www.accamargo.org.br/releases/banco-de-sangue-do-hospital-accamargo--conquista-nivel-maximo-da-acreditacao-da-ona/22/

Pedido de Aposentadoria

Eu já disse adeus, já falei até nunca mais, mas ele insiste em voltar...

Que história estranha!

Será uma briga conjugal? 

Será que rompeu um relacionamento afetivo? 

De quem realmente ela está falando?

O fato é que estou me despedindo definitivamente desse senhor que apareceu na minha vida, fez meu corpo de hospedeiro e aqui não tem lugar para ele. São 4 anos de convivência forçada, um pequeno afastamento de pouco mais de um ano, mas sempre tendo notícias, e agora não dá mais. É uma conversa definitiva, um acordo amigável (nem tanto), e com intervenção de outros interessados, para que tudo seja resolvido a contento: separados e amparados. Estou prestes a colocar um ponto final no linfoma, e como o blog é "Encontrando Dr. Hodgkin", acho que é hora de mudar o foco, de tirá-lo da minha rotina. Não sei exatamente como darei continuidade, mas sei que o linfoma não mais habitará o meu organismo. 

Demiti-lo daria margem a ele procurar outro emprego, e não quero que ninguém mais tenha essa doença (sei que é utópico, mas é o meu desejo), por isso, não vou lhe dar "aviso prévio", nem será uma "demissão sumária". Também não vou assassiná-lo, pois me tornaria uma criminosa, e ao contrário, sou e estou sempre a favor da vida, não da morte, mesmo que seja do meu pior inimigo - e o Dr. Hodgkin já morreu há mais de um século (1866). E, apesar dos pesares, dos transtornos a mim e a todos que me cercam, aprendi algo nesse período, enxerguei pessoas, situações, lugares que antes eu fazia questão de ignorar, de me afastar, de me abster de qualquer opinião e muito menos envolvimento. Hoje sei que não sei nada desse universo paralelo da falta de saúde no nosso Brasil, mas sei também que há muitos profissionais, pacientes, seus familiares, seus amigos, e pessoas simplesmente bem intencionadas, que lutam por sua recuperação, por sua ampliação e garantia nos mais diversos recantos desse país gigantesco de contrastes e desigualdades.

Cheguei à conclusão de que aposentando o Dr. Hodgkin, terei oportunidade de continuar conversando e encontrando com ele em outros âmbitos, tentando encontrar maneiras de ajudar outras pessoas vencer as dificuldades, a passar pelos tratamentos necessários com a cabeça erguida, com esperanças reais, pautadas em dados, em vivências anteriores, em trabalhos bem sucedidos e também em novas frentes, com novas pesquisas e tratamentos inovadores. Apesar de toda a brincadeira, o Dr. Hodgkin foi um grande médico, ao qual só tenho a agradecer, pois ainda no século XIX, conseguiu identificar essa doença que ainda hoje afeta tantas pessoas em todo o planeta. E quanto mais tempo passa, mais ferramentas para combatê-la têm surgido, e os avanços da medicina na onco-hematologia têm sido intensos e constantes nos últimos anos, coisa que em grande parte se deve ao tempo que já têm sido estudada.

Enfim, daqui a poucos dias farei o novo transplante de medula óssea, me livrarei do linfoma não só com a  contribuição das medicações quimioterápicas, da radioterapia, mas principalmente com o enxerto (transplante) de células de uma medula óssea saudável (do doador), que não mais permitirão que meu organismo produza as células doentes, que as enxergue como defeituosas e combata-as, fazendo com que voltem a ser produzidas corretamente e cumpram suas funções de defesa do meu organismo. Vou explicar esse novo transplante noutro texto.

O processo de aposentadoria já está montado, sendo revisado e nos próximos dias será protocolado e encaminhado para o instituto de previdência validar e publicar a tão esperada aposentadoria do Dr. Hodgkin.

Fé na vida e descanso ao Dr. Hodgkin!

Os Olhos de Coruja voltaram

Há cerca de um ano eu escreveria estas linhas cheia de medos e lágrimas nos olhos, mas hoje já vejo a situação de outro prisma, com muita esperança e alegria de viver. 

Muita coisa mudou desde que comecei a escrever este blog, e muitas outras ainda mudarão, pois a vida real é feita de movimento, é animada, ou não seria viva.

Apesar de a maioria das pessoas diagnosticadas com Linfoma de Hodgkin terem um tratamento único e relativamente rápido, bastando depois da quimioterapia e/ou radioterapia seguirem apenas com consultas e exames de acompanhamento, comigo a história foi justamente a da minoria que percorre uma estrada mais longa  e com muitas fases, mas nem por isso mais dolorosas ou intransponíveis, apenas mais demoradas.

Depois de passar pelos tratamentos de quimioterapia, o auto-transplante de medula óssea e a radioterapia, entrei em remissão. Fiquei nesse sonho real por aproximadamente um ano, sempre fazendo acompanhamento, e foi nesse percurso que pegamos os "Olhos de Coruja"  (= células características de Hodgkin) passeando de novo por dentro do meu organismo. É lógico que o baque foi imenso, afinal, depois de "formatar" minha medula no TMO, nem imaginávamos que o linfoma conseguisse voltar, mas ele voltou e um novo combate foi iniciado. 

Me consultei com algumas equipes especializadas em linfomas, e a indicação terapêutica principal foi um novo transplante, só que alogênico (com doador). 

Como já sabemos, para esse transplante é preciso haver um doador compatível, e a possibilidade de encontrá-lo na família é pequena (25% entre irmãos), entre doadores não relacionados é menor ainda (1 em 100.000), mas nada é impossível. Como não encontramos de início um doador 100% compatível na família, fui inscrita no REREME (Registro Nacional de Receptores de Medula Óssea), cujos dados do meu exame de HLA (Antígeno Leucocitário Humano) ficam cadastrados e são cruzados com os dados do REDOME (Registro Brasileiro de Doadores de Medula Óssea), para encontrar um doador vivo e do BrasilCord, que reúne os Bancos Públicos de Cordão Umbilical e Placentário (BSCUP).

Enquanto esses resultados não saíam, segui fazendo quimioterapia e acompanhando com exames a diminuição e estabilização do linfoma por exames e seguimento ambulatorial. Também tentamos a inclusão em protocolos de pesquisa clínica para novos tratamentos, mas no Brasil esse processo é muito demorado, e apesar de terem passado 9 meses da inscrição, até hoje não tivemos nenhuma resposta.

No 1º semestre deste ano, 2012, tivemos a notícia de que há 5 possíveis doadores de medula cadastrados nos bancos norte-americanos e 2 bolsas de cordão umbilical, a princípio compatíveis comigo. Ao pedir a prova confirmatória, com novos exames, fomos informados pelo INCA que infelizmente os doadores estão indisponíveis (3 hipóteses: não foram encontrados, não estão em condições de saúde para a doação ou desistiram de fazê-la). Como sou adulta, a equipe médica não quis confirmar os testes com cordão umbilical, ao menos neste momento. Isto foi um grande balde de água fria após uma imensa esperança cultivada com esses resultados, mas a vida segue! E segue bem!

Acabei de escrever essas linhas com um sorriso no rosto, com os olhos brilhantes e a confiança de que tudo está se encaminhando perfeitamente. E por seguir bem, preciso agora parar de escrever e vivê-la em todos os seus instantes, com muita música e o sorriso nos olhos. 

Abraços,

Carin

Doe Sangue, Plaquetas na Grande São Paulo

Hemocentros da Cidade de São Paulo 

Hospital São Paulo

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Vila Clementino - Tel. 5576 4071

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Santa Cecília - Tel. 3226 7257

Hospital Sírio Libanês

Rua Adma Jafet, 91
Cerqueira César - Tel. 3155 0350 - 3155 0353

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Ibirapuera - Tel. 5088 8166 - 5088 8249

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Av. Dr. Enéas Carvalho de Aguiar, 115 / 1 and.
Prédio dos Ambulatórios - Tel. 0800 55 0300

Instituto Dante Pazzanese

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Ibirapuera - Tel. 0800 55 0300

Hospital do Mandaqui

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Mandaqui - Tel. 0800 55 0300

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Av. Lins de Vasconcelos, 356 / 5 and.
Cambuci - Tel. 3348 4157

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Rua Borges Lagoa, 1450
Vila Clementino - Tel. 5080 4435 - 5575 5870

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Paraíso - Tel. 3887 6611 ramal 2037

Hospital Alvorada Santo Amaro

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Santo Amaro - Tel. 5687 9411 ramal 3140

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Paraíso - Tel. 3269 3543

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Centro - Tel. 3241 3433

Hospital São Camilo - Pompéia

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Endereço novo - com serviço de manobrista para os doadores

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Sábado: 8h às 16h

Hospital São Camilo - Santana

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2ª a 6ª feira: 8h às 12h

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Hospital Santa Marcelina

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Itaquera - Tel.6170 6000

Banco de Sangue Paulista - Unidade Central

Rua Iguatinga, 396
Santo Amaro - Tel. 5681 6222

Hospital Sepaco

Rua Vergueiro, 4210
Vila Mariana - Tel. 5087 9167

Hospital Santa Cruz

Rua Prof. Tranquilli, 99
Vila Mariana - Tel. 5571 8986

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Rua Castro Alves, 60
Aclimação - Tel. 3277 5303 - 3208 2211 r. 255

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Tel. 6191 7000 - 6942 8094

Hospital Dr. Arthur Ribeiro Saboya - (Hospital do Jabaquara)

Ave. Francisco de Paula Quintanilha Ribeiro, 860
Jabaquara - Tel. 5011 5111 r.158

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Rua Dr. JoséGuilherme Eiras, 123
São Miguel Paulista - Tel. 6297 0022 r. 244

Hospital Dr. Fernando Mauro Rocha - (Hospital do Campo Limpo)

Estrada de Itapecerica da Serra, 1661
Vila Maracanã- Tel. 5812 1379

Hospital Alípio Corrêa Neto

Al. Rodrigo de Brum, 1989
Ermelino Matarazzo - Tel. 6943 9944 r. 4018

Hospital Pirajussara

Av. Ibirama, 1214
Tel. 4138 9434

Hospital Regional Sul

Rua General Roberto Alves Carvalho Filho, 270
Largo 13 de Maio - Tel. 5548 4641

Hospital Carlos Chagas - Guarulhos

Rua Coronel Portilho, 76
Centro - Guarulhos - Tel. 208 9202

Hospital Castelo Branco - Osasco

Rua Ari Barroso, 355
Osasco - Tel. 0800 55 0300

Hospital Anchieta – S. Bernardo

Rua Fioravante de Marchi, 37
Centro - São Bernardo do Campo - Tel. 4345 4011 r. 239

Hospital São Bernardo

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São Bernardo do Campo - Tel. 4123 602

Hospital Brasil – Santo André

Rua Votuporanga, 115
Vila Dora - Santo André- Tel. 4992 1354

Hospital e Maternidade Neomater

ABC - Rua Paulo de Favari, 162
Rudge Ramos - Tel. 4362 1422

Hospital Estadual de Diadema

Rua JoséBonifácio, 1614
Serraria - Tel. 4056 9075

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